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没名香烟,渝都升起

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发表于 2013-7-12 12:34:42 | 显示全部楼层 |阅读模式
生育专题

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        最近一直没有睡好过觉,长城宾馆的那两个晚上我是真的没有睡好(太兴奋了,以前只能通过电脑屏幕看到的名字全部在眼前出现了),回来以后我依然睡不好,我在想两天的聚会(烟)我飘过来了,该飘向那呢,这个问号很大,聚会的时间不长,但是每一天都很充实,我到底得到了什么,这次聚会带来了什么?一大串的问号,本来我是一个没有良心的人(吃着激素都不带胖的),但是在回来的火车上和骏马老大哥聊了会,我的大问号就变得这么多了(睡不着觉这事赖马哥(*^__^*) 嘻嘻……)
        重庆?一直以来我只是匆匆的飘过(周三到那周四看完病夜里就回来)应该是我熟悉却很陌生的城市,熟悉是因为我去过无数次,陌生是我从来都是宾馆、医院、车站三点一线。但是这次不同由于时间充足我扮演的是一个重庆人(安心和排骨称我为老重庆嘿嘿!),很荣幸我加入了大会会务组,早早的就见到了蓝姐姐、曼妮姐、结识了我的搭档文静的安心,说黑却并不黑的的重庆排骨。太多了我都看花了,有我崇拜的,有我想见的,还有我初识的,五号的天气说实在的是老天给的一个教训呀!老天让我很失望,因为我是去机场接机的本来想服务一下大家的可惜天公不作美把大伙坑了。整整一个下午我们只接到了三波(燕子我们的第一拨客人,北京的迷世、、还有孤独大哥夫妇)也许这是老天对我们的眷顾吧!怕伤了我这颗幼小的心灵吧(我发现这次比我小的真的没有几个,就连排骨那样的小妹妹形象都比我大,很郁闷)!在此对没有准时到的友友们说一句辛苦了(太不容易了,在机场跟住宾馆似的呆起来就是整天整宿呀!)。 还有好多半夜到的的友友们为了这次聚会大家都辛苦了。这份喜悦来的真的不容易。
活动的安排也挺好的,就像大家说的只是彼此互相交流的时间太少了,没有一个公共的场合供大家畅谈,也许是时间太紧了吧!对于周大夫演讲说的还是很仔细的可能好多病友感觉他讲的太没有新意了,说的都是我们大家知道的,但是对于哪些药物的介绍和使用我感觉对我们还是有很大帮助的,不是他讲不出新意,而是目前对于我们这种病所研究的也就仅限于这个层次了,就像某个病友说的(不好意思实在是忘了是那位病友说的了)我们吃的那些药又有那一种是专门治疗我们白塞的呀!(比如:环孢素那是专门治疗肝脏移植的,)我们所能做的就是不能单纯的靠医生要靠我们自己,我们必须掌握药物的药理药性结合自己的身体状况合理用药,正所谓久病成医,没有人比我们自己更了解自己的身体了。药物只是我们的辅助工具,吃了怎么样,有什么样的感受只有我们自己知道。希望大家多多交流,多多分享,我们不是一个人,我们是一帮人。一帮有着大致相同经历和苦楚的人。只有通过交流我们才能更好地了解病情,病状,用药,才能更好地治疗我们自身的病状。
       此段只是我个人的一些谬论,说的好与不好希望大家多多批评和指导,小弟欣然接受
       关于老杨,我个人还是很敬佩他的,看病通常都是到晚上10点以后下班,最晚的时候零点以后都有,有时看病的同时还要去开会,一天最多的时候开了三次会,的确很辛苦,我对他只有膜拜了,神人呀!也许我的病情在他那控制住的缘故吧!个人真的很感谢杨教授,要不是他,我也许如今真的不知道会怎样,也许真的就无缘这次大会了。以前在北京看病严重的时候回家上火车都要问警察我才能找到候车室和座位号,至少去重庆那么多次了,我还真的没有再问过警察。关于视频我也看了的确太伤人了,那么短。但是想想国家有14亿人口相比之下我们这3百万太渺小了。我们只有通过自己的努力提高我们的关注度了。
