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2015国庆之北京行—我要做白塞联盟的“小牌牌”

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发表于 2015-10-14 16:59:42 | 显示全部楼层 |阅读模式
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本帖最后由 江苏天高云淡 于 2015-10-14 17:02 编辑

     辗转了多次,还是决定把这次参加全国病友大会的一些心得写一写,就如“中国好声音”,最注重的是声音而不是其他,我想这里也一样,注重的是个人收获与真实感受,对于文采应该不会太追究的吧?
    我是去年关节发作后确诊为白塞的,那时迷茫和恐惧每天都围绕着我,心情也很消极。直到后来找到了白塞联盟,才看到了一丝阳光。去年的9月参加了在北京举办的病友聚会和名医做诊,让我对白塞这个群体有了更多一点的了解,心情也越来越轻松。
    当2015年全国病友大会的通知发出来的时候,几乎没有犹豫就报了名,定了票,还带上了十岁的女儿,我要让她和我一起来见证我们白塞人的坚强与温情!
    报完名就开始拿着北京的地铁图研究、规划着路线(这是我们这些经常跑外地病友的通病吧)。10月3日下午,那颗激动的心终于落在了北京南苑机场。出口处便是爱心义工,看见他们手里的小牌子就好像看到了家人,暖暖的。一路向着酒店进发,路口总被这样的小牌子所温暖感动。没费吹灰之力就到了酒店,女儿说,“妈,你做的那些准备一个都没用上啊?!这是有人给我们带过来的啊!”除了感动,我还能说什么呢?
    酒店房间已经安排好,只签个到就入住了。我之前也搞过会务接待,看似简单,却繁杂的很。酒店边上就是小吃街,离会议召开点的北大医院仅十几分钟的路程,而我们此次的参会病友有200多人,北京是大,可是能这么周全的将这么多人安置这么周到,还真不是容易的事,由此看见会议组织者是费了多少心思!
    第二天一早,大家去往会场—北大医院,每个路口又是我们的病友举着小牌牌进行引导,突然就想,这些小牌牌不就像白塞联盟于我们这些病友吗?每当我们在前行的路上遇到困惑时就能及时给我们指明方向,让我们少走弯路和错路!
会议现场是数名病友义工紧张又忙碌的身影:签到,发放水、资料、餐劵,书籍搬运,人员接待……会议准时拉开序幕,专业水准的主持真的让人眼前一亮,感觉这并不是参加病友大会。专家的讲座、病友的治疗分享,还有病友们精心准备的节目,几次都听的眼圈发红,也让我们振奋不已:白塞只要控制好并没什么可怕!
    ……(此处省去会议内容篇幅N个字)
    5号下午,会议在管主任的义诊结束后圆满收关。我相信大家这次的收获都是满满的!也都期待着下一次大会的举办。
    回来的路上我就一直在想,大家同为病友,他们却不顾自己是病人,为我们操劳着,无私的奉献着(此处不一一列举那些感动人的身影名单了,向你们致敬!!!),同样作为联盟的一员,我可以为他们做些什么?还有那些还没有找到联盟,还在奔波求医的病友们,我能为他们做些什么?我和女儿一聊,她居然热烈响应并很支持,还说到时候和我一起做。她说:妈妈,你看开会的时候,那个姐姐(王冲)和哥哥(幻象),如果他们能及时的知道这个病,不耽误的治疗话,他们现在肯定和我们一样,什么都能看见,多可惜啊!
    温暖与感动再次涌上心头……我也要尽自己的绵薄之力,做好联盟的那个“小牌牌”,给那些承受病痛却求医无果的病友们带去一点方向,些许希望。告诉他们,你不是一个人在战斗!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2015-10-21 15:16:10 | 显示全部楼层
从头再来 发表于 2015-10-19 14:40
云淡写得真好,我错过今年,希望下一次我身体能好点,

会好起来的,你身上总是有奇迹发生!加油!!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2015-10-18 20:57:26 | 显示全部楼层
写的真好!是啊,其实我们每个人都可以是联盟的“小牌牌”,用我们自己的“热”为其他病友带去一点点方向,些许希望!你不是一个人在战斗!谢谢天高云淡为我们的总结的参会体会,而且还发动女儿都来一起做。真好!!加油!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2015-10-18 22:14:44 | 显示全部楼层
联盟就象家一样温暖,我们在这里得到鼓励、支持后,都愿意在其他家人有困难时帮一把
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2015-10-19 14:40:25 来自手机 | 显示全部楼层
云淡写得真好,我错过今年,希望下一次我身体能好点,
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2015-10-19 14:41:33 来自手机 | 显示全部楼层
向你们辛勤的付出致敬
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2015-10-19 14:43:21 来自手机 | 显示全部楼层
我也赞一个!  
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2015-10-24 15:36:35 来自手机 | 显示全部楼层
为云淡点赞!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2015-10-24 15:40:16 来自手机 | 显示全部楼层
朴实的记述,真挚的情感,真好!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2015-10-26 13:48:22 | 显示全部楼层
heh,写的好,再聚一次,不只你写会后感,孩子也会写的,这也是她上的一堂最好人生课!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
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