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说说协和看病经历,并感谢联盟。

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发表于 2016-6-19 22:54:33 | 显示全部楼层 |阅读模式
生育专题

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首先感谢白塞联盟、感谢老骏马和狐惑的帮助,2016年6月15日,高考后第一个星期三,顺利地看了协和郑教授的门诊,在这里汇报一下这次看病的经历。
一、        症状
口腔溃疡和背部粉刺样皮疹在三年前就出现了,当时只以为孩子上火了,吃几付中药就好了,高二开始间隔一个多月扁桃腺就红肿一次,而且间隔时间越来越短,到医院检查,是细菌感染,滴7、8天水,同时服着中药才见好。2015年6月,口腔溃疡较严重,吃中药好了一段时间。10月份小腿出现毛囊炎,口腔溃疡也出现了,服西药、中药近2个月都没有作用,感觉不只是口腔溃疡那么简单,2016年1月到中国医大口腔医院检查,老教授看后,建议看看免疫科。中国医大一院风湿免疫科检查后诊断为白塞,用药后症状逐渐减轻,血沉和c反应蛋白指标4月份复查时恢复正常值。
二、        用药
2016.1.28---2.20      沙利度胺  ( 25mg)2片/日
                    匹莫多德  1片*3次/日
2.20---5.22      沙利度胺   ( 25mg)1.5片/日
                     白芍总苷    2粒*3次/日
5.22---         沙利度胺   ( 25mg)1片/日
                     白芍总苷    2粒*3次/日
同时服用中药到现在,开始服沙利度胺时出现干燥,嗜睡症状,影响记忆力,2个多月基本适应了,服白芍后大便就正常了。  口腔溃疡用药3、4天后开始减轻,偶尔吃饭时咬破皮,几天就好了,5月30日,上火了,舌头尖出一个芝麻粒大小的红点,3、4天就好了。
三、        协和看病经历
症状减轻同时,我也有很多疑惑,咨询老骏马,建议到北京看看,由于孩子时间紧,只能安排在高考后,5月份通过白塞联盟报了协和郑教授白塞专病门诊,6月14日到北京,安排好住宿,下午先看看到协和路线,顺便办了就诊卡和病历本,以免第二天耽误时间。和一起就诊的病友联系,定好第二天7:00在协和汇合。15日和内蒙、宁夏病友在门诊二楼见面,询问工作人员后才知道郑教授在5楼特需门诊,赶到5楼,加号的已经排很多了,我们三人加号、挂号都很顺利。
   郑教授详细看了以前的化验报告,询问出现过的症状,说现在症状不能确诊是白塞,沙利一年内减掉,吃白芍和中药调理,半年再复查一下。就诊时间短短几分钟,感觉郑教授很细心,也很严谨。尽管不能确诊,我感觉还是免疫方面出了些问题。
   总结了一下有病的原因,①作息不规律。平时不努力,学习总是在考试前几天,熬到下半夜②在初中二年级被同学欺负一次后,心情不好,爱生气。③不爱运动。④可能有遗传因素。⑤饮食不爱吃蔬菜,尤其叶菜。
在医大一院确诊后,我一直吃不下,睡不着,病在孩子身上,疼在父母心里,又是高三下半年,天天在焦虑不安中度过,加入联盟,得到老骏马、活力兔、BAISAI、惠惠、鄱阳湖明珠等病友的帮助,摆脱了阴暗的心情,和孩子一起努力改掉不良的生活习惯,面对疾病,积极治疗,再次感谢活力兔、BAISAI、惠惠、鄱阳湖明珠,感谢老骏马、狐惑等白塞联盟的领导和义工,你们也是病人,却坚持在这个平台上不辞辛苦地为病友奉献着、服务着,你们辛苦了,也要注意自己的身体。谢谢!!!

