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[已停药] 远离激素,控制病情

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发表于 2014-11-23 17:19:47 | 显示全部楼层 |阅读模式
  • 网名: whmhearty
  • QQ: 39945421
  • 性别: 男
  • 年龄: 38
  • 婚姻状况: 已婚
  • 省份: 江苏
  • 邮箱: whmhearty@163.com
  • 症状详细描述: 口腔溃疡 生殖器溃疡 皮肤损害如毛囊炎、红斑、结节 关节症状 血管损害,如血栓、静脉炎、动脉瘤 
  • 用药情况描述: 保健品 
  • 现状: 已停药
  • 生育专题

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    大家好,患病的是我的老公,多少年来,尤其是口腔溃疡,一直困扰着我们,吃饭的时候热了不行,辣了也不行,及时这样,我老公也还是忍了,因为当时家里太穷了,根本就没有钱去大医院看,况且也觉得口腔溃疡没什么大碍,就这么拖着,一直拖到了2006年,开始出现了生殖器溃疡,我们开始紧张了,刚开始以为是性病,就去医院检查了一下,当时去的是昆山中医院,第一次听说了白塞氏病这个病,当时医生给开了点激素之类的药,回家一吃,很高兴的是口腔溃疡完全好了,而且脸色也好了很多,于是我们心想,还是大医院好,能够对症下药。但是就在我们高兴之余,我上网查了一下白塞氏三个字,一查吓了一跳,原来这是一种只能控制不能治愈的病,当时我们灰心至极,真不知道明天会是什么样子
    # P" e) @# f8 G1 Q: X3 f3 ]0 Q# c未完待续
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2016-4-26 22:21:27 | 显示全部楼层
    whmhearty 发表于 2014-11-26 12:09
    2 Q7 v, D* V) V+ A$ l我们一定会坚持下去的,大家就静等我们的结果吧,有好结果,一定第一时间来报告
    : K4 b9 W# T/ r! g  O
    如今已经快两年时间了,不知道现在控制效果如何?如果收到提醒,麻烦再来分享下吧
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     楼主| 发表于 2014-11-23 17:20:42 | 显示全部楼层
    因为临时有事,以后再给大家讲我们的故事哈,不好意思
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
    发表于 2014-11-23 20:38:52 | 显示全部楼层
    期待后续详细介绍,看样子控制的不错
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
     楼主| 发表于 2014-11-24 10:32:04 | 显示全部楼层
    于是我就在网上搜搜有没有相同病情的人,一查全都是类似骗子医院的广告,我就想怎么样找到一个没有欺骗的组织,就在感觉没辙的时候,我随便在qq群上搜索了一下白塞,结果就发现了白塞氏群,当时白塞群里人还很少,当时我们就知道了老骏马等人,知道他们一样受着病痛的折磨,而且他们说的话都情真意切,也就是在那个时候,我们知道了许富琴,我们当时在昆山,离上海很近,于是就去找了她开了一张处方单,然后到昆山德仁堂买药,大概吃了有几个月,也不知道有没有效果,后来因为别的原因,离开了昆山,到沭阳老家发展,也不知道到哪里能配到我们的药,老是配不全,后来就这么搁下来了,就没再吃,我的白塞群也因为我的少言寡语而被踢了出来。  v8 N/ A4 e* d, f! g# F* j

