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我的小心情因白塞而绽放

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发表于 2013-7-11 09:53:38 | 显示全部楼层 |阅读模式
生育专题

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     在烟同学的一再鼓励下,才有了以下的一篇文字。话有点啰嗦,有点拖沓,都快 赶上蜗牛了! 看得累了,请各位注意休息!烟,泡杯咖啡慢慢看吧!

       大家好!我是排骨,今年27岁,是重庆渝北的一名小学老师,我白塞氏确诊已经五年了,这些年来,几乎每一年我都会因为白塞氏住院一次,每次我都挣扎着不用激素,不用沙利度胺,但是最后都只能用沙利度胺结束我的疼痛。有时候,真的不知道那些日子是怎么熬过来的,我想,这都是因为那些日子有家人的陪伴,有亲人的关心,有同事的照顾,而且家人还帮我找到了白塞论坛,上面有病友的心得贴,有推荐的好医生,最主要的是,那上面还有那一群无私地为别人付出的人,通过论坛,我认识了老骏马,认识了荷花大姐,认识了曼妮……特别是荷花大姐,我记得有好几次,溃疡折磨得我不知该怎么办的时候,荷花大姐都给了我一些很好的建议,甚至还主动打电话关心我的病情,让因生病而脆弱得一塌糊涂的我心灵得到了慰藉 ……在这儿,我想说,谢谢你们,谢谢你们无私的付出,正因为有你们,才让我们感到不再孤单!完美的书《我想要怒放的生命》,书名给了我许多的感触。在别人面前,我总是一个积极乐观,充满活力,永远长不大的孩子王!因为我略微与年龄不相符的样子,我每天都像一朵怒放的花儿一样,在校园里释放着自己的青春活力!但是,每年的五六月份,白塞病发,我却像一朵打蔫的花儿一样,再也怒放不起来…………记得去年的六一,我作为学校六一活动的负责人,要训练主持人,写主持串词,排练两个节目,另外还得兼任两个班的语文课,一个班的班主任,可能确实是因为太累了,白塞的各种病症都出现了,每天放学之后,我连说话的力气都没有,到了家就睡,但是却因为病痛每夜每夜的无法入睡。但是,每天到了学校,我又像打了鸡血一样,完全忘了疼痛,以至于在六一庆祝活动结束后的第一天我就住院的消息传到学校时,全部老师和同学都不相信,在学校活蹦乱跳的我,像一朵怒放的花儿一样的我,怎么会突然倒下了呢?是啊,除了我们白塞人,又有谁能体会到白塞给我们带来的伤痛呢? ………………

       以我的自我介绍作为帖子的开头,是因为………2013年7月6日上午10点左右,我急冲冲的赶到全国白塞病友们聚会的地方,在路上,烟同学就告诉我,每个病友都得上去做自我介绍,所以,在车上,我就开始构思,我要说点什么,表达一下对外地病友的欢迎、关心和祝福,对老骏马、杨教授他们的感谢……我充满忐忑的走进会场,首先见到了一直帮助我的荷花大姐,她胖乎乎的样子和蔼可亲,跟我想象的几乎一样,我红着脸给了她一个深深的拥抱 ……而台上,一个个病友都非常认真的在做着自我介绍,这时,一个穿着白衬衫的中年男子像我走来,点头示意我准备上台,我深呼一口气,走向他,做好上场的准备,没想到他却拉着我,告诉我少说一点,就介绍自己,说一下自己的病情就行 ………所以,在白衬衫打过招呼之后,就有了我那天紧张、表情尴尬又有些语无伦次的自我介绍……哈哈哈,我想,要是那天我把上面准备的自我介绍全都说完的话,白衬衫先生肯定要急坏了吧……哈哈哈哈… ………
   

