设为首页收藏本站

白塞联盟官方网站|白塞病友论坛

 找回密码
 加入白塞联盟

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
新病友(家属)必读  白塞进入慢病/特病的地区及政策 白塞诊断和治疗指南(中华医学会2011版) 病友推荐的医院/医生
点右上角用QQ账号登录论坛 白塞病情分期及严重度标准  白塞病国际诊断标准2013版 骗子医院榜单
查看: 2118|回复: 9

重庆 我的寻梦之旅

[复制链接]
发表于 2013-7-15 22:01:40 | 显示全部楼层 |阅读模式
生育专题

马上注册成为论坛会员,认识更多病友,学习更多知识

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?加入白塞联盟

x
本帖最后由 乱乱 于 2013-7-15 23:01 编辑

重庆 我的寻梦之旅

ty.jpeg yk.jpeg gkh.jpeg
       全国首届白塞病友大会《我想要怒放的生命——白塞氏病友集录》有三十位作者的人生经历,各位元老人物精心策划,重庆首发式成功的召开。感谢老大,完美,马老,蓝姐,荷花大姐,老爷,曼妮,老骥姐,雁不重群,天使之窗等等等几位元老人物的付出,特在此鞠躬!!!

    我是白塞人 我为自己代言,有意义的是300多名病友的一一介绍让我感受到了:每个人对健康的追求,对幸福生活的渴望。病友精彩的诉说,体现了白塞人不可怕,也不孤单,不再沉默。在重庆谱写了新的一页,白塞人为怒放生命而喝彩。  

    杨教授他三十年的治疗经验与研究成果来给大家精彩的讲座——“心路 思维 艺术 人生”。在他充满幽默,风趣的语言中让我很有收获, 要我们学会感恩,成大器从小事做起,注意细节,要有敬业鸦片精神,看好一份工作用一生只追一只羊《狼精神》去把它做好做强,做的有价值。还有珍惜相遇的缘分与时代赐予我们的使命,思维改变现实。艺术说了一堆,我这文盲理解到是一堆垃圾的东西,从艺术角度评价还TMD的贵。

    其次杨教授讲了一个 小白兔哲学的故事,让我们知道了大多都因为有幕后老板,大家才变得强大的。同时也让我知道了白塞病人想得到平等权益,受尊重的社会环境也多了个思维考虑,给大家发表下:
有一天兔子在一个山洞前写东西,一只狼走过来问:“兔子你在写些什么? ”
兔子答曰:“我在写论文。”
狼又问:“什么题目?”
兔子答曰:“我在写兔子是怎样把狼吃掉的。”
狼听后哈哈大笑,表示不相信。
兔子说:“你跟我来。”然后把它带进了山洞之后,兔子又继续在山洞前写着。这时又来了一只狐狸问:“兔子,你在写些什么?”
兔子答曰:“我在写论文。”
狐狸问:“什么题目?”
兔子答曰:“兔子是如何把一只狐狸吃掉的。”
狐狸听完后哈哈大笑的,表示不信。
兔子说:“你跟我来。”之后把它带进了山洞,过了一会儿兔子又独自一个人走出了山洞,继续写它的论文。
此时在山洞的里面一只狮子正坐在一堆白骨上剔着牙,还一边看着兔子的论文:一个动物的能力大小,不是看它的力量有多大,而是看它的幕后老板是谁!

     三个多小时的讲座杨教授没动地方,没喝一口水,下台后直接为我们病友一个一个精心的诊断,到20点晚会即将开始的时候才丛丛吃了口饭。
晚会上葡萄炎病友给我们展示了他们的歌声,我们是看见他们美丽的身影,聆听他们美妙的歌声,演员大多是看不见下面一个观众,想他们能感受到千万病友观众的掌声,都在为了生命去怒放自己灿烂的光芒。
晚会结束后杨教授履行承诺为剩下的病友会诊,还有医护的敬业至凌晨后。
让我们,一起向最美的医生致敬吧!!!