    3 z2 K; k  Q( |! z; y6 ?就这样,过了几年,还是不间断的会有口腔溃疡,生殖器溃疡出的不多,于是也就没太在意,但是期间特别容易感冒,稍一受凉就会感冒,我们一直以为是他的抵抗力差,从没跟白塞联系到一起,直到大概09年夏天,一大早起来的时候,背后关节疼得实在是受不了了,到医院看看,也就开了点英太青之类的止疼药,这样就能睡得着觉了,即使这样,我们也没把它与白塞联系到一起,一直以为是夏天睡凉席睡的。因为我所了解的白塞就只有口、眼和生殖器。就这么一直拖到了11年,中间只要感冒就伴随发烧和关节疼,刚开始是手腕,后来到手指(我老公到现在手指都是弯的),都是挂一瓶水就好了。一直到11年底,我老公的手指疼痛伴随发烧,都是低烧,37度多,夜里盗汗,一直持续了一个星期,我们想,实在是不能再拖下去,于是我们就到我们当地的沭阳中医院做了一下检查,当时医生给的结论是强直性脊柱炎,当时我还挺高兴,只要不是白塞这样治不好的病就好了,后来又上网查了一下,唉,又是一个治不好的病,白塞还没好,又出来了另一个。也就在大概这时候,我加入了白塞二群(因为一群已经满了),同时也加了这个论坛,看到有些病友也有这样的症状,我就在想,医生肯定是诊断错了,就是白塞氏病,后来医生建议我们住院好好的做检查,最后诊断结果不出我所料,就是白塞氏病,医生给开了激素,秋水仙碱之类的药,我知道秋的副作用很大,但是没办法,病情控制不住啊,只有让他吃,但是即便是吃这么毒的药,还是没止住,大概过了一个月,过年的时候,又开始发烧了,于是医生叫我们到诊所挂青霉素看看,而且让我们强调让他们不要加激素,挂了一个星期,毫不见效。没办法,只有到医院住院检查,进行结核病排查(住院只是为了能报销一部分医药和检查费,因为只有住院能报销,门诊是不报销的,我也知道这样的病是不需要住院的),挂了一个星期的激素,终于不烧了,后来医生就给开了强的松和沙粒度安,激素从8颗吃起,当时医生怎么说的我忘了,反正我都是按照论坛上的方法减的,减的很顺利,最后是两天吃一粒半,这样一直吃到今年五一节左右,脚腕开始疼了,又是伴随着发烧,我们实在是没辙了,也不想去医院了,知道去了那里又是激素,这样的日子什么时候会是个头啊,正好我们家楼上有一家中药蒸腰的,具体做什么业务,我也不是很清楚,反正听说很多人都是关节疼治好了的,我们就去咨询了一下,到那里一问,说要做半年,还什么事情都不能做。我老公说这样怎么能行,我不做事,哪来的经济来源哪,也就没有急着做决定,可能也是老天注定的,正好我们有一天到朋友家去玩,看到他们家有完美产品,我就顺便问了一句,你们家也用这个啊,她说她老公用(她老公是中风,当时差点连命都没有了),还有她儿子也在用,她儿子是不育,看了很多医院都没看好,后来吃好了,她还告诉我有个人红斑狼疮都吃好了,这句话说到了我的心里,我老公的病不就是和红斑狼疮一个系统的吗,说真的,要是在平时,这样的话,我肯定是不相信的,但当时也是病急乱投医,也就相信了,反正都是试,总比蒸强吧,蒸还什么事情都不能做。于是我们就照她的说法买来吃了试试,大概吃了一个月的时候,激素就被我们戒掉了,现在也大概吃了半年了,效果很好,溃疡偶尔的还是会有,但是频率非常低,关节也基本上没什么反应了,痛苦减轻了很多。0 j& F6 t+ ?; @9 C% O  h
    我之所以到现在才来跟大家讲经历,是因为我们也一直都是试试的态度,现在觉得效果真的比想象中的好,我不知道我老公的是不是仅仅是个案,这个方法是不是值得推广,这个还需要老骏马同志帮忙,我们一起想想办法,是找几个人先试试还是怎么着,如果真的是值得推广的,对我们白塞病来说,这将是一道福音!!" M! R% F# T$ A
    我的文笔不是很好,有写的不到位的地方还请大家见谅!