    当然,我后来也知道了,白衬衫先生就是那传说的老骏马了!还是匹白马呢! 哈哈哈……
  

    说完了让我纠结的自我介绍,我想说说前一天我接机的糗事。那几日,我本来在贵州避暑呢,但是接待外地的病友,是多大的事呀! 必须赶回来,所以我五号上午一大早就买票回到了重庆,蓝精灵姐姐就告诉我有人已经去接机啦,让我五点左右去换班,所以我就优哉游哉的回到家,收拾一下,洗个澡澡才慢悠悠的往机场赶,就这样,见到了具有东南亚气质的安心姐,嘻哈可爱的烟,交接仪式完成之后,我就举着印着我们logo的牌开始了我的任务,期间,有无数人像看稀奇一样围着我,确切的是围着我的牌子,研究白塞是什么,甚至有一个小盆友,用很大的分贝叫道:“妈妈,这个阿姨有病!!!” ……………oh my god,脸皮薄的我赶快逃离,跑到旁边的椅子上坐着假装玩手机,等待外地病友落地。在这里,我也想向大会组委会道歉,其实我坐在位置上的时候,我把牌子扣起来了,我对不起组织,对不起党 …………今天,even姐说谢谢我那天10点过还在机场接机,其实我想说,谢谢她们!虽然我五点过就过去了,但是even姐和朱朱姐(猪猪姐?? )是我接到的唯二的病友,让我有了成就感 …………


    大会的各项活动,蜗牛大哥已经图文并茂的介绍的很详细了,我也就不想再说了,只是在各种讲座的时候,关于白塞我是真正想听到如何治疗,在生活中如何注意等等方面的问题。不过杨教授近四个小时不歇不停不喝水不上厕所的讲座,确实让我钦佩不已,不过我也要悔过,中途我也不停的走了走神,担心是否还能义诊上,担心杨教授老是这样对身体不好,时不时还跟群里的兄弟姐妹们神聊一下,促进促进感情 …………


    对我来说,大会最值得高兴的事也就是11点过赶上杨教授的义诊,虽然前两天眼睛出现了视力模糊,不能聚光的的问题,但是通过杨教授虽然匆忙但是专业的检查后,告诉我眼睛没有问题 ……不过,他们抽了我两罐血,心痛死我了。大会结束后部分病友在表示对大会对杨教授有什么想法之时,我确实想说唯一让我不高兴的就是抽血时,那个护士妹妹对于本来贫血加身体虚弱加晕血晕针的我,居然还扎了我两次,第一次扎不到的原因还是她说她手套没有摘,掌握不好,亲,你为什么不摘掉手套给我抽 ……我可怜的手臂因为这两针足足疼了两天,因为针刺反应又肿了两天……


      关于大家对于重庆卫视新闻对于大会的报道有什么质疑的事在这儿我也想说一说:大家没有必要为电视没有播报白塞的事而纠结,这可能真不是杨的意思,电视台剪辑播放的人可能不够了解我们的病,不够了解在背后像老骏马等等这样的人为这次大会付出了多少。他们只是看到了葡萄膜炎,看到了本地的医院重医附一院付出努力筹备召开了本次大会,召集全国各地的病友作交流作研究,他们肯定会把宣传重点放在这两点上。作为病友的我们,应该感谢他们给了我们这个机会,让我们相聚在一起,让我们互相认识和了解,让我认识了传说中的老骏马,和蔼可亲的荷花大姐,可爱的烟,和我一见如故的笑笑,具有东南亚气质的安心姐,有才到让我佩服的骨头,辛苦的蓝精灵,拖沓的蜗牛,黑黢黢的song,胖乎乎的even姐,独来独往的大韩,让我摸不清头脑的二磊,帅气的一鹏,至今也没弄清长什么样的老爷,爱耍帅的羊,从千里之外给我们带来盆栽的老骥姐姐,能说会道的同行伊妹儿……其实,我们已经收获了很多,收获了不光是在讲座上能收获的东西!所以,我们应该少一些埋怨,多一些感恩,是吧! ……


