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《医学界》中国首届白塞病论坛:打响白塞氏病协作战

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发表于 2014-5-22 20:49:04 | 显示全部楼层 |阅读模式
生育专题

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中国首届白塞病论坛:打响白塞氏病协作战
作者:郑华菊 谢欢欢 / 摄影:陈勇 悠然来源:医学界时间:2014-5-21编辑:郑画画

导语:5月20日,是国际白塞氏病发现日,刚刚举办的“中国首届白塞病论坛”宣布,国内风湿专家开始关注白塞氏病,至此,这个一直被忽略的“罕见病”终于走到人前。


  

                               
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俞卓伟院长在论坛上致辞


                               
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会场照

    “中国白塞病比例14/10万,总体人数并不小众,让这些被忽略的患者得到及时的诊治非常重要。”5月17日,上海华东医院院长俞卓伟在“中国首届白塞病论坛”开幕词中提出,“今天,我们把全国的风湿免疫专家们和专家代表请来,分享交流,宣传知识,共同推进国内白塞氏病的发展研究。”
  这是一场以白塞氏病学术报道为主、兼顾医患信息交流的新型学术会议,来自全国各地的100多位医学专家和6位白塞氏病患者到场参会。“我们把患者也请来了,听听他们的躯体感受和心理状况,这些线索对我们医生来说非常重要,同时让患者了解当前白赛病的研究现状,也帮助他们更好的认识白塞氏病。病友会与医学会的沟通也更有利于医患关系的改善。”华东医院风湿科科主任管剑龙告诉记者。
  据悉,“首届白塞病论坛”由复旦大学附属华东医院承办,获得了中华医师会风湿病分会、上海医师会风湿病专委会以及白塞病友互助联盟的全力支持。包括解放军总医院施桂英教授,复旦大学附属华山医院邹和建教授,第二军医大学长征医院徐沪济教授,川北医学院附属医院袁国华教授,上海交通大学基础医学院李宁丽教授,复旦大学生命科学学院王久存教授等到场参会。
  内容丰富,时间紧凑
  

                               
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第二军医大学长征医院徐沪济教授

    本次会议历时4.5个小时,共设5个环节,时间安排非常紧凑,多位参会者反映“信息量非常大,很受用”,希望论坛能定期举办,加强知识普及。
  在风湿免疫基础免疫有很高造诣的徐泸济是中华医师协会风湿病的副委,作为第一个演讲者,他为大家带来了“白塞病的T细胞免疫的作用”主题演讲,详细阐述了有关自身免疫性疾病的机理。而交通大学的李宁丽教授则发表了“转化医学研究白塞氏病免疫学机理和组织损伤可能采用的研究策略”的主题演讲,内容涉及白塞病人免疫学方面的研究方法。另外还包括复旦大学生命科学学院王久存的“白塞病的遗传研究学研究方法”,病人代表陈勇关于白塞病友互助联盟的工作报告,此外,解放军304医院李胜光、上海中医药大学龙华医院的苏励分别作了“白塞病大血管病变”“白塞病中医治疗”的精彩报告。
  作为本届会议的承办方,华东医院风湿科在院长俞卓伟支持下,在科主任管剑龙的带领下,近年来主攻白塞氏病,做了很多数据采集和研究,在论坛上,该院主治医师申艳依托该科室整理的患者数据做了“华东医院白塞病临床特点分析”的报告,副主任医师邹俊以介绍白塞氏病的诊治以及基因多态性为主要内容的“白塞病:gene,GI&teeatment”演讲,两位医生的演讲体现了华东医院风湿免疫科对白塞病的临床分析研究非常细致深入,获得现场专家的一致肯定。
  起底白塞氏病
  

                               
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解放军总医院施桂英教授

    施桂英教授在开幕词里说到,“1937年,土耳其眼科医生白塞发现病人兼有口腔、生殖器、眼的病变,因此病命此病为白塞病,迄今已有80年的历史。”强调该病与复发性口腔溃疡关系密切,90%-100%的病人均可发生复发性口疮。
  因为白塞氏病是多血管的血管炎,在全身血管都有可能表现,有不同的差异性,导致患者认知度不高,很多病人辗转于口腔科,皮肤科,妇科、泌尿科,神经内科,花费了很多的时间,甚至耽误治疗。更为严峻的是,很多医务人员对白塞病知晓率也不高,往往就科看科,费尽心机治疗也没有很好地效果。
  “白塞病我是在不断的学习中,是外行,但通过学习和开设风湿科室以来,我了解到今天举办这个论坛是非常有必要的。”俞卓伟院长强调,应该保证给予患者及时的诊治、规范的治疗、很好的预后,这是广大患者的需求。
  作为管剑龙的老师,施桂英教授肯定了学生的工作:“白塞病对患者的影响不容忽视,重的让人致残,甚至危及到生命,是一个不容忽视的问题。相关论坛在国外已举办多次,但之前在国内一直没有引起足够重视,华东医院风湿科能在短短三年时间里收集了如此丰富的大量资料,我感到非常高兴。”
  加强白塞氏病临床研究
  

