设为首页收藏本站

白塞联盟官方网站|白塞病友论坛

 找回密码
 加入白塞联盟

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
新病友(家属)必读  白塞进入慢病/特病的地区及政策 白塞诊断和治疗指南(中华医学会2011版) 病友推荐的医院/医生
点右上角用QQ账号登录论坛 白塞病情分期及严重度标准  白塞病国际诊断标准2013版 骗子医院榜单
查看: 15978|回复: 48

[已控制住] 雁不重群确诊一年来的治疗之路--依然感恩(食疗篇)

  [复制链接]
发表于 2011-7-12 07:35:07 | 显示全部楼层 |阅读模式
生育专题

马上注册成为论坛会员,认识更多病友,学习更多知识

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?加入白塞联盟

x
本帖最后由 雁不重群 于 2016-10-10 09:03 编辑
* T$ m: s. e/ Z; |2 f' a* _2 c# J: H: y; ?8 V+ g
    确诊到现在一年了,感慨良多,特此开贴以示纪念,把我这一年来的经历跟感悟和大家分享,有些可能是一家之言。只是给大家做个参考。2 c* y) a: Z# J1 w
       去年的现在,我在一个本地的一个大学生处确诊白塞。这些我在另一个帖子里已经介绍过了。我现在要说的是在针灸两个月后,吃他的汤药两个月后,我的白塞还是没有控制,后来才知道,他给我吃的汤药就是古方的甘草泻心汤,而有针刺反应的白塞是不能针灸的,害的我现在腿上一个一个因为针灸而留下的疙瘩,当时非常的伤心,彷徨。转机在十一月份的时候,当时上海的怀远给我介绍上海曙光医院的潘新医生,建议我去上海看看,我听从了他的建议,跟张家港的一个病友去找到了潘新医生,他有医德,愿意倾听,为病人所想,不建议我做任何检查,而给我开的药方在现在看来是很对路的,但是当时我也有过怀疑,因为在吃了他的汤药三个月中间,我还是会时不时的发口腔溃疡,毛囊炎,红斑,只是我愿意相信他,愿意坚持,同时自己用食疗来配合治疗,慢慢的我的症状越来越少,直至到现在基本没有症状了。我相信是进入了一个稳定的状态,但是虽然稳定了。我的中药还是在坚持吃,因为现在我吃的中药已经是加入了温补的药材了,主要在帮我增强体质了。我要说的是,病友们:你们希望医生有疗效,这是都理解的,但是你们有没有想过:你们对医生的要求配合吗?我相信我做到了这一点,潘医生要求我忌口的东西,我一律做到:不吃:牛羊狗驴肉,海鲜,虾蟹,螺蛳,辛辣,烧烤。生的葱姜蒜,韭菜,洋葱,蒜苗,笋,公鸡。桔子,芒果,荔枝。要戒烟戒酒哦。还要多吃:山药,冬瓜,海带,黑木耳,银耳,各种豆类,粗粮。口渴就喝菊花枸杞茶。0 f* S: \( x0 [! a. l, ]
