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求助!我女儿真是白塞病吗?

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发表于 2011-7-20 23:13:24 | 显示全部楼层 |阅读模式
生育专题

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本帖最后由 老骏马 于 2011-7-21 09:13 编辑

我女儿是高中生,因准备期末考,连续20几天在晚上一两点左右上床休息,大约于七月一号开始口腔溃疡两处、阴部溃疡两处、小腿红斑并疼痛、风湿关节痛。六日带往当地三甲医院找风湿免疫科主任看病,怀疑为白塞,开了四天量(每天两次、每次4粒)的纷乐(硫酸羟基喹片)。服药六天后,红斑消失、七天后口腔溃疡痊愈、十二天后阴部溃疡痊愈。七月十一日带往省城医院看病,眼科检查没问题,并抽血做全面检查,检查结果均为阴性,省城医院风湿免疫科的主任认为检查结果不支持白塞病但是仍需观察一段时间看是否有反复性发作(之前我的女儿是基本没有口腔溃疡的但阴部溃疡近年有一次)  但医生怀疑出现这些症状的原因是与我女儿佩戴了3年的牙齿矫正器从而导致了感染,七月十九日再次复诊,医生没有开药,只是建议服用健康食品(冬虫夏草)以增加免疫力,我女儿究竟是不是白塞病呀?请各位朋友们提出宝贵意见及看法,谢谢!!!
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发表于 2011-7-21 07:53:31 | 显示全部楼层
你看一下这个
http://www.behcet.com.cn/thread-2290-1-1.html

你女儿估计是八九不离十,因为白塞氏病早期不论是口腔溃疡,还是下阴溃疡,都有自愈性,就是你不吃药也会好。你女儿如果是感染,她没用抗生素的话,怎么会自己好呢?
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发表于 2011-7-21 08:04:27 | 显示全部楼层
还有一句话,如果是,发病初期,尽量不要用激素,据我自己的研究,用过激素的和没用过的相比较,在以后中长期用中药治疗的过程中,疗效要差。
这个科学上是没有论断的,是我自己的感觉。
你女儿现在病情还轻,抓紧治疗,同时让她把压力放下,心情放松,这点很重要。
白塞氏病发病的起源跟生活的压力,心情郁闷,体质柔弱,熬夜得不到休息等等都有很大关系。
建议先用中药调理,找中医院风湿免疫科。
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发表于 2011-7-21 09:10:38 | 显示全部楼层
依你女儿原来的症状,应该是白塞病,白塞病的早期体格检查和实验室检查一般不会有问题。如果现在没症状的话,可以不治疗,但是一定要注意生活调理,注意饮食起居,避免复发。
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发表于 2011-7-21 09:20:10 | 显示全部楼层
如果之前没有口腔溃疡的话,感觉还不能完全确诊为白塞。不过你所说血液检查均为阴性跟确诊白塞关系不大。
另外,冬虫夏草可不便宜,有必要服用吗?值得商榷
别着急,目前症状很轻,先观察观察吧,比如看看口腔溃疡是否再复发
因为看你女儿这次发病是因为熬夜引起,不妨先让她好好休息,别给自己增加压力,趁假期好好放松放松
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 楼主| 发表于 2011-7-21 13:18:44 | 显示全部楼层
谢谢各位朋友的宝贵意见和建议!尤其是特别感谢老骏马,为病友们建的论坛,让我这位焦急、伤心、慌乱的母亲在女儿生病的第一时间有了解情况的地方。省城医生也说要观察是否还会复发口腔溃疡,另外,还让我女儿服用维生素B2和葡萄糖酸锌口服液并多吃生黄瓜、西红柿等水果蔬菜。再次向各位表示感谢!
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发表于 2011-7-21 13:25:30 | 显示全部楼层