       写到此处我竟然有些词穷,看着上面写的好像有点乱,失败啊!写个感受都写不好有时我真的很鄙视我自己,真是个无用之人,还好这次大会我去的早没有和马哥一趟车感到有点小庆幸。所以才能够去接机虽然接的不多吧!但是能够尽一点我自己的微薄之力,我还是感到很高兴的,我这么块垃圾竟然还有余温。只是我能做的感觉还是太少了,下次希望我能做得更多,付出其实是一件很有收获的事(效益比较高哦!)就拿接机来说吧!我只需要默默地守在机场,来人了就给我说谢谢!辛苦了!其实他们坐飞机,等飞机应该比我还苦,但是见面时那感激的话语,由衷的微笑,至少能陪伴我好几天(要是去吃面都不用卤估计就得吃三碗,至于长城宾馆睡不好可能和这有点关系应该是点副作用)。有时发呆我都会笑出声的,可是当书的首发式结束以后孤独大哥夫妇拉着我一定要和我合影,并且非常的感谢我(我当时很感动)但是我真的好像什么也没有做。只是他们好像一直都没有吃好饭(回族),但愿有机会能和他们一起就餐。
        当蓝姐找人帮老爷接人时,我就自告奋勇的去了,但是老爷给我的信息吓了我一跳,“绿色的大的拉杆箱,三个背包,白色t衫、中年妇女…”看看老爷这用词“绿色的大的”、“三个背包”这好像的确得需要人接(当时我在想是不是该喊人了),当时我一边在群里聊天,一边等待,看到大家那么看好我,我也就不好意思要求支援了(死就死了,坚决不能丢份),我就只好对群里的友友们说“没事的啦”当一个中年妇女拉着一个绿色的的大的拉杆箱走出轻轨时我狐疑了,这个是吗?三个包在哪?我用我打满了马赛克的小眼神机械般的扫视着,一个双肩小背包,一个单肩斜挎包(比较男士的那种不大)一个单肩手包,老爷果然说的没错,
       关于厕所集合这个事情我得说道说道了,实在不好意思这个地点是我提出来,当晚大家在群里商议晚会完了去吃火锅,由于大家的座位比较分散、散会之后肯定会乱,情急之下大脑有点卡壳,实在没有想到什么好的地点,所以就冒出来了个厕所,那两天可能是跟厕所干上了,7号晚上当马哥他们一行人来到火车站问我在哪呢!兄弟我真的在厕所门前充电(也不知道是那个混蛋吧手机加油机放哪了)于是我又窘迫了一次,实在不是故意的下次一定从优,这次让大家见笑了。
       没有提到的病友不要见怪,再写就该乱的跟锅粥是的了,小弟虽然生病多年,尚且精神感动不断,美丽无限,吃药多年,记忆尚可,美好瞬间,牢记心尖,我是一缕烟,随风而去,逢火而聚。你若安好,便是晴天。我若安好,何惧风霜,
       想要宝宝的向曼妮姐看起
       想要停药的向天使姐姐看起
       想要我们的爱心传递下去的向以三巨头为首的管理人员看起
      最后祝:大家身体健康,家庭美满,笑口常开
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-7-12 22:24:29 | 显示全部楼层
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时间太仓促了,交流的太少了,大家的共识,我们下次一定争取做的更好,谢谢大家的反馈
好吧,我承认你睡不着觉这事赖我,因为,从重庆回来的那天晚上,在火车上我也失眠了
狐惑应该是会务组里唯一的一个川渝之外的志愿者吧,很让我钦佩,只可惜,没能在机场相遇,而在北站到重医的轻轨里,又擦肩而过,幸亏回京的火车上终于相认了,容易嘛
还有,你对尽自己的力参与白塞公益事业的心得,“付出其实是一件很有收获的事”,我太崇拜你了,居然这么有哲理的话都被你琢磨出来了,而且说到我心坎里了,其实我们自己的一点点爱心举动,却可能给别人带来完全不一样的天空,所以,千万别吝啬自己的爱心之举,来吧,兄弟姐妹们,我们是一个大家庭,乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
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 楼主| 发表于 2013-7-13 10:37:30 | 显示全部楼层
a排骨梦...沁 发表于 2013-7-13 07:35
老弟,有了大作也不通知你老姐一下~~~这次大会很大的收获,就是认识了你,话不多,总是默默的发光 ...