     关于食疗:我现在分享一下我已经觉得成熟的方法:我每天六点钟起床,喝一杯淡盐开水,清理肠胃,到7点钟喝粥,我不管做什么粥,里面永远不变的三样:薏仁,莲子,百合。到八点钟喝中药。十点钟吃一瓶低脂高钙老酸奶。晚上在10点之前必须睡觉。其余的我跟正常人没有区别,该干嘛干嘛。/ M! D. Q; ?6 L& F, h# ~3 _; E
      这一年里。我得到了很多,也付出了很多,家人的不离不弃,病友们的支持鼓励,都是我愿意坚持的动力,但是看到我喜欢的美食放在我面前,却不能去大快朵颐,也不能不说是我人生的杯具。
& z, ]" e% q' W2 }/ T% ?: d      好啦,现在总结:在你的白塞还没有发展到眼睛或是内脏,请先选择中药治疗吧,如果你没有针刺反应,针灸排毒除湿也是一个不错的治疗方法,食疗一定要跟上去。如果你不忌口,一切都是白瞎。最最最最最重要的:一定要用一颗开朗的心来跟白塞翩翩起舞,微笑着面对它,让它臣服在你的脚下。。。+ I) a$ S5 V0 P
      最后,祝我的病友们身体越来越好,每天都是好心情!!!
; o0 ^1 s* \. u, @. Y1 w) e  2014年7月10日,今天在此贴做些补充,时光飞逝,转眼离我发这个帖子已经过去了整整三年,三年的生活历程,还是只想用感恩这个词来作为概括,感谢很多我应该感谢的人和事,感谢自己的心态越来越平和,使得现在能和白塞和平共处,互不干扰。现在的我吃药就像闹着玩,想起来就吃个一贴中药,懒得时候一个月也不愿意吃药,唯一和普通人不同的,我现在坚持早饭吃杂粮糊,就是在淘宝上买的各种粗粮的熟粉,加开水一泡就能吃的那种,里面永远不变的是:薏米粉,百合粉,莲子粉,另外随机的加点小麦胚芽粉,黑米粉,糙米粉,芡实粉,黑芝麻粉。忌口还在继续,每天喝的是炒熟的薏米泡的茶,如果觉得自己上火了,就会在薏米茶里加莲子芯,每天吃两颗葡萄籽胶囊。现在的我跟三年前比胖了十斤。很想减肥有木有?有木有?下一个三年,我再来补充,谢谢大家的关注。。。
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2014-10-29 23:16:09 | 显示全部楼层
雁不重群 发表于 2011-9-6 09:20! d4 h& _: {8 V1 H
回复 19# rhsunny
5 B0 l* v, f* m3 Z$ j
感谢你给我们分享了这么好的经验,也给我们增添了战胜疾病的信心。我前不久才患病,还有很多不懂的地方,希望得到你的帮助。你的帖子里面说白塞不能针灸,是针灸后仅仅留下疙瘩,还是针灸会影响这个病的治疗效果.另外你说白塞还没有发展到眼睛或是内脏就用中医治疗,到哪里选择中医比较合适