别客气
祝你女儿早日康复
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发表于 2011-7-21 18:22:57 | 显示全部楼层
你女儿的症状和我的症状不多不少一模一样。很不想说这就是白塞。刚一开始会自己好,发病也轻,再犯的话就加重了!不要告诉孩子这病严重起来有多可怕,她还小,一时恐承担不起。告诉孩子的时候就小而化之,给孩子减压,让她开心!心情对治病很重要。至于怎么治病用什么方法等问题就靠家长了,让孩子配合治疗就成。不知道孩子能吃苦吗?中药治疗好些,孩子这么小,又没伤到眼睛等主要器官,这症状算是很轻的,千万别给她激素吃。如果不能吃苦,可以找好中医开些对症的中成药。平时饮食上注意以清淡为主,该忌口的忌口。你可以仔细看看病友们的帖子。祝您的孩子早日康复。
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 楼主| 发表于 2011-7-22 17:17:08 | 显示全部楼层
谢谢盈盈一水间对我孩子的关心!我也想给她找个好中医治疗,正在寻找了解中。有没有福州的病友,知道哪家医院的中医看这种病效果更好?
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发表于 2011-7-22 17:54:41 | 显示全部楼层
谢谢盈盈一水间对我孩子的关心!我也想给她找个好中医治疗,正在寻找了解中。有没有福州的病友,知道哪家医 ...
傲雪 发表于 2011-7-22 17:17

病友Marco在福州呢,可以等他来了问问他
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发表于 2011-7-24 20:36:11 | 显示全部楼层
其实不一定是白塞 当年我也是突然口腔溃疡 红斑等 还有高烧持续不退 淋巴肿大 前面好几天住院 医生都没有办法 最后怀疑是白塞 用激素治疗烧就退下来了 后来就诊断为白塞 吃了很久药 停药后一直没有复发过 差不多2年了吧 我现在一直不认为我是白塞 但当时那么严重的情况 到底是怎么回事 我也不知道了
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 楼主| 发表于 2011-7-24 21:34:30 | 显示全部楼层
谢谢楼上宁波的朋友,请问你病好这两年有没在饮食、锻炼、营养品等方面特别注意呢?
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发表于 2011-7-27 20:57:19 | 显示全部楼层
回复 12# 傲雪


    锻炼就是爬山 已经坚持2年了 基本每周都出去爬一次 饮食从来不注意 吃辣 还抽烟 喝酒 生活也不是那么规律 没有可学习之处 不过我始终相信 多锻炼肯定是有好处的 特别多去山里呼吸新鲜空气
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 楼主| 发表于 2011-7-29 13:43:06 | 显示全部楼层
谢谢!我一定督促我女儿多锻炼,现在正好暑假,她基本每天早晨都去游泳。
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发表于 2011-11-22 16:57:37 | 显示全部楼层
现在你女儿的情况怎么样了呢?
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 楼主| 发表于 2012-1-14 15:07:31 | 显示全部楼层
谢谢15楼朋友的关心,这半年来我让女儿坚持服用葡萄糖酸锌、安利维b,多吃蔬菜、天天吃水果、夏天多吃绿豆、喝菊花茶、定期炖瘦肉加虫草、鸽子桂圆西洋参 。不让她太迟睡,若有感觉有上火就让她吃绿豆、喝菊花茶。目前为止,一切正常。她刚刚结束期末考。
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发表于 2012-1-14 22:03:01 | 显示全部楼层
谢谢15楼朋友的关心,这半年来我让女儿坚持服用葡萄糖酸锌、安利维b,多吃蔬菜、天天吃水果、夏天多吃绿豆、 ...
傲雪 发表于 2012-1-14 15:07

真是好消息啊,太让人高兴了
恭喜、祝福
继续保持啊
傲雪辛苦了
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发表于 2012-1-15 12:34:09 | 显示全部楼层
回复  傲雪


    锻炼就是爬山 已经坚持2年了 基本每周都出去爬一次 饮食从来不注意 吃辣 还抽烟 喝酒 ...
宁波-小强 发表于 2011-7-27 20:57



    持续爬山要注意保护膝盖哦!
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发表于 2012-1-15 12:36:40 | 显示全部楼层
我觉得应该是BD,但并不严重,不要轻易服激素,可以尝试中药,食疗或坚持锻炼来增强自己的体质,这是一个长期的过程,切勿心急,注意休息,心态平和。
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 楼主| 发表于 2012-1-15 14:49:10 | 显示全部楼层
谢谢骏马和fish!我会坚持下去的。当时,医生没给开药,包括中药,只是建议食疗和服用保健品,医生说若两年之内不复发就可排除了。
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