     最后,我想对你说 ……
   
    烟,我永远也忘不了那天中午,我在不知情的情况下厚着脸皮到处问饭票哪儿领的,你毫不犹豫什么都没说把兜里的两张饭票给了我,直到晚上我才知道原来饭票是你们自己买的,我才为自己的无知和2感到深深的愧疚!当你离别时发信息不经意的说,“没有你的日子,我得学会节约用电。”(PS:因为大会那两天我的移动电源拯救了他的手机好几次)那时候,我突然有一种说不上来的感觉,我……我……我其实很想对你说:烟,就让老姐收了你这小弟吧!下次到重庆,姐请你吃火锅,哈哈哈 ………………


    笑笑:我永远也忘不了我们一起充满忐忑的等待晚会结束的焦灼心情,因为我们是晚上义诊的第一二个,而且我们还得在义诊结束之后回家呢!那时你拉着我的手,像很多年的朋友一样 ……亲,祝福你!希望你一直都像你的名字一样,永远幸福快乐下去!!


   大韩:我永远也忘不了当我在群里问谁是大韩时,你突然从前排的位置上蹦出来,用你粗犷又充满磁性的声音告诉我,“我在这儿!”我当时真被你吓着了 ……
   

    蜗牛,song,烟……:本来6号晚上义诊结束后与大家相约在厕所门口 集合去吃火锅的,却因为我得赶回家而放弃了,真心表示对不起,感到非常的遗憾!下次,如果有机会,我们一定要聚在一起…………


    彤彤姐:素未蒙面的彤彤姐啊,听说贴心的老骥姐姐给我的小盆栽你帮我养着了,谢谢你!记得当它孕育出新生命的时候“还”一个给我 ……


   其他的病友们,因为时间仓促,可能我们也都没有进行很好的交流,但是,在这儿我非常真心的想要祝福大家,希望大家的病都能得到好的控制,大家的心情都杠杠的,身体都棒棒的,吃嘛嘛香…………祝福!!感恩!!
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发表于 2013-7-11 13:23:01 | 显示全部楼层
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太给力的排骨了!!
抱歉白衬衣吓到你了那天因为时间关系,怕大家的自我介绍拖堂太久,上午的活动结束的晚会耽误下午的讲课和义诊,所以在后面我没给大家每个人足够多的时间来展示自我(虽然下午其实还是耽误了义诊的时间),下次啊,下次我们专门留出半天给大家进行自我介绍和交流
其实从字里行间还有会场跟排骨妹妹or侄女儿的接触来看,是一个非常能干、乐观的人,我想你肯定可以控制住白塞的,需要的是坚持治疗而已,加油,你会一直怒放的,嗯,排骨也能怒放嘛
哦,对了,排骨,彤彤真的从来没有蒙面吗?你确信她是人民警察不是蒙面大盗?
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发表于 2013-7-11 13:45:46 | 显示全部楼层
你终于发表了,找了你一上午了。还以为你被人炖了呢!我想着你也不能放我鸽子呀!写的不错,就是关于我的那几点报道的有点不实,关于厕所集合吃火锅song,和从容姐还在看义诊加上实在是太晚了就没有去不能怪你我也很惭愧一直很积极的蓝图我却没有见道,有点放了人家鸽子的意思,不过去重庆请我吃火锅是必须的,关于饭票吗?这都是小事情不必在意下次的火锅我就捞回来了哈哈!不过你的移动电源真的很给力嘎嘎嘎
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 楼主| 发表于 2013-7-11 17:51:43 | 显示全部楼层
狐惑 发表于 2013-7-11 13:45
你终于发表了,找了你一上午了。还以为你被人炖了呢!我想着你也不能放我鸽子呀!写的不错,就是关于我的那 ...

