设为首页收藏本站

白塞联盟官方网站|白塞病友论坛

 找回密码
 加入白塞联盟

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
新病友(家属)必读  白塞进入慢病/特病的地区及政策 白塞诊断和治疗指南(中华医学会2011版) 病友推荐的医院/医生
点右上角用QQ账号登录论坛 白塞病情分期及严重度标准  白塞病国际诊断标准2013版 骗子医院榜单
查看: 15238|回复: 60

[已停药] 辽宁—黑蜘蛛 口腔溃疡、下身溃疡、眼部溃疡、各关节肿痛、结节性红斑、丘疹、毛囊炎

  [复制链接]
发表于 2010-5-9 11:39:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
  • 网名:
  • QQ:
  • 性别:
  • 年龄:
  • 婚姻状况:
  • 省份:
  • 邮箱:
  • 症状详细描述:  
  • 用药情况描述:  
  • 现状:
  • 生育专题

    马上注册成为论坛会员,认识更多病友,学习更多知识

    您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?加入白塞联盟

    x
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2017-7-7 11:02:25 | 显示全部楼层
    behcet 发表于 2009-9-24 13:09
    8 ]0 {9 C9 U, q4 ~* a3 e7 p我是属于典型白赛氏患者,所有基本症状几乎都有,患病之前我一直是一个身体素质不错的人,很少感冒,很少吃 ...
    ( V# N3 \, i: w/ l1 r/ Q6 v$ l' @
    现在情况怎么样了,还在吃药吗
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2014-12-23 21:50:18 | 显示全部楼层
    快乐每天 发表于 2014-12-23 16:09
    6 O& {( m& A" ?# q$ l7 G我只是口腔溃疡和结节 你吃中药还配合西药了么  在哪开的中药呢
      a, Q3 X$ Q. z4 e# E$ V/ d  c
    蜘蛛的中药是找的本地的亲戚中医开的
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2015-10-13 17:52:37 | 显示全部楼层
    珊珊0125 发表于 2015-1-21 14:040 \  y. \0 f/ J0 N" f- r
    如果是红斑狼疮意味着什么
    . I. h4 N, z/ B3 J. K
    红斑狼疮比白塞严重些,但是研究的人也多,也是去看风湿免疫科
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
     楼主| 发表于 2009-9-24 13:09:56 | 显示全部楼层