呵呵!低调点,从字里行间的语气看你真的很像我姐耶,但是你那面目清秀幼稚的小脸庞真的让我惨不忍睹呀!怎么可能是我姐呀!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-7-12 12:55:26 来自手机 | 显示全部楼层
我是沙发!我看你写得很好嘛,。。呵呵所以不要鄙视自己已经很棒了
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2013-7-12 13:18:31 | 显示全部楼层
狗不理骨头 发表于 2013-7-12 12:55
我是沙发!我看你写得很好嘛,。。呵呵所以不要鄙视自己已经很棒了

呵呵!谢谢骨头的鼓励
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-7-12 15:33:15 | 显示全部楼层
时间太仓促,交流的太少了。
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-7-13 06:53:19 | 显示全部楼层
刚看到 不错精彩,哥们加油,我们一起努力 ... ...
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-7-13 07:35:55 | 显示全部楼层
老弟,有了大作也不通知你老姐一下~~~这次大会很大的收获,就是认识了你,话不多,总是默默的发光发热,但偶尔又有些找抽的你~~~老重庆,姐以后再听到你说自己没用呀****之类的话,抽你啊~~~~每个人都会有自己的闪光点,至少在我眼里,你很好!!加油,希望你好好的~~~~~~~~~~~

点评

我也是这个感觉 狐惑兄弟话不多,总是默默的发光发热 在需要的时候总是及时的出现 加油  详情 回复 发表于 2013-7-13 18:30
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-7-13 09:01:56 | 显示全部楼层
感谢每一位为大会默默奉献的病友,爱心温暖着每一个病友,大家的爱心会一直传递下去,发扬光大!只有大家的无私奉献,我们才能做的越来越好,为了我们美好的明天,我们共同加油!乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
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 楼主| 发表于 2013-7-13 10:11:00 | 显示全部楼层
西安蜗牛 发表于 2013-7-12 15:33
时间太仓促,交流的太少了。

所以,牛哥你下次一定要快哦!
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 楼主| 发表于 2013-7-13 10:23:15 | 显示全部楼层
乱乱 发表于 2013-7-13 06:53
刚看到 不错精彩,哥们加油,我们一起努力 ... ...

其实我很期待你即将发表的哦
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 楼主| 发表于 2013-7-13 10:30:04 | 显示全部楼层
老骏马 发表于 2013-7-12 22:24
时间太仓促了,交流的太少了,大家的共识,我们下次一定争取做的更好,谢谢大家的反馈
好吧,我承认你睡不 ...

嘿嘿!马哥过奖了。我掰扯了半天才终于写完了,想说的话的确有很多,无奈词穷啊!我会努力的,呵呵呵
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 楼主| 发表于 2013-7-13 10:39:36 | 显示全部楼层
老骥 发表于 2013-7-13 09:01
感谢每一位为大会默默奉献的病友,爱心温暖着每一个病友,大家的爱心会一直传递下去,发扬光大!只有大家的 ...

恩恩 一起努力,
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发表于 2013-7-13 13:58:37 来自手机 | 显示全部楼层
我为你自豪,为是你老乡自豪
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 楼主| 发表于 2013-7-13 14:05:43 | 显示全部楼层
小三儿 发表于 2013-7-13 13:58
我为你自豪,为是你老乡自豪

呵呵!当年的我其实很落魄,新病友报道里面有我的帖子,你可以看看,是我这几年就医的经过,你我同时眼白塞,或许我们有所相同。
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-7-13 14:26:50 | 显示全部楼层
写的真很好!
祝你身体健康!
加油!加油!
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 楼主| 发表于 2013-7-13 16:17:12 | 显示全部楼层
上海-even 发表于 2013-7-13 14:26
写的真很好!
祝你身体健康!
加油!加油!

恩恩,even姐辛苦了,坐了一天的飞机晚上才起飞太不容易了。一起加油
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发表于 2013-7-13 18:30:37 | 显示全部楼层
a排骨梦...沁 发表于 2013-7-13 07:35
老弟,有了大作也不通知你老姐一下~~~这次大会很大的收获,就是认识了你,话不多,总是默默的发光 ...


我也是这个感觉
狐惑兄弟话不多,总是默默的发光发热
在需要的时候总是及时的出现
加油
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2013-7-14 21:36:34 | 显示全部楼层
老骏马 发表于 2013-7-13 18:30
我也是这个感觉
狐惑兄弟话不多,总是默默的发光发热
在需要的时候总是及时的出现

发光发热这事以后我尽力吧

点评

众人拾柴火焰高,有广大病友的无私奉献,我们一定会做的更好!  详情 回复 发表于 2013-7-17 16:06
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发表于 2013-7-14 22:22:56 | 显示全部楼层
狐惑 发表于 2013-7-14 21:36
发光发热这事以后我尽力吧

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