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[已停药] 祝贺我自己,我白塞康复了!我把我5年的经历告诉大家希望对大家有帮助 耳鸣 溃疡 关节

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发表于 2011-5-14 08:18:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
  • 网名: songjinming
  • QQ:
  • 性别:
  • 年龄:
  • 婚姻状况:
  • 省份: 北京
  • 邮箱:
  • 症状详细描述: 口腔溃疡 生殖器溃疡 眼部症状如葡萄膜炎、结膜炎、干眼症等 关节症状 其他症状如附睾炎、肾脏损害、发烧等 
  • 用药情况描述: 中药 其他如非甾体消炎药、抗凝药等 
  • 现状:
  • 生育专题

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    亲爱的病友们:

           我的病好了,我非常感谢我的家人和朋友,这么多年对我身体和精神两个方面的照顾!

    我把我病史先写上去,这个病史是我2010.10我托朋友关系去协和名医苑勰那看病前写下来的。

    病史:

    105年底:     湿疹?(301医院无确诊,仅排除疥虫病)自用尤卓尔后好转;口腔溃疡;超过半年无痰干咳后症状消失。

    2067   右脚弓外侧的一点疼痛,怀疑痛风,从傍晚发病到半夜到达顶峰,到第二天痛疼减轻。07
    % A  B" {& C: C/ S9 b+ Q2-3
    次大关节痛(逐次左右膝关节、肘关节),连带发烧,胸腔的一点痛,持续几天时间,先后在电力医院、301医院、中医院关节X片和胸腔CT均无确诊。09年单膝关节一次疼痛,10年踝关节疼痛一次。

    3088   左耳耳鸣,3天内感觉听力下降,检查到35分贝,中医院诊断为左耳突发性耳聋,住院治疗后输舒血宁效果不佳,出院天坛高压氧舱治疗也不佳,放弃治疗后逐渐恢复听力,遗留轻微“蝉声”耳鸣至今。

    4095     关节痛疼,发烧,协和西院免疫科张奉春主任从症状表现上诊断为白塞式不全症,血液检查无明显表现。之后口服帕夫林两个月,协和东院中医科徐大夫中药14副,董振华主任中药35副,溃疡无好转,服药期间依然有溃疡。

    5 097 左耳突发性耳聋复发,听力下降到50分贝,用盐酸丁洛地儿+ATP+辅酶A的点滴治疗十天,后逐渐好转。

    6 099月中 咽喉发炎、口腔溃疡,下部溃疡症状加重;莫名其妙的发烧次数增多,头顶起包;

    7 0910 左眼睛结膜充血,后角膜边缘上起了两个白斑,在同仁医院用激素眼药水白斑才消失,期间在中医、宣武医院用过其他眼药水无效果。之后复发过34次,到105月到目前,白斑不再复发。