居然敢说你姐被炖了,你这烟真是找抽。。。。我写关于你的都是真实的额,哪里不实,你快指出来?????
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 楼主| 发表于 2013-7-11 10:01:16 | 显示全部楼层
糟了,自己看着都有点晕~~~~崩溃,一开口就没刹住,见谅见谅啊~~~~~~~~~
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发表于 2013-7-11 13:43:30 来自手机 | 显示全部楼层
排骨,我们会有机会见面的。花我会让它变成好多盆的,。最后排骨,两个月后我还会去重庆的。
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发表于 2013-7-11 13:44:13 | 显示全部楼层
妹妹啊!你刹住的太早了,还没看过瘾呢
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发表于 2013-7-11 13:55:17 | 显示全部楼层
精彩,学习了
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发表于 2013-7-11 14:10:28 | 显示全部楼层
下次吃饭碰头的地点可以换换,口味太重了。
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发表于 2013-7-11 14:21:20 来自手机 | 显示全部楼层
写得很不错啊,下次直播由你跟蜗牛负责。。呵呵。。只能说你是一个很可爱的小女孩。在重庆期间很多人还误会我是排骨,。关于电视报道的看法我跟你的观点一样的。。另外谢谢你提到我!很荣幸!!!
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发表于 2013-7-11 14:33:52 | 显示全部楼层
排骨妹儿真有才,小心情因白塞而绽放。聚会真的收获不小,咱们都开心快乐着。
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发表于 2013-7-11 16:59:55 | 显示全部楼层
那天我终于落地了!
帮你完成任务开心吧!

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 楼主| 发表于 2013-7-11 17:48:36 | 显示全部楼层
老骏马 发表于 2013-7-11 13:23
太给力的排骨了!!
抱歉白衬衣吓到 ...

侄女?还是叫妹吧!你也没多老嘛。。。。。。。至于彤彤姐到底是什么,你们肯定比我更加清楚吧!

点评

好吧,排骨妹儿,写的很精彩,小才女 在厕所门口吃火锅的口味……(此处省略3562字)  详情 回复 发表于 2013-7-12 09:08
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 楼主| 发表于 2013-7-11 17:50:12 | 显示全部楼层
彤彤 发表于 2013-7-11 13:43
排骨,我们会有机会见面的。花我会让它变成好多盆的,。最后排骨,两个月后我还会去重庆的。

谢谢你哦!哈哈,你来的时候有机会我可要一睹你的真容哦。。。。。。
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 楼主| 发表于 2013-7-11 17:52:10 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2013-7-11 17:53:02 | 显示全部楼层
西安蜗牛 发表于 2013-7-11 14:10
下次吃饭碰头的地点可以换换,口味太重了。

不怕,有鸳鸯锅,不辣的哈。。。。。。其实我口味就是有点重。。。。
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 楼主| 发表于 2013-7-11 17:54:30 | 显示全部楼层
狗不理骨头 发表于 2013-7-11 14:21
写得很不错啊,下次直播由你跟蜗牛负责。。呵呵。。只能说你是一个很可爱的小女孩。在重庆期间很多人还误会 ...

必须得提到你嘛。。我们是一家,而且我不止一次说过,我仰慕你。。。。。。
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 楼主| 发表于 2013-7-11 17:55:11 | 显示全部楼层
荷花秋月 发表于 2013-7-11 14:33
排骨妹儿真有才,小心情因白塞而绽放。聚会真的收获不小,咱们都开心快乐着。

荷花姐,谢谢你!
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 楼主| 发表于 2013-7-11 17:56:21 | 显示全部楼层
上海-even 发表于 2013-7-11 16:59
那天我终于落地了!
帮你完成任务开心吧!

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发表于 2013-7-11 17:57:26 | 显示全部楼层
a排骨梦...沁 发表于 2013-7-11 17:51
居然敢说你姐被炖了,你这烟真是找抽。。。。我写关于你的都是真实的额,哪里不实,你快指出来 ...

不是说了吗?吃火锅去不是你的原因,只是义诊太晚了大家就没有去,去德庄怕服务员把我们给吃了
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