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2015第二届全国白塞病友大会盛大启幕

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发表于 2015-10-8 19:19:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
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本帖最后由 老骏马 于 2015-10-18 20:48 编辑

10月4日上午,由白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)主办的“2015第二届全国白塞病友大会”,在北京拉开了帷幕。来自全国各地的220余名白塞病患者及家属和参会的医学专家、科研人员、捐赠人、企业代表、兄弟罕见病组织代表、媒体、志愿者共计250余人,一起见证了这场两年一度白塞病公益盛会的第二次到来。
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北京大学第一医院党委副书记、眼科主任杨柳教授,北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授,北京协和医院郑文洁教授,北京科技大学生物系副主任杜宏武教授,上海仁济医院陆瑜教授,《我想要怒放的生命》及《带我去飞翔》主编林东之南先生,上海海济斯健康管理及哥特网络首席科学家肖飞博士,香港浸会大学董咚老师,白塞微电影《风筝飞》导演曹婉宁女士,北京大学出生缺陷防控协会会长刘婷婷小姐,北京科技大学生物工程系112实验室陈鹏博士等嘉宾出席了本次开幕式。
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白塞公益大会再度召开,上百白塞病患首聚京城

俗称“丝绸之路病”的病友所患疾病为白塞病(Behcet’s Disease,BD),又称贝赫切特病、口-眼-生殖器三联征等,是一种慢性全身性血管炎症性疾病,主要表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害,也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官,大部分患者预后良好,眼、中枢神经系统及大血管受累者预后不佳。

全国白塞病友大会每两年举办一届,今年是第二届,适逢白塞联盟成立10周年,因此病友大会既是大规模病友聚会,也在搭建一个开放的平台,让【GOV】人士、企业高管、医疗专家、法律人士、公益人士与广大成白塞病病友深入探讨有关医疗、心理、营养等方面的问题。病友在分享成长历程中相互支持,在和各界伙伴的交流中,积极面对自身问题的解决,同时,也让更广大的公众了解不为人知的罕见病群体,他们的精神风采与切实需求。

首届全国白塞病友大会于2013年在重庆成功举办;今年,全国白塞病友大会首次走进北京,旨在让全国各地的社会各界爱心人士关注白塞病群体,促成广泛支持白塞病群体的良好公益环境。

这一刻,白塞病不再孤单
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开幕式上,一段精彩纷呈的白塞联盟10年回顾视频后,白塞病友茉莉女士、阿郎先生为本次开幕式倾情主持。在他俩的温暖开场后,北京大学第一医院党委副书记、眼科主任杨柳教授发表讲话,欢迎来自全国各地的医学专家、白塞病友、企业代表来到北大医院,并表达了后续加强眼科与风湿免疫科、白塞联盟合作推动眼白塞治疗的希望。北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授随后上台,讲述了与白塞联盟自2012年进行第一次白塞病科普讲座后持续合作的历程,并表示期待继续提供专病门诊为更多白塞病友就诊提供方便。同时,大会资助方上海海济斯健康管理和哥特网络首席科学家肖飞博士也介绍了病人健康管理的理念。其实,在中国的白塞病治疗征程上,越来越多的专家正在加入,包括出席今天的开幕式并会在今天和明天下午分别为大家进行讲座和义诊的管剑龙教授、郑文洁教授、陆瑜教授、杜宏武教授等白衣天使和科研工作者们,为了能够帮助病友早日控制住白塞病,她们全身心扑在了白塞病治疗和科研上,呕心沥血,无私奉献,参会人员再次用热烈的掌声向各位专家致以崇高的敬意!
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在与白塞同行之路上,除了医护人员的帮忙,还有各界爱心人士的支持。接下来中国罕见病发展中心黄如方先生通过视频热烈祝贺本次大会的成功召开,肯定了白塞联盟多年来的工作,希望各界进一步聚焦罕见病群体,罕见病发展中心也将一如既往关心白塞病患者,支持白塞联盟,让脆弱的孩子不再脆弱,让身边的万分之一不再孤单。
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此外主持人还宣读了美国透明鱼基金会向本次大会发来的贺信,向本次大会表示祝贺,透明鱼基金会与白塞联盟结缘始于2013年的首届全国病友大会,此后白塞联盟逐步成长为透明鱼基金会最佳互动合作伙伴,透明鱼基金会愿白塞联盟继续发挥组织各项优势,利用全国病友大会这个平台,推进中国白塞病交流研究等各项工作的顺利开展。

