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2012白塞氏病科普讲座暨病友聚会掠影

2013-4-29 11:17| 发布者: behcet| 查看: 404| 评论: 46|原作者: 老骏马

摘要: 北京的9月,秋意渐浓,凉爽宜人。在这个美丽的季节,我们终于迎来了2012白塞氏病科普讲座暨病友聚会。来自全国各地的三十多名病友和北大一院张卓莉教授、北大遗传学系黄昱老师联袂为我们奉献了一次精彩的科普讲座,大 ...

北京的9月,秋意渐浓,凉爽宜人。在这个美丽的季节,我们终于迎来了2012白塞氏病科普讲座暨病友聚会。来自全国各地的三十多名病友和北大一院张卓莉教授、北大遗传学系黄昱老师联袂为我们奉献了一次精彩的科普讲座,大家通过讲座重新认识了白塞病,了解了治疗的原则和注意事项。

黄老师通过资料认为白塞肯定跟遗传有关系,而且跟其他疾病不同,白塞的致病基因应该不是固定的一个,可能是几个,而且通过之前我们进行的家族性白塞病例情况搜集整理,已经基本找到了适合进行研究的病例,下一步我们将尽量配合黄老师所在的实验室联系病友,争取早日找到白塞的致病基因,为下一步的精确诊断和针对性治疗奠定基础。但正如黄老师所说,寻找致病基因除了上述这些以外,还需要那么一点点运气,祝福我们好运吧!

张教授的讲座也非常精彩,一个半小时的讲座,内容详实,从中宗皇帝的狐惑病说起,涵盖了白塞病的病因、诊断、症状、治疗等,治疗过程中就不断有病友提问,讲座结束后的5个提问机会被很多病友抢,自由提问时更是被病友们团团围住,直到12点半大家才依依不舍的结束咨询。张教授特别强调了白塞是慢性病,并且特别容易复发;另外关于诊断方面,强调了生殖器溃疡对白塞诊断非常有帮助。张教授还提到服用反应停如果出现周围神经炎的副作用(即手脚发麻)要马上停,换别的药。其他期待病友们的补充。

讲座结束后大家愉快的合影留念。

    合影小.jpg

参加了下午病友聚会交流的十多位病友则一方面用自己的亲身经历介绍自己的经验和体会,另外还对病友公益组织的发展提出了宝贵的意见,甚至有热心的病友已经在考虑如何在本地来宣传和扩大病友组织的影响力以便帮助到更多病友。

本次讲座的视频和音频资料由于受拍摄器材限制,没有完完整整的记录,但我们会尽量汇集后发布出来给没能到现场的病友学习,同时希望更多参加了讲座和聚会的病友能把自己学到的知识也在论坛和病友群分享。

本次活动得到方方面面的大力支持:张教授从繁忙的门诊和出差中抽空熬夜准备讲座资料,刚刚从外地出差回来便马不停蹄的赶来给我们讲座,黄老师不光辛苦查阅资料准备讲座,来回讲座现场的打车费都自掏腰包,不舍得花病友们的钱,而且还愿意接下来进行白塞病致病基因的研究。瓷娃娃罕见病关爱中心则是为讲座的举行提供场地和午餐,并第一个在网络上对本次活动进行了报道;病友美丽心情准备了讲座的横幅和胸牌,还跟老骥、妮子、彤彤、吉祥雨、伊莉莎、李龙等病友承担了讲座开始前的病友注册、讲座过程中的服务、讲座完以后的现场整理;病友家属也很给力,北京天堂是最早到也是唯一一个在早上9点半之前在广安门南站给病友们指路的志愿者,Jason帮助联系印刷三折页、接送专家、录像和其他组织工作。到场的三十多位病友和家属,尤其是从福建远道而来的我要飞和狗不理骨头,你们的积极参与就是对我们付出的肯定,也是我们继续努力做的更好的最大动力!在此一并向各位专家和兄弟组织、病友表示最衷心的感谢!

科普讲座开始前还出现了一点小插曲,出人意料,但让我非常非常感动!一位张家港病友委托来参加科普讲座的病友给我送了好大一束花!这是我今年收到的最好的礼物了,我甚至都不记得我是什么时间怎么帮过他(她),更没想到一点举手之劳却换来这么高的奖赏!我很惭愧,我只是在做任何一名病友都会做的事情,而且越来越多的热心病友在加入进来,越来越多专家、爱心人士在加入进来,虽然离我们的目标还很远,路还很长,但我会继续跟大家一起努力的,爱与我们同在,加油!

最后,再次向所有为本次活动顺利举行的专家、组织、病友、家属表示最诚挚的谢意!希望这只是我们共同抗击白塞的一个里程碑,让我们为了我们共同的目标团结一心,众志成城,抗击白塞!

乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!