    辽宁—黑蜘蛛 口腔溃疡、下身溃疡、眼部溃疡、各关节肿痛、结节性红斑、丘疹、毛囊炎

    我是属于典型白赛氏患者,所有基本症状几乎都有,患病之前我一直是一个身体素质不错的人,很少感冒,很少吃药,从来没有打过点滴,即使有点小感冒,不打针,不吃药,挺个三天就会过去了,可是2002年当我读高三那年的上半学期,我开始逐渐的出现了所有白赛氏的症状,但是当时只是以为自己高三压力大而上火呢,至于关节疼痛以为是因为学校宿舍潮湿患的关节炎,就这样我一面吃着消炎去火类的药,一面吃着家里人帮我淘来的治关节炎的药,2003年初,是高三下半年,学习更紧张了,我的所有症状也越加严重了,眼睛溃疡频繁,上课没法看黑板,很痛,那时恰巧是爷爷病逝,我哭的眼睛溃疡处高高肿起,只能把眼睛包扎成了“独眼龙”;下身也时常溃疡上厕所都是很痛苦的煎熬;口腔溃疡更是猖獗,几乎不怎么吃饭,那段时间自己瘦的不成人样;脸上和腿上长满了各种疙瘩,面部几乎毁容;关节已经发展到了各个部位,脚脖子、膝关节、胯关节、胳膊肘、腕关节、还有手指头各个关节疼而且肿,已经严重到行走不便,手已经不能拿笔写字了,所有的考试都没法参加,偶尔参加考试也是很艰难的拿着铅笔在选择题上画勾,然后让老师帮我涂答题卡,其余只要需要用笔写字的地方都不答,就这样每次成绩都排在班级的最后面,由于病的影响,上课时我只能整天的趴在桌子上睡觉,偶尔会待在宿舍,整天躺在床上,等着朋友给我送饭吃,那段时间几乎觉得自己就是个废人,连洗衣服都是朋友帮忙洗的,偶尔需要自己干活的时候我就会吃很多止痛片,然后坚持干一点,也许有病友会问,都病这样为什么不休学在家,去医院好好查一查,朋友们,别忘了,2003年是非典的一年,根本不敢去医院看病,只能看看乡村的土大夫,我们学校也规定了,一旦出了学校的门再回学校如果体温异常就会被隔离,我那时因为生病有炎症的原因,几乎体温经常在38°左右,整天迷迷糊糊的,根本不感让学校的人知道我的情况,一旦知道了,估计我真的会被隔离,那样后果就不堪设想了,考虑到这么多原因,我就一直耗在学校,那时候也很感谢我的朋友们每天给我打热水送到宿舍,每天给我买饭送回教室,每天不离不弃的照顾我,就这样终于艰难的熬到了高考的日子,临行前我找到老师说自己不想参加高考,因为这一年病重根本没有学习,老师让我先去体验一下高考也是个好事,就这样我最终还是走进了高考的考场,考试的前几天给我看病的乡村土大夫给我开了一些药,现在想想好像是止痛药和激素,就这样高考的几天我每天吃8片止痛片,让自己的手都处在木木的状态下,右手答题,左手放在膝关节上揉捏疼痛处,参加完了全程的高考,高考结束后我回到家,姑姑看我病成这个样子觉得肯定不是单纯的关节言,便让哥哥开车带我走访了几个中医大夫,后来“确诊”为肾炎和上火,然后家里人说大姨夫的妹妹中医不错的,带我去她那看病,就这样我开始吃中药了,但是这个中药主要是治肾炎病和去火的,又打了些消炎点滴,就这样症状慢慢的都退去了,关节也不怎么疼了,后来高考分数下来了,我竟然奇迹般的过了本科分数线,这是所有认识我的人(尤其是老师和同学)都不敢相信的,连我自己也不敢相信,就这样到了大学开学的时候我的症状几乎都没有了,只剩下偶尔口腔溃疡,这个溃疡我一直都是觉得是上火,因为我家里人一上火都爱生溃疡的,所以自己都没在乎。+ V2 Z5 j5 f, w% f/ q$ N7 V3 `5 M. \5 e
    到了大一开学,我就停了中药,因为复查过了我的肾炎已经好了,当我很开心的想着和大家一样享受大学的时候,军训的强度训练又再一次让我的症状并发了,在反复的发作以后,我大学的新朋友们带我去了当地的医院,走访了很多知名医生以后,大家的结论不一,有说皮肌炎有说白赛氏,有说是红斑狼疮的,那时还不知道什么是白赛氏,但是有一点我是可以肯定的,就是我得的肯定不是什么好病,我必须要暂时放弃自己的学业,好好的回家看病,就这样我自己在没有通知家人的情况下办了休学手续,然后直接打电话告诉我妈妈来学校接我回家,当我妈妈知道我休学的第一时间是把我痛骂了一顿,妈妈骂我我只能忍着,因为她不知道我的病情严重性,这里有一个典故:在我高中的时候,学校有一个同学在学校出了点事,然后通知家长来学校,就在家长忧心忡忡的奔向学校的途中不幸车祸身亡。后来这件事一直在我心里提醒着我,当我远离家里独自在外的时候,从来都是报喜不报忧,或者是把事情尽量说的很轻,所以妈妈不知道我病的很严重,只以为我是年轻好冲动,不懂事而已,就这样大一刚上了两个月我就休学回家了,在火车站的时候全班同学还有一些结识的其他班的同学朋友来车站送我,那一刻我有的只是感动和感慨,我告诉同学们,明年回来一定还给大家一个健康漂亮的我!我带着自己的承诺和大家的祝福踏上了回家的路。