点评

海!外直播 t.cn/RxlBL8D 禁闻视频 t.cn/Rxl1r5X 上联是:满朝文武藏绿卡,下联是:半壁江山养红颜,横批:颜色革命。呵呵 这对联谁作的,对仗工整、语意巧妙,令人拍案叫绝,我们来看看真实的一切..  发表于 2017-9-21 22:06
海!外直播 t.cn/RxmJTrS 禁闻视频 t.cn/RxkPOKa 看了那个中国双胞胎弃婴被美国人分别收养后机缘巧合重逢的视频,感动了一会儿.然后就想,中国的对外贸易,最成功的可能就是卖孩子,第二个是租熊猫,第三个我想了半天,楞   发表于 2017-9-20 07:57
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2016-6-20 11:10:08 | 显示全部楼层
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不用谢,按照医生的去吃药,尤其要注意饮食,现在我儿子每天一粒激素,已经1年多了,和正常人一样工作和生活,你儿子也一定会好的,加油
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发表于 2016-6-20 16:34:42 | 显示全部楼层
您好,我也是刚被确诊白塞病的河南病友,想知道您是怎么通过论坛挂协和郑文洁的号的,现在心理承受巨大压力,恳请得到论坛帮助,想趁着暑假去北京看下
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 楼主| 发表于 2016-6-20 19:38:59 | 显示全部楼层
本帖最后由 sunxyqy 于 2016-6-20 19:46 编辑

先不要着急上火,那样对身体只有坏处,放宽心,积极治疗会好起来的。多上论坛看看,了解疾病的知识。我也是得到很多病友的帮助。看看下面网页,很详细。http://www.behcet.com.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=17308
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发表于 2016-6-20 19:52:40 | 显示全部楼层
谢谢你,我现在的状况只是结节性红斑,有点贫血,其他基本无症状,不知道下一步该怎么治疗,刚患白塞病,很迷茫,也压力很大,上有老下有小,哎

点评

光结节性红斑没有办法确诊白塞吧。 找到论坛了,多交流、多学习,慢慢就不会迷茫了  详情 回复 发表于 2016-7-8 22:05
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发表于 2016-6-21 15:23:57 | 显示全部楼层
我也是,找到联盟的那一天,好像找到了希望,一起努力,克服疾病
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发表于 2016-7-8 22:05:56 | 显示全部楼层
白塞病人 发表于 2016-6-20 19:52
谢谢你,我现在的状况只是结节性红斑,有点贫血,其他基本无症状,不知道下一步该怎么治疗,刚患白塞病,很 ...

光结节性红斑没有办法确诊白塞吧。
找到论坛了,多交流、多学习,慢慢就不会迷茫了
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发表于 2017-8-11 05:49:13 | 显示全部楼层
可以加您qq吗?我也是一个高三孩子的妈妈。
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 楼主| 发表于 2017-9-4 20:43:55 | 显示全部楼层
你好,很长时间没上网站,很抱歉刚刚看到,我qq1075619957.你不要那么焦虑,别影响到孩子的情绪。我孩子今年开学大二了,一年多來服着药控制得基本没什么症状。
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发表于 2017-9-15 10:55:59 | 显示全部楼层
sunxyqy 发表于 2017-9-4 20:43
你好,很长时间没上网站,很抱歉刚刚看到,我qq1075619957.你不要那么焦虑,别影响到孩子的情绪。我孩子今 ...

您好,我是高一孩子的妈妈,想加您qq咨询一下,行吗?
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发表于 2017-9-15 22:33:07 | 显示全部楼层
sunxyqy 发表于 2017-9-4 20:43
你好,很长时间没上网站,很抱歉刚刚看到,我qq1075619957.你不要那么焦虑,别影响到孩子的情绪。我孩子今 ...

请问一年多一直在吃中药吗?我是研二的学生,才吃一个月的中药,总担心中药吃久了不好,因为学医,所以知道的更多,心中就惧怕更多。
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 楼主| 发表于 7 天前 | 显示全部楼层
lionkim 发表于 2017-9-15 22:33
请问一年多一直在吃中药吗?我是研二的学生,才吃一个月的中药,总担心中药吃久了不好,因为学医,所以知 ...

其实,很多事情谁又能说明白呢,控制病情是第一位吧,我是这么认为。中药用的是比较温和的,辅助调节作用吧。西药一直用沙利度安。
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