    点评

    感谢分享,写的很详细。 关于保健品是否能治白塞,说实话我没法下结论,但是按医生的话讲,保健品不是治病的。 以前也有过病友推荐过松花粉、蛋白粉等,从我个人角度,我不反对如果有经济条件可以去尝试,但是不建  详情 回复 发表于 2014-11-24 22:48
    乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
     楼主| 发表于 2014-11-24 10:49:41 | 显示全部楼层
    最近论坛上冷清了很多,如果有什么不明白的地方,可以打我电话13815705261
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     楼主| 发表于 2014-11-24 10:51:33 | 显示全部楼层
    有机会的话再来讲我们用完美的方法和过程
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     楼主| 发表于 2014-11-24 10:51:45 | 显示全部楼层
    本帖最后由 whmhearty 于 2014-11-24 10:55 编辑
    5 D5 C- J! U7 l: G) O/ }
    ' a5 C# P0 i7 y, q" m产品要按专家的要求来吃,切不可乱吃,那样没效果的
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    发表于 2014-11-24 22:48:13 | 显示全部楼层
    whmhearty 发表于 2014-11-24 10:32  H7 I9 G" I% ?* s; H# n: M
    于是我就在网上搜搜有没有相同病情的人,一查全都是类似骗子医院的广告,我就想怎么样找到一个没有欺骗的组 ...

    & ?$ W% y! A# H# ^. p6 J' U感谢分享,写的很详细。( u  c/ ?# z1 Q; z7 M- d/ A3 R9 a
    关于保健品是否能治白塞,说实话我没法下结论,但是按医生的话讲,保健品不是治病的。
    * p6 T2 W6 r1 u  i& g! U; i以前也有过病友推荐过松花粉、蛋白粉等,从我个人角度,我不反对如果有经济条件可以去尝试,但是不建议吃保健品就马上停药,这个太危险了,特别是对于病情严重的病友。
    + d1 p, A! u5 f" ~& k8 h我认为您愿意来分享肯定是希望自己的方法能让其他病友也得到帮助,所以无论如何,感谢您。至于病友如何选择,由病友自己决定吧
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     楼主| 发表于 2014-11-25 09:31:52 | 显示全部楼层
    我们也不是马上就停药的,是逐渐好转了之后才停的,我们当地的医生也是不建议他吃的,可就在几天前,我们做了各项检查后,医生就说让他继续吃,我建议有的症状轻的可以先尝试一下,说真的,这种病现在别说是病友了,就连医生也是在摸索阶段,我们就当是做个活体试验了
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     楼主| 发表于 2014-11-25 09:38:49 | 显示全部楼层
    而且我们试验的结果感觉挺好的,真的,我不知道是里面的什么成分起了作用,如果有条件,我们可以请相关专家做一下检测,看看其中有没有什么有害物质,如果没有有害物质的话,真的是值得我们试试的,我们吃得也就放心了

    点评

    加油!期待能真的取得完美的结果  详情 回复 发表于 2014-11-25 21:45
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    发表于 2014-11-25 21:45:21 | 显示全部楼层
    whmhearty 发表于 2014-11-25 09:385 p; |) `  @6 J
    而且我们试验的结果感觉挺好的,真的,我不知道是里面的什么成分起了作用,如果有条件,我们可以请相关专家 ...

    ' S2 F6 _! F0 q加油!期待能真的取得完美的结果
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     楼主| 发表于 2014-11-26 12:09:15 | 显示全部楼层
    我们一定会坚持下去的,大家就静等我们的结果吧,有好结果,一定第一时间来报告

    点评

    如今已经快两年时间了,不知道现在控制效果如何?如果收到提醒,麻烦再来分享下吧  详情 回复 发表于 2016-4-26 22:21
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    发表于 2015-5-26 15:20:42 | 显示全部楼层
    whmhearty 发表于 2014-11-25 09:315 \8 G! c& W6 l8 U7 x8 C
    我们也不是马上就停药的,是逐渐好转了之后才停的,我们当地的医生也是不建议他吃的,可就在几天前,我们做 ...

    : v4 T% l) N# V' ]深有同感
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    发表于 2016-3-8 17:06:28 | 显示全部楼层
    完美产品堪称可治百病,吃了必好,不管你信不信,反正我是不信
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