    : J4 v1 q, ]8 X8 R: q回到家,哥哥和姑父开车带我去了沈阳医科大,在一番问诊之后,我基本被定在了红斑狼疮和白赛氏两病之间,当时大家都知道如果是红斑狼疮意味着什么,在等最后的化验结果时我几乎是在等着判决书一样,最后终于如我所愿是“白赛氏”。这样回家以后我又是去大姨夫的妹妹那里看病,一直吃着中药和打消炎的点滴,慢慢的症状又消了,到了该复学的时候时,我的症状已经完全没有了,医生和我自己都认为病好了,考虑到上学没法熬药,就装成胶囊带到学校吃,04年我又回到了大学,在大一这一年里我的情况一直不错,基本稳定,只是关节偶尔累到了还是会有点疼痛,溃疡和疙瘩也是偶尔发一点,但是都不太严重。到了05年的时候因为学习任务重了,加之我轻视了这个病,还有胶囊药的药量小,吸收不好,我的症状又隐约的出现了,05年那年夏天症状又开始复发了,但是这次相比以前都好的多,因为关节不疼了,只是眼睛红,感觉要发溃疡,我就去挂消炎点滴,还有就是脸上起毛囊炎和丘疹,口腔溃疡有点频繁,为了应付过期末考试,我自己独自决定吃激素,吃了一个半月的大剂量激素(记得好像一天吃到快十片了)我终于熬过了期末,同时我的脸也变了形,成了典型的大饼子脸,回家又开始吃中药汤药,我告诉医生我不想吃激素了,在学校是没有办法的办法而已,就遮掩我毅然决然的断了激素,靠中药平息,慢慢的脸也渐渐的瘦了下来。& ?7 o9 |2 Q8 U: F/ ]: f
    到了大二,我遇到了他——我现在的男朋友,我恋爱了,当他知道我的病以后,也知道只有中药汤药才能更好的治疗我的病,就决定在外面租一个很破的平房,只租了厨房,屋里面是房东家的仓库,每隔两三天他就到我楼下取暖壶然后自己去小厨房给我熬药,然后在送到我的楼下,这样持续到大四,我的病情在偶尔的溃疡和疙瘩之间算是一点点的有点稳定,虽然很慢,但是一直是在像一个好的方向发展,到了大四下半年,我找到了工作,搬出了宿舍,熬药方便了,也不用在学校和大家一起熬夜了,我的病情一点点的接近稳定,08年我正式毕业了,男朋友也去了外地上班,我的熬药任务就落在了我自己的身上了。上班以后工作还算顺利,也不累,环境好,心里就没有压力,发现病情也比以前更稳定了,到现在我只是口腔溃疡很少发了,偶尔发一两个也是很小的那种根本不怎么疼,毛囊炎也是很长时间才会出现一个,这主要是我从08年底开始就不忌口了,开始吃海鲜和微辣的东西了,至于牛羊肉我是从来都吃的,医生一直一来也就只让我忌食海鲜和辣的东西,现在偶尔吃多了微辣的东西还是会起一个毛囊炎和溃疡,我是想慢慢的适应这些东西,然后进一步巩固病的稳定性,如今我的关痛节和眼睛溃疡已经有三年没有发过了,结节性红斑也没有了,只剩下偶尔累到和吃了什么不该吃的发的小小溃疡和毛囊炎了。
    " R$ _8 x3 c/ V3 y作为一个老病友,一路走来,我的感触颇深,这样的磨难同时也历练了我的意志!刚刚得这病的时候我很难过而且超级自卑,认为自己命不如人,曾经不敢接受感情,不敢奢望工作,不敢奢望自己的未来,而如今,工作、感情我都拥有了,回头看看自己曾经的胡思乱想觉得很好笑,幸亏我没有自暴自弃,大学的四年我很充实,成绩一直名列前茅,还有一个如此爱我让所有人都很羡慕的男朋友,这也让我对生活充满了信心和憧憬!; p! e8 G. M8 [, v& U5 S( o5 ?
    病友们,其实人生最可怕的不是死亡,而是后悔!!不要让我们的人生有太多的遗憾,不要让后悔成了我们花白头发时的主题!要对自己和医生充满信心,要乐观积极的面对每一天的生活,要养成良好的生活习惯,心情好,休息好,一起努力,众志成城,抗击白赛!!
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2009-10-20 19:21:35 | 显示全部楼层
    paopaobingyaoxi
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2009-10-20 22:12:32 | 显示全部楼层
    paopaobingyaoxi
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2009-11-3 19:47:34 | 显示全部楼层
    paopaobingyaoxi都米有人来啊
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
     楼主| 发表于 2009-11-3 20:01:47 | 显示全部楼层
    :Q谁让你不积极的来呢
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2009-11-20 21:17:33 | 显示全部楼层
    paopaobingyun 5# behcet
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2009-11-20 21:29:28 | 显示全部楼层
    我坚信只要有信心乐观积极的面对每一天的生活,要养成良好的生活习惯,休息好,大家一定会战胜白赛的,