之后,大家一起缅怀一位曾为联盟发展做出过不懈努力的长者——洛阳寒江大哥,王全保先生。他热心公益,2014年郑州他专门为大家做了一场精彩的报告,鼓励朋友们不要畏惧困难,积极治疗,乐观向上。他为《怒放》和《带我去飞翔》都创作了宝贵的文章。不幸的是,他已经永远离开了我们。伴着音乐,5位病友表演了诗朗诵《白塞征程赋》,一方面表达对逝者的哀思,更多是向世人展示白塞人不屈不挠的精神,正如赋中诗曰:革命尚未成功,我辈仍需向前!表演的病友中,最小的15岁,眼睛已只有轻微光感,那一定是他最帅的一天,希望这样的经历让他更加坚强。
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病友代表、20岁眼白塞病友王冲上台,讲述了自己从生病到失明后的悲观,到加入白塞联盟并接触更多罕见病友重新竖立信心的故事,在场的病友、家属无不为之动容,她也代表广大病友家庭,对所有支持白塞病群体的各界人士表示了感谢。
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这一刻,白塞病友不再罕见

在开幕式现场,白塞联盟发布了国内首个《白塞病患者生存状况报告》。基于联盟关于白塞的基础调查工作,特别是自2014年1月以来,正式开始的对白塞病友基础资料的收集活动,建立起了中国第一个白塞病病友数据库,包括病友们的基本情况,用药,治疗,症状等情况。此数据库的建立,既是白塞病患者个体基本情况的汇集,又是白塞病患者群体情况的反映,既为【GOV】及医疗部门提供了决策参考,又为病友们对未来的治疗带来信心。
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另外,我们经过长时间的准备,在曹婉宁导演,叶娜编剧,透明鱼基金会等社会各界朋友的大力支持下,完成的第一部反应白塞人生活的微电影——《风筝飞》也在开幕式上与大家见面,导演曹婉宁与大家分享了电影拍摄的起因和拍摄过程,并简单介绍了电影里的部分情节。这部微电影是联盟历史上一部有着划时代意义的作品,相信您看了之后,一定会引起深深的共鸣。
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同时,本次病友大会还第一次设置了大合影环节,所有参会人员一起留下了精彩的合影,一起共同为我们自己的美好明天而高呼!
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《我想要怒放的生命》正值2周年  《带我去飞翔》首次发布
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还记得前年的《我想要怒放的生命》吗?白塞联盟邀请著名作家林东之南担任主编,一起组稿、出版,不知不觉,已经过去整整两周年。本次大会上,林东之南为我们带来第二本书《带我去飞翔》。本书历经1年,终于20万字的书稿呱呱落地。20万字的厚度,就是我们一个个厚重生命的真实写照,对生活深刻的感悟。汗水、泪水,那都是我们曾经走过的,真实的路。更值得珍视的,本书还包括医学界的各位名医,倾其所有,为我们仔细打磨的“葵花宝典”。本书在本届病友大会首发后,将在白塞联盟各个爱心小铺(淘宝、微信等)爱心义卖,为白塞公益事业筹集更多活动资金。
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大会的最后,还为联盟创立至今为联盟做着默默的付出的义工代表进行了表彰,义工自己本身就是病友或者家属,一方面要控制好自己的病情,同时他们还要利用休息时间为后来人解惑答疑,为病友传授经验,指点迷津,让新加入的病友竖立信心找到方向,少走弯路。他们注定为白塞医学的发展,做出了历史性的贡献!感谢他们这么多年的辛苦付出!
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2015第二届全国白塞病友大会开幕式,虽然已经落下帷幕,但也同时宣告着大会即将为广大参会病友和嘉宾送上精彩的各项活动。接下来的两天半里,将举办医疗知识讲座、专家义诊、营养和心理健康讲座、病友分组交流、旅游等一系列活动,敬请继续关注。
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乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2015-10-9 08:26:48 | 显示全部楼层
热烈祝贺第二届全国白塞病友大会圆满成功!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2015-10-15 12:17:00 | 显示全部楼层
看到一张张熟悉的笑脸
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2015-10-22 18:34:25 | 显示全部楼层
热烈祝贺第二届全国白塞病友大会圆满成功!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2015-11-29 18:32:01 来自手机 | 显示全部楼层
感谢为此次大会付出的病友、义工们!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2015-12-7 18:09:36 | 显示全部楼层
武汉_307 发表于 2015-11-29 18:32
感谢为此次大会付出的病友、义工们!

307,溃疡好了没有
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
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