    《我想要怒放的生命》介绍了三十多位病友与疾病抗争的历程。林东之南用了三个月的时间,修改这本书的过程中他的视力严重下降,甚至打开笔记本双眼就流泪,直到后面,他说他实在改不了了,之后他只好把这本几十万字的校正工作交给骏马的夫人。杨教授正是看完此书后,当场拍板,私人捐款万元,与老骏马联系一起举办的白塞大会,这本书对白塞病医学有很高参考价值。
   
     第二天北京时间10点35分,悠然老大与完美世界为我们白塞怒放的生命一书揭幕,全场起立鼓掌!!!热烈祝贺!!
这么大的场面我居然没在场,当时预约去医院打针了,遗憾的是没有拿到主编的亲笔签字书,还好卢姐送了我一本书,知道我要给需要的人,感谢卢姐的热情帮忙。

     同时我支持下全国大城市的售书活动顺利进行,相信也有很多病友跟我一样想快点拿到属于自己的怒放生命的宝书。

     有件事我想说这次义诊,抽血是做遗传学调查的,先不知道有点被骗的感觉。不过医院也是做白塞遗传病研究,要事先说明我也会积极配合的。
相聚重庆于众多病友的热心交流,重庆游受益不浅,感谢各位元老的努力,改变了沉默,让白塞人活着更精彩!

白塞人 都是最棒的 让我们一起努力吧。
90.jpeg
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-7-15 23:05:43 | 显示全部楼层
在期待中终于看到乱乱的发表了,写的不错,虽然我们是老乡,但是要不是这次大会,也许我们真的无缘相见了。还好回来的列车上我们有幸想见,真的非常感谢这次大会,无数次的重庆之旅对于我来说那也只是个陌生的城市,如今以不同了,哪里有我们的故事,有我们的快乐,策划人员就不说了。膜拜!!期待着签售会的相见。我是白塞人。我不孤单
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-7-16 14:39:51 来自手机 | 显示全部楼层
沙发被抢走了,,赶紧支持下乱乱。。
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-7-16 19:52:26 来自手机 | 显示全部楼层
哈哈!乱乱是我第一个见到真身的病友.
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-7-16 20:00:18 | 显示全部楼层
乱乱一直积极参加白塞联盟的各种活动,2月份的时候就特意从河北过来北京参加国际罕见病日的宣传,这次更是为了《我想要怒放的生命》而远赴重庆,在会场积极帮忙,是个非常棒的小伙子,加油!乱乱你一定能行!期待北京相见。
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-7-19 15:19:08 | 显示全部楼层
对乱乱的初步认识始于大会结束后我们在一个忘记关掉的会议室的物品整理中,乱乱认真的整理东西,一丝不苟,认真热情。可惜最后没有和我们一起参加三峡游,非常遗憾,希望下次我们能一起参加活动。
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-7-25 14:27:45 | 显示全部楼层
乱乱好样的
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-7-28 15:45:21 | 显示全部楼层
支持乱乱,乱乱也和兔子一样找到了一个强大的幕后老板,以后就跟着老板好好干吧,也一定能够变得更加强大!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2013-7-30 19:56:28 | 显示全部楼层
本帖最后由 乱乱 于 2013-7-30 20:02 编辑

  楼上的朋友乱乱一 一谢过  
   
  我跟着您们一起努力

  加油  !!!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-12-14 16:25:24 | 显示全部楼层
咋感觉乱乱是“初吻给了烟呢”?是一个人吗?
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 加入白塞联盟

本版积分规则

关闭

推荐帖子上一条 /1 下一条

 
 
论坛使用
病友咨询
点击这里给我发消息
全国病友三群:
白塞联盟病友群
工作时间:
9:00-21:00
 

QQ|小黑屋|手机版|Archiver|白塞联盟 ( 京ICP备09096977号-3  

GMT+8, 2017-9-22 16:00 , Processed in 0.226315 second(s), 39 queries .

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表