    8 体重减轻。自0910月之后,晚上困乏,无精力,常半边出汗,半夜口干起床喝水,体重逐渐减轻,到105月期间减轻了10斤。5月之后体重维持不动。

    9105月,在中医院周乃玉特需门诊开中药,21副后溃疡消失,后14副断续服药,持续到109月无溃疡。10月口腔溃疡和下阴溃疡复发,但感觉好转周期缩短。

    10103月——9月期间胸腹部皮肤不能碰触、老有无痰干咳、期间持续一个多礼拜傍持续咳嗽持续到晚上。

    11109月左右耳听力下降,耳鸣增大,用盐酸丁洛地儿+ATP+辅酶A的点滴治疗7天,后好转。

    12、自103月之后学习陈氏太极,持续到现在。


    & S9 n# E1 j8 N7 K8 U6 b

    点评

    海!外直播 t.cn/RxmJTRo 禁闻视频 t.cn/RJvO78K 苏共1928年提出"资本主义危机"论,24大认为"资本主义危机加深"25大认为"已经破产"26大认为"进一步加剧";27大再次确认资本主义陷入总危机.三年后苏共   发表于 4 天前
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    发表于 2016-6-7 16:41:07 | 显示全部楼层
    扫描二维码手机登录论坛
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    看了你的帖子,和我的耳聋症状相似,可惜我的耳聋直接是全聋,右耳,耳鼻喉大夫没办法,已经二十天了。如果真的能够恢复些听力就谢天谢地了,目前我用激素和免疫制剂控制着白塞病。谢谢你病情的分享,不然我以为耳聋只是我的特例呢
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    发表于 2017-9-8 13:57:00 | 显示全部楼层
    恭喜你摆脱了白塞氏病,我的症状之一也是耳聋,已经坚持几年了,耳朵听力在逐渐下降,看到你分享的内容,感觉不是那么孤独了。我的建议是,听力突然下降,应在最短的时间内去医院治疗,还有恢复的可能。
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    发表于 2016-5-5 11:54:23 | 显示全部楼层
    恭喜你成功摆脱病困 ,我刚刚确认为白塞,本打算要小孩却查出这个病,内心很是惶恐,不知是否可以加你的QQ ,帮我振奋一下精神
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    发表于 2011-5-14 09:02:59 | 显示全部楼层
    祝贺你,经过这段磨难,相信你会更珍惜今后的美好生活。
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    发表于 2011-5-14 21:22:20 | 显示全部楼层
    祝贺你康复!也谢谢你与大家分享你的治病经历,希望我们的病友和你一样早日康复!
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    发表于 2011-5-14 22:38:06 | 显示全部楼层
    谢谢songjinming来跟病友们分享自己逐步控制住病情的经历' E- H( r1 k5 n% v
    祝福你能够一直控制的很好!. U$ a/ N  R8 Q, R# m/ v
    能否把太极这块说的更详细些?有部分病友也在练呢
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    发表于 2011-5-15 09:27:56 | 显示全部楼层
    恭喜恭喜
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    发表于 2011-5-15 16:33:08 | 显示全部楼层
    回复 5# skychaojie - W7 @5 d' a7 K6 B$ K$ u0 d2 S9 H9 t
    ! w: _- A1 H$ o6 E! n  b$ t
    . e  q! `3 d; ]( O' m8 O  j
        陈氏太极在哪里能学到,网上有吗
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    发表于 2011-5-16 10:03:05 | 显示全部楼层
    恭喜恭喜~~
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     楼主| 发表于 2011-5-17 20:30:35 | 显示全部楼层
    陈氏太极是在马虹太极学校学的,陈氏太极比较适合年轻人练
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     楼主| 发表于 2011-5-17 20:33:49 | 显示全部楼层
    我觉得我现在好到这个状态 最大原因是周乃玉的药加上苑勰的心理暗示,周乃玉药里面有一位是穿山甲最贵,心理上也感觉药好有作用
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     楼主| 发表于 2011-5-17 20:39:07 | 显示全部楼层
    建议北京的病友也去那个学校学习,在丰北桥,那个学校的张老师太极很好,另外觉得很会运用太极,跟他学有种学功夫的感觉
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     楼主| 发表于 2011-8-6 11:23:06 | 显示全部楼层
    2010-5-24周乃玉第一个方子(14付):1 L! R7 n. p; b0 _8 ]9 d
    北柴胡10 清半夏10 生甘草10 黄芩10 党参15 凤凰衣10 石见穿30 大黄10 白鲜皮20 穿山龙30 穿山甲10 白芥子6 土茯苓20 白豆蔻10, B3 S! m" p0 i" W. X- ^8 E
    2010-6-8 按一方内科拿药
    " o! C8 l3 ]/ H* R4 O. v2010-6-28周乃玉 第二个方子(14)  d$ f; O& G0 ]2 A
    北柴胡10 清半夏10 生甘草10 黄芩10 党参15 凤凰衣10 石见穿30 大黄10 白鲜皮20 穿山龙30 穿山甲10 白芥子6 苍术10 黄柏 6 土茯苓 20% V. G; }- ~: q$ d
    2010-10-28按一方内科拿药(14)* Z+ _% J5 o4 q' N  m7 e, H
    2010-12-13周乃玉 第三个方子(14)* v. [/ ]9 W, Y- H3 u
    苍术 10 黄柏10 土茯苓20 白豆蔻10 白鲜皮15 凤凰衣10 防风10 炒白术10 丹参15穿山龙30藏青果10法半夏10北柴胡10黄芩10青蒿20% M, u/ B) b1 S! O3 c
    2010-12-27周乃玉 第四个方子(14)最后没吃完剩余大半
    1 L) B; \, R7 X苍术 10 黄柏10 土茯苓20 白豆蔻10 白鲜皮15 凤凰衣10 防风10 炒白术10 丹参15 穿山龙30 藏青果10 法半夏10 北柴胡10 生牡蛎3袋 青蒿20 生龙骨 3袋 生甘草10
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    发表于 2011-8-6 14:18:20 | 显示全部楼层
    我觉得LZ可以开个帖子专门记录自己的变化情况,方便其他病友参考。呵呵
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     楼主| 发表于 2011-8-18 21:05:04 | 显示全部楼层
    我有时间会把每次会诊情况发上来
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    发表于 2011-8-19 09:20:49 | 显示全部楼层
    你觉得是中药起主要作用还是练陈氏太极 通过锻炼身体自身免疫提高 我想锻炼身体 又找不到一种适合自己的运动能长期的坚持
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    发表于 2011-8-23 17:57:11 | 显示全部楼层
    运动确实是一剂良药,但太极偶是玩不了啦,膝关节不行。
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    发表于 2011-11-1 17:53:48 | 显示全部楼层
    哇 不错 恭喜恭喜
    2 X3 U0 u& d% {; ]6 O回头我也试着学学太极去
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    发表于 2012-1-22 12:42:32 | 显示全部楼层
    又一个太极,练过太极的都说对控制白塞有非常好的效果
    3 w: H/ L9 d& K" Y' L看来有空对太极要研究研究
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     楼主| 发表于 2012-8-26 14:38:59 | 显示全部楼层
    我有两年多没任何症状了 再次恭喜一下自己
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    发表于 2012-8-26 17:52:50 | 显示全部楼层
    幸福!
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    发表于 2012-8-26 20:16:07 | 显示全部楼层
    祝贺你康复!
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