                               
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专家群上台讨论问题并回答患者提问
    专家们对“首届白塞病论坛”的召开及会议形式给予高度评价,但基于国内白塞氏病研究的低起步,很多医生对该病很不清楚,患者盲目就医等现状,专家在会上提议继续加强白塞氏病基础和临床研究,并加大对白塞氏病的宣传工作。
  “白塞病一直没有引起足够重视,在临床诊治中还存在很多问题。”第二军医大学长海医院风湿科戴生明教授在会上说,目前白塞氏病还有很多没搞清楚,既没有抗体,T细胞也很模糊,治疗比较混淆,不同的症没有循证医学一句,“所以基础研究很重要。”
  戴生明教授提议由华东医院风湿科牵头,向上海医学会申请白塞氏病研究课题,其他医院的专家来共同支持,进一步推进相关研究。并呼吁大家有意识的利用网络对白塞氏病进行知识普及。
  不可忽视的患者力量
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“白塞病友互助联盟”负责人之一陈勇

  

                               
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《医学界》《新民晚报》《解放日报》等媒体采访白塞病专家和患者

    听过陈勇的报告,我们发现虽然白塞氏病在国内没有引起足够重视,但中国的许多白塞氏病患者早已经开始发起自救组织——中国白塞氏病联盟,这是一个架构全面、组织完善的公益组织,目前有2000多名成员。联盟以“病友互助”为目的,自2005年成立以来,做了很多的白塞病知识宣传,包括出版书籍《我想要怒放的生命》,内容是多位患者对其患病心路历程的记录。
  而更让医生感兴趣的是,联盟也开展了白塞病及人群的调查和研究活动,这些数据弥足珍贵,专家认为把这些资料汇集起来,基础研究资料配合一起,将会有一些研究发现。包括徐沪济在内的专家会后纷纷联系陈勇,就相关问题讨论分享。
  白塞病病友现场提问
  

                               
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患者现场提问

    在患者最期待的“典型问题咨询解疑”环节,于清宏、闵伟琪、李忆农、张振春、管剑龙五位专家就网友和现场患者的提问,给出各自的解读和建议。以下是问答内容。
  问题1:病情描述,口腔、外因溃疡,背上有毛囊炎,腿上有结节斑,外伤有毛囊炎,目前的用药情况是激素6片,反应停1片半,粉乐两片,现在用反应停隔天半粒,激素每隔两天半粒,问题是吃了激素和反应停以上腰上还有毛囊炎,吃反应停量比较大的时候毛囊炎也没有消失,请问:关于毛囊炎治疗效果不明显?
  于清宏:这个病人有一个前提,在哪里诊断,诊断标准是什么,是否符合14年的新标准?这些我们还不是很清楚。他现在关注的是一个毛囊炎问题,吃了激素和反应停依然有毛囊炎。14年标准提到毛囊炎是在皮肤损害里面作为其中一个表现可以最多是两分,它不代表是白塞病的全部。所以,我的观点是前提确诊,问题是经过治疗口腔溃疡、生殖器溃疡、疥疮红斑都有缓解、现在留下毛囊炎的话比较少的话,可以考虑用一些外用药,如果是因为免疫粘性遗留下来的问题也可以用这个试用。
  问题2:白塞病病人能不能怀孕,容易导致流产吗?
  管剑龙:不能给出准确答案,要做出正常检查后。我见到的白塞病不会有这么广泛的疼痛。往往一个病人不能把需要的告诉你,不能提出完全问题,能不能怀孕医生给你全面看过了,确定好了才能怀孕,怀孕条件:1、白塞病必须控制住;2、近三个月内没有吃过反应停,白塞病严重怀孕是不成功的,而怀孕对白塞病没有影响,如果使用白塞病药物则不能怀孕,当然小剂量激素没有问题。
  问题3:97年诊断白塞氏病,01年有葡萄膜炎、口腔溃疡,节节黄斑,反复发作。12年开始吃秋水仙碱,13年开始吃反应停,吃了一年后症状缓解,但出现双脚麻木,一年后又停用了反应停,后来换用了羟基氯喹、甲钴胺和vb1和活血药物,但双脚麻木问题一直没有解决。
  管剑龙:麻木是反应停外周神经的不良反应,这个情况不太好用,这个时候要停用反应停,但羟基氯喹这个药物对眼睛疗效还是要斟酌一下。脚麻木要加强物理性的治疗,西医上没有很好地办法。
  问题4:一个有17年病史的病人现场咨询:多年发病没严重损害,发病不久就严重损害,请问哪些病情是比较轻的哪些病情容易恶化?
  答:如果病人对脏器造成损害,并且不可逆,这种是比较重的。男性如果眼睛前期不太严重,也要注意一下,对于胃肠道病人前期容易误诊,也会形成创口,要警惕。就一句话,白塞病单纯性,表现多种多样结局也不一样,眼部损害是一个,肠道损害创口,神经内科损害会有精神异常、行为异常或者躯体,一开始出现这个就要注意。


乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2014-5-23 11:49:13 | 显示全部楼层
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曙光!希望!我们能坚持到治愈!祝课题研究成功!
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发表于 2014-5-23 16:01:58 | 显示全部楼层
风湿专家开始关注了,白塞有希望了,谢谢骏马,和那些为白塞做贡献的人们。
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发表于 2014-5-23 19:29:49 | 显示全部楼层
终于有这么多专家关注和研究白塞病了,感谢老骏马及联盟团队的辛劳付出,期待能研究出新药早日治愈!!!
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发表于 2014-7-1 18:32:23 | 显示全部楼层
由此看来,对于网上近来疯传的根治白塞的神奇妙药,还是要防止上当受骗了,感谢老骏马及联盟团队的辛劳付出,期待根治白塞的新药早日面世。
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发表于 2014-7-2 14:14:53 | 显示全部楼层
“解放军304医院李胜光、上海中医药大学龙华医院的苏励分别作了“白塞病大血管病变”“白塞病中医治疗”的精彩报告。”这两个精彩报告能否借阅一下呢?没有去到现场,想了解一下。

点评

最新情况:管剑龙教授已经跟我们寄来了光盘,包含了整个活动的视频,目前正在往在线视频上传,一旦上传完成我们会尽快发布给大家学习,敬请关注  详情 回复 发表于 2014-8-4 19:25
报告我们目前也没有,我们跟医生联系下看看能否分享啊  详情 回复 发表于 2014-7-2 21:08
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 楼主| 发表于 2014-7-2 21:08:14 | 显示全部楼层
逝去@love 发表于 2014-7-2 14:14
“解放军304医院李胜光、上海中医药大学龙华医院的苏励分别作了“白塞病大血管病变”“白塞病中医治疗”的 ...

报告我们目前也没有,我们跟医生联系下看看能否分享啊
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发表于 2014-8-4 09:49:51 来自手机 | 显示全部楼层
希望广州也能将白塞纳入慢性病,特病范畴

点评

现在就开始跟广州市医保局写信,或者直接去反映情况  详情 回复 发表于 2014-8-4 19:27
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发表于 2014-8-4 12:53:16 | 显示全部楼层
很鼓舞人的消息,大家一起加油。
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 楼主| 发表于 2014-8-4 19:25:33 | 显示全部楼层
逝去@love 发表于 2014-7-2 14:14
“解放军304医院李胜光、上海中医药大学龙华医院的苏励分别作了“白塞病大血管病变”“白塞病中医治疗”的 ...

最新情况:管剑龙教授已经跟我们寄来了光盘,包含了整个活动的视频,目前正在往在线视频上传,一旦上传完成我们会尽快发布给大家学习,敬请关注
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 楼主| 发表于 2014-8-4 19:27:23 | 显示全部楼层
广州平和 发表于 2014-8-4 09:49
希望广州也能将白塞纳入慢性病,特病范畴

现在就开始跟广州市医保局写信,或者直接去反映情况
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发表于 2014-8-6 15:24:20 | 显示全部楼层
老骏马 发表于 2014-8-4 19:25
最新情况:管剑龙教授已经跟我们寄来了光盘,包含了整个活动的视频,目前正在往在线视频上传,一旦上传完 ...

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发表于 2014-11-4 15:23:05 来自手机 | 显示全部楼层
全国那家医院专门治疗白塞病
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发表于 2014-11-4 15:23:43 来自手机 | 显示全部楼层
急求助!谢谢了!

点评

http://www.behcet.com.cn/thread-2006-1-1.html,病友们推荐的医院和医生,供参考  详情 回复 发表于 2014-11-4 19:51
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 楼主| 发表于 2014-11-4 19:51:50 | 显示全部楼层
秋枫 发表于 2014-11-4 15:23
急求助!谢谢了!

http://www.behcet.com.cn/thread-2006-1-1.html,病友们推荐的医院和医生,供参考
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