1:参加讲座和聚会的病友清单(登记表上登记的,如有后来未登记名字未出现在下面的,欢迎自报家门)

我要飞、狗不理骨头、Trucy木、伊莉莎、吉祥雨、bjseso、震兴中华、LISAJason、天堂、依然素颜、踏雪寻梅、威威、李龙、xiaoyingtao、浪迹天涯、老骥、小旭、从容、人心似水、坚持不懈、浮云、Can、彤彤、妮子、多闻、棒棒、美丽心情、老骏马


2:讲座现场为病友公益组织捐款名单(共计751元,感谢各位对病友公益组织的支持)

踏雪寻梅300

坚持不懈100

狗不理骨头100

我要飞100

吉祥雨100

妮子+彤彤31

老骥20

3:本次讲座和聚会知识总结及经验分享帖汇总

北京之行—科普讲座病友聚会有感 作者:山东小樱桃http://www.behcet.com.cn/thread-7776-1-1.html


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最新评论

老骏马 2012-9-23 17:00
本帖最后由 老骏马 于 2012-9-23 17:09 编辑

早上9点40,讲座正式开始
盈盈一水间 2012-9-23 17:19
不是沙发胜是沙发!俺一边喝茶一边看!
怀远 2012-9-23 18:33
俺没有茶喝,也没有沙发,就席地而坐吧。
无知比白塞氏病更可怕,,而正是一次次的活动,面对面的交流让我们正确认识了白塞,鼓舞了我们的斗志,温暖了我们的心。
感谢骏马,感谢所有为这次活动努力付出的病友。

今年骏马如果不入围感动中国十大人物,从此以后我就不上论坛了。
移动达人 2012-9-23 18:41
人真多呀
老骏马 2012-9-23 19:42


非常欣赏这句话
我想起了以前有的病友说,反正现在没有治愈的方法,反正我现在的症状不严重,我了解那么多干什么呢?看到那么多严重的症状,反倒让我担惊受怕,睡不着觉了。还不如啥都不知道的好。真的是这样吗?早发现、早治疗,是可以控制住白塞的,但是,如果你不知道白塞是个慢性病,如果不知道白塞原来还能这么严重,你真的会去重视吗?真的会坚持治疗,哪怕现在症状不严重?
如果因为不知道白塞的严重而乐观,和掩耳盗铃、和鸵鸟在面临危险时把头伸到沙子里来假装不知道有危险,有什么区别呢?
正确面对,坦然面对,才是应该有的心态
老骏马 2012-9-23 19:44

如果另外31个报名后未来参加的病友也能来的话,估计这个会议室将是座无虚席
天涯浪人 2012-9-23 20:40
我最近发热没法过来,谢谢老马惦记。
大连-振元 2012-9-23 20:56
办的好,感谢骏马及入会得病友。
老骏马 2012-9-23 22:11
我最近发热没法过来,谢谢老马惦记。
天涯浪人 发表于 2012-9-23 20:40

还在发烧?保重身体
老骏马 2012-9-23 22:13
办的好,感谢骏马及入会得病友。
大连-振元 发表于 2012-9-23 20:56


振元兄,纠正下,不是交钱入会,是捐款给我们的基金。但捐或者不捐不存在任何在病友群、病友论坛里的差别哦。
踏雪寻梅烟台 2012-9-24 08:31
真热闹,老骏马,等明年再开的时候趁暑假开吧,我们家属都去昂!多余的100有着落了,我们是捐的300昂,不好意思了,等宽裕了再多点。
荷花秋月 2012-9-24 08:36
虽不能到场,仍能感热烈的气氛和鼓舞,这样的活动让迷茫怕病友见到了光明。能参加的病友,有机会一定参加,多么的不容易啊,感谢老马,感谢张教授、黄教授。
踏雪寻梅烟台 2012-9-24 09:04
看到聚会后的照片,哈,哪个像是病友,阳关灿烂写在所有人的脸上。这是我们永远的写照,加油吧!开心每一天!!!
踏雪寻梅烟台 2012-9-24 09:06
吃水不忘打井人,感谢举办者!感谢老骏马!!!谢谢您们给所有白塞人点亮了前进的路灯!!!
老骏马 2012-9-24 09:10
真热闹,老骏马,等明年再开的时候趁暑假开吧,我们家属都去昂!多余的100有着落了,我们是捐的300昂,不好 ...
踏雪寻梅烟台 发表于 2012-9-24 08:31

哈哈,不好意思啊,我都晕菜了,抱歉抱歉。马上更正去。
稀饭放姜 2012-9-24 09:36
很受鼓舞,激励人心,感谢骏马
Moon 2012-9-24 10:17
我们是个团结互助,分享交流,相互鼓励的有爱大家庭,感谢老骏马,感谢那些无私奉献的亲们
b0129 2012-9-24 12:08
谢谢,老骏马让我们白塞氏病人认识了白塞氏,树立了信心
老骥 2012-9-24 13:26

查看全部评论(46)

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