点评

不能针灸,是指怕针灸引起的针刺反映。 中医可以参考病友们推荐的各个地方的医生http://www.behcet.com.cn/thread-2006-1-1.html  详情 回复 发表于 2014-10-30 12:30
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2014-10-30 12:30:56 | 显示全部楼层
mshk010806 发表于 2014-10-29 23:16
7 J' z( x: Q/ @% j# ]感谢你给我们分享了这么好的经验,也给我们增添了战胜疾病的信心。我前不久才患病,还有很多不懂的地方, ...

# k9 q9 I2 B1 k. ?1 O9 O+ {不能针灸,是指怕针灸引起的针刺反映。
) N' @, c% p3 ?& d) @/ r; I中医可以参考病友们推荐的各个地方的医生http://www.behcet.com.cn/thread-2006-1-1.html
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2014-5-6 15:05:20 | 显示全部楼层
以前从不,想想食物都差不多,吃到肚里都分解成葡萄糖、氨基酸等等好东西。现在看来要好好学习忌口的问题了,谢谢版主
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2011-7-12 09:25:30 | 显示全部楼层
呵呵。我要向雁不重群学习!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2011-7-12 13:33:11 | 显示全部楼层
四川人民发来贺电,祝福楼主取得了理想的治疗效果,向雁不重群女士学习。
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2011-7-12 14:47:22 | 显示全部楼层
向雁姐学习,感觉自己很惭愧,昨天偷吃了好多忌口的东西,羊肉 烤鱼 虾 还喝了俩瓶啤酒
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2011-7-12 18:05:05 | 显示全部楼层
说得真好。。
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2011-7-12 19:52:31 | 显示全部楼层
感触很多:“平静的湖面练不出精悍的水手,安逸的生活早就不出时代的伟人!”生活态度决定命运,相信人定胜天,谢谢雁姐的分享,我们一起加油吧!!!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2011-7-12 21:16:04 | 显示全部楼层
我也太贪嘴了,爱吃海鲜!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2011-7-12 21:44:06 | 显示全部楼层
本来以为自己也是很有意志力的,今天看来比雁不重群又逊一筹。我现在基本不在酒店吃饭了,即使去了,就算胃口再好也不对心仪的食品动筷了。我原来最爱吃的是麻辣口味,烧烤,特别爱吃鱼虾蟹,现在真的全忌了。但是天天薏米、百合、莲子的耐心是没有。不爱喝奶,也总忘记补钙。现在知道了还要喝菊花枸杞茶,明天就买来!分享经验,像你学习!!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2011-7-12 22:00:16 | 显示全部楼层
我正在开始服用甘草泻心汤。没有用吗?我也是找了一个年轻的中医给我开的。期待你的回答。
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2011-7-12 22:48:32 | 显示全部楼层
恭喜雁控制在病情!
" ~2 `" _+ w5 U希望更多病友向雁学习,争取早日找到适合自己的医生
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2011-7-12 23:09:55 | 显示全部楼层
恭喜,我能忌口,但睡眠有问题。2 m5 P' B/ @, r1 G/ p
11点了,睡觉。" ~8 t0 t+ X9 L5 t
祝大家坚持住,共克病魔。
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2011-7-13 09:53:11 | 显示全部楼层
我现在是啥都懂啥该吃的不该吃都知道,也不能生气,可是有时候就是控制不住自己,要想战胜病魔首先先过自己这关。
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2011-7-13 10:32:11 | 显示全部楼层
向雁姐学习,我总也管不住自己,惭愧
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2011-7-13 10:46:27 | 显示全部楼层
回复 9# 果冻 2 _7 w6 y" N+ \- D1 \9 `

9 e9 O8 F: B/ L' d- A  P
4 L) m& X5 k) }6 \& P: ?" h! c5 s    甘草泻心汤只是最基本的几味药,每个人的体质不同,肯定要在这个基础上进行加减。才能起到辩证施治的效果。如果你的医生没有做任何改变,那么建议你换医生,以免耽误治疗。。
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2011-7-14 08:34:23 | 显示全部楼层
学习雁子对待疾病的乐观精神、和疾病斗争的执着毅力,希望我们的病友家属能像雁子的家人一样支持我们,理解我们,希望我们的病友像雁子一样能够得到控制,身体棒棒的,心情好好的!!!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2011-7-15 13:22:28 | 显示全部楼层
回复 1# 雁不重群 8 a* p. o' f2 W" S" ]

. a0 w) a9 U% v4 p, v9 e/ @7 q食疗是基础,心情是关键,药物是帮衬。   学习雁妹, 谢谢分享! 愿所有病友都能逐渐好起来。
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2011-7-17 19:47:33 | 显示全部楼层
恭喜恭喜,继续努力。只要意志真,万事皆能成。
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2011-9-5 17:41:45 | 显示全部楼层
谢谢,不知道在武汉哪里有像“潘心‘这样的好医生。
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2011-9-5 22:15:17 | 显示全部楼层
谢谢雁姐姐的分享,只是想问你,那些忌口是白塞病人不能吃的还是你吃的药要求的忌口?白塞发展到眼睛是病情严重还是因人而异呢?
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2011-9-6 09:20:49 | 显示全部楼层
回复 19# rhsunny
. e! W* p2 M! Q
; x6 `6 R6 }: L3 {6 V1 s: M5 K) `8 k% P8 V
    忌口是白塞病人不能吃,但是有的医生会说不需忌口,端看你的感觉了,发展到眼睛肯定是病情变严重了,要去治疗。
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 加入白塞联盟

本版积分规则

关闭

推荐帖子上一条 /1 下一条

 
 
论坛使用
病友咨询
点击这里给我发消息
全国病友三群:
白塞联盟病友群
工作时间:
9:00-21:00
 

QQ|小黑屋|手机版|Archiver|白塞联盟 ( 京ICP备09096977号-3  

GMT+8, 2017-9-24 07:28 , Processed in 0.234379 second(s), 30 queries .

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表