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2009-11-20 22:14:34 | 显示全部楼层
    恩,一定会的!我一直都坚信着!!~ 7# 先生姓马
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2009-11-21 09:22:46 | 显示全部楼层
    你的状况真的不错,愿你会越来越好!
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2010-1-5 19:16:10 | 显示全部楼层
    恩,一起加油!~回复 9# bjseso
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2010-2-17 18:23:21 | 显示全部楼层
    关节肿痛好起来,主要是什么药或怎样的理疗办法呢?
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2010-4-22 21:48:31 | 显示全部楼层
    回复 11# 灰灰 8 X( w  u$ J; h
    都是吃的中药,去风湿和活血通络之类的吧,好的过程慢了点,但是真的是能根治的
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2010-4-23 17:40:21 | 显示全部楼层
    再次拜读蜘蛛的大作,感到你现在很幸福,开始读让人感到很心痛,那么小的女孩子受这么大的罪,上天不公啊。还好,你有身边人的照顾和爱,更多的是自己的坚强和信心,终于摆脱了病魔的纠缠,祝贺你。愿现在幸福的你能继续给我们带来欢声和笑语。) m0 i4 p; j+ z$ P2 P; X
    向你致敬
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2010-4-23 21:24:53 | 显示全部楼层
    蜘蛛是个好孩子,我赞成,哈哈!
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2010-4-29 18:42:52 | 显示全部楼层
    很佩服你!加油!
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2010-5-12 22:48:34 | 显示全部楼层
    回复 13# 忏悔的狼
    4 |! j0 t5 |# L5 e( t, p非常感谢,能这么看得起蜘蛛呵呵希望大家都能乐观积极的去面对人生面对小白!~其实只要经历过了,再回首,一切都不那么难了,反而多了一些慰藉,和感悟!~白们,一起加油吧
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2010-5-12 22:49:28 | 显示全部楼层
    回复 14# 老骏马 / T) h8 V3 {( x
    老马也是好孩子!~不对,快要做好孩子滴爸爸嘞~~
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2010-5-12 22:50:00 | 显示全部楼层
    回复 15# 微笑的鱼 * Q, b3 {- k' w; ?  _: j
    ; ~. H2 {8 q' P7 v  l1 o
    一起加油吧,你会做的比蜘蛛更优秀的!~(*^__^*) 嘻嘻……
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2010-5-12 22:51:06 | 显示全部楼层
    回复 16# behcet 7 u) z! E# C  j- E+ L& i

    4 k2 N% ~1 h3 J! F??
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 加入白塞联盟

    本版积分规则

    关闭

    推荐帖子上一条 /1 下一条

     
     
    论坛使用
    病友咨询
    点击这里给我发消息
    全国病友三群:
    白塞联盟病友群
    工作时间:
    9:00-21:00
     

    QQ|小黑屋|手机版|Archiver|白塞联盟 ( 京ICP备09096977号-3  

    GMT+8, 2017-11-20 10:03 , Processed in 0.188008 second(s), 35 queries .

    Powered by Discuz! X3.2

    © 2001-2013 Comsenz Inc.

    快速回复 返回顶部 返回列表