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查看: 1804|回复: 7

[已停药] 终于和激素说拜拜了

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发表于 2016-2-11 11:33:41 | 显示全部楼层 |阅读模式
  • 网名: bjseso
  • QQ:
  • 性别: 男
  • 年龄: 61
  • 婚姻状况: 已婚
  • 省份: 北京
  • 邮箱:
  • 症状详细描述: 血管损害,如血栓、静脉炎、动脉瘤 
  • 用药情况描述: 激素类 免疫制剂类 
  • 现状: 已停药
  • 生育专题

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        这次连续用激素,有十多年了,从开始的四片,减到去年初的隔日半片,用了十多年的时间,尽管时间很长,但好处是中间基本上没有反复。, a! F, g5 B' u: S) I4 F' |

    . v. M$ s( b& ` 6 `0 W; ?* z, o# c3 y
    : ^; w, I  ^7 G* G# l! x& a4 m* P& P
        原来以为,这辈子可能离不开激素了,所以曾经写了一篇文章:我与激素情未了。但是随着激素使用量的减少以及始终没有任何症状,还是动了彻底减掉激素的心思。隔日半片,吃了有好几个月,一切正常,于是咨询医生,能否继续减量?医生建议,先减到隔二日半片,看看情况再说。隔二日半片,吃了两个月,没有任何问题,于是减到了隔三日半片,又吃了两个月,还是挺好,没有任何症状。参加第二次全国病友大会的时候,彻底停掉了激素,由于减量过程充分,所以没有出现任何的问题。又过了两个月,开始把吃了十多年的每日一片秋水仙碱改成了隔日一片,这样吃了两个月,还是没有任何问题,于是就把秋水仙碱也停掉了。: N/ b5 o. U. ]8 W, n
      ~* n, }) l( x" a% R% o/ f

    ! J2 J8 Q- v7 [( J+ I
    4 d3 d8 M! V# p4 `    之所以能顺利的停掉激素,也许和这几个方面有关:5 m" f% g1 }, s6 j0 o: w

    5 C# _8 T6 P9 n- e+ z3 V
    ! v7 s( }$ q  |) x( ^! H
    / n  z6 N' R7 X3 Q1 H* L    一、稳妥。减激素的前提是两个月内没有任何白塞的症状,只要病情不稳定,就一定不减激素。' I9 n* Z4 q7 }" F6 q# D" \7 P) x
    8 q6 S; ]' W- D' y5 B3 r; ~% {# u6 X
        二、年龄。随着年纪的增加,人体免疫系统的活力在下降,所以,书上有随着年龄增加,病情趋于缓和趋势的说法,看来,有一定的道理。
    ; h/ d6 Y3 {0 E* ]% M* L0 D% `# i; e. r
        三、增强免疫力。癌症手术以后,一直使用增强免疫的药物——胸腺五肽。当时还担心使用增强免疫的药物,会不会导致白塞的复发,但是从现在的实践看,多虑了。免疫这东西可能很复杂,它就像是一个群体,有些部分亢奋了,需要抑制;有些部分不足了,则需要增强。外行的一家之言,不知道对不对。. v* b, G6 a: K. F& O1 J

    7 J, \3 c/ X) X1 G; i7 o    四、手术可能改变了某些东西。当初给我做手术的医生,最担心的就是术后白塞爆发,因为那就意味着要使用大量的免疫抑制剂,而这些药物,对我仅余的一个肾来说,是致命的。上帝眷顾,医生担心的这种情况没有发生,相反,白塞变得极为安静,好像不存在了似得。所以,手术的医生觉得白塞的稳定是不是和手术改变了某些东西相关?但是询问风湿免疫科的医生,他们认为没有这方面的相关性。
    1 b: _4 x9 t, H6 ^+ l2 Y; c2 L5 ^% l0 @
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    发表于 2016-2-24 11:09:58 | 显示全部楼层
    我觉得是胸腺五肽作用,停胸腺五肽要谨慎复发
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     楼主| 发表于 2016-2-27 14:43:53 | 显示全部楼层
    广东小雨 发表于 2016-2-24 11:09
    : v7 ]7 y8 I+ l9 a我觉得是胸腺五肽作用,停胸腺五肽要谨慎复发

    + A# s# D9 P" M谢谢!从目前看,打算再用几年,只不过是过两个月,准备由现在的每两天一次,改为每三天一次。
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    发表于 2016-4-12 14:01:49 来自手机 | 显示全部楼层
    你好,你的白塞之前有发展到眼睛么?
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    发表于 2016-5-3 14:31:05 | 显示全部楼层
    好羡慕,我今年33岁,已经吃了5年了,好像停激素呀!
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     楼主| 发表于 2016-5-9 06:36:25 | 显示全部楼层
    小谭 发表于 2016-4-12 14:017 J' g: k- k7 e* Z
    你好,你的白塞之前有发展到眼睛么?

    ' l/ h4 v+ c0 L( J5 j很幸运,眼睛一直没事。
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     楼主| 发表于 2016-5-9 06:38:02 | 显示全部楼层
    蒲公英 发表于 2016-5-3 14:31
    4 K' F* M, `' ^5 ?; `好羡慕,我今年33岁,已经吃了5年了,好像停激素呀!
    4 D8 C+ x, D& i# T( k, @
    这事不能急,要水到渠成。
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