设为首页收藏本站

白塞联盟官方网站|白塞病友论坛

 找回密码
 加入白塞联盟

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
新病友(家属)必读  白塞进入慢病/特病的地区及政策 白塞诊断和治疗指南(中华医学会2011版) 病友推荐的医院/医生
点右上角用QQ账号登录论坛 白塞病情分期及严重度标准  白塞病国际诊断标准2013版 骗子医院榜单
查看: 309|回复: 11

感恩遇见(第三届全国病友大会感想)

[复制链接]
发表于 2017-5-24 22:32:53 | 显示全部楼层 |阅读模式
生育专题

马上注册成为论坛会员,认识更多病友,学习更多知识

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?加入白塞联盟

x
还记得去年99公益日,我们联盟的兄弟姐妹们发起了一场募捐大潮,为争取各界爱心人士捐款和争抢爱心企业腾讯基金配额,那争分夺秒激动人心的时刻如今仍历历在目。我们都怀着一个共同的梦想——就是帮助病友们参加白塞联盟第三届全国病友大会,看全国顶尖级专家义诊,听专家讲座和经验交流活动。

为了圆心中的那个梦,5.20,上海,我来了。

5.20,听说是个表达爱的日子。我在酒店的大堂里协助蓝精灵做参会登记,看见前来的病友中,其中不乏一对对夫妻结伴而来。这不是蜜月旅行,而是奔赴另一场罕见的爱的盛宴。爱不是随口说说,也不是一束花一张卡就能代替。爱是一生相伴相随,无怨无悔,是患难时的不离不弃,同甘共苦。看着那一对对病友夫妻们相互关心的眼神,细心的叮咛,我心里涌起一阵阵感动的涟漪。毫无疑问,他们是真爱。

忽然一对夫妇似曾相识的身影走进了我的眼帘,哦,是广东-型人夫妇!我们真的又见面了,激动之情难以言喻。还记得去年7月,那次型人得知我一个女子第一次到安贞医院看病,是他帮我查好路线车次,并说他和他爱人会到安贞门地铁口接我。到了地铁口,我问:我怎么知道哪个是你呢?(在此之前我们只在qq上聊过几次)他说:很好认,我坐轮椅,我爱人推着我。当时我就蒙了,然后鼻子一酸,没想到他是这么危重的情况,心里直后悔不该让他们来接我。当时,他是在没有确诊白塞前做了第一次心脏手术,术后又没有控制白塞而耽误了病情,导致不久后第一次手术失败了。他这次到北京安贞附近住下来,一边治疗白塞,一边等待机会做二次心脏手术。那一次,他们夫妇在北京一直呆了三个月,可想而知他们经历的各种煎熬和磨难。白塞心脏换瓣手术是一种凶险的手术,曾经有好几次,型人对我说他心里很悲伤难过,想到要做好两手准备,他就很悲很悲。每次我都劝他,要坚持住,要相信自己,放宽心,你一定会手术成功的,期待以后我们再次见面。很庆幸,他二次手术前白塞控制得很好,手术又是孙立忠主任主刀,手术很成功。现在术后大半年了,病情一直控制得很好,人也长胖长帅啦。看到他和爱人幸福的笑脸,我真为他们而高兴!

机场车站比婚礼的殿堂见证了更多真诚的吻,医院的墙比教堂听到了更多的祈祷。我想,很多深深爱着的人,一起经历过生离死别的人,一定会更深地懂得这句话的含义。

CBD群里那帮乐观向上的帅哥们,他们真的很棒,虽然他们有的比我年轻,有的人动了一次甚至两次开胸大手术,劫后重生,他们的勇敢无畏,他们对生命的执着热爱,对生活的乐观坦然深深感动了我。太阳哥哥笑我说:你这个心脏根本就不算啥问题的小儿科,是怎么样混进我们CBD群的呢,哈哈哈!

给我内心震撼非常深的,还有伞竹姐的感人故事。伞竹姐是陕西大医院一名专业妇科专家,也是一名多年的白塞和肿瘤患者,同时她也是白塞联盟的一名义工。看着伞竹姐台前台后为我们忙忙碌碌,呈现给我们的一直都是一副精致优雅的妆容,淡然从容的姿态,一点都看不出她是一名重症患者。伞竹姐还义务为我们女性朋友提供知识讲座,为我们答疑解惑,涉及女性生理、妇科、孕育、婚姻家庭等等。伞竹姐告诉我们,作为一名女性,尤其作为一名妈妈,不要总哭丧着脸整天把自己当作病人,我们要给家庭存入更多的爱,更多的阳光。她告诉年轻女病友,谈恋爱时要善于发现对方的缺点,而结婚后就要善于发掘对方的优点,要学会换位思考,学会倾诉,学会感恩,这样家庭才会幸福,生活才会快乐。深以为然!

让我最崇拜和敬佩的,无疑就是我们的资深病友、大作家、社会活动公益人士林东之南了。作为一名心脏严重受损十几年的白塞患者,他仍然拖着病体坚持着自己的梦想,为我们白塞联盟主编、出版了《我想要怒放的生命》、《带我去飞翔》两本书,一直致力于白塞联盟义工工作,他本人还自创了阳光助学群,无私资助近1000名全国边远山区的贫困儿童。老骏马盛赞其为白塞才子,公益好人。再想想自己,年轻的时候也算是个文学爱好者,也曾梦想着诗和远方。后来,也曾经以为,是多舛的命运,是这个病的原因,让我成了苟且地活着。其实,这真的只是个借口,是自己不努力、没毅力的借口。

不得不承认,我不是一个聪明的人,尤其不是一个聪明的病人。我早在2012年就找到了联盟,对症入座,觉得自己基本能够确诊是白塞氏这一个有着华丽名字的丝绸之路病。此后在病友引荐下,我开始了一步步艰辛的求医路。先在本地三甲医院风湿免疫科就诊,随着症状增多,后来又穿梭于广州各大医院,西医中医双管齐下。在广州奔波了两年多,于2015年底又查出心脏主动脉瓣轻-中度反流,这次我彻底慌了神,觉得我的世界末日就要到来了。我又像祥林嫂那样喋喋不休一遍又一遍地求助病友,向老骏马、天使、骨头、大海他们咨询,听取了他们的建议,再结合自己的情况,在家人的支持陪同下,我决定去北京看看全国最顶尖级专家的方案。我们这个病属于罕见病,疑难杂症,不是说在本地无药可治,只是地方大夫接触的病例和治疗经验有限,对个体治疗容易拿捏不当。而从病友反映的情况看来,越早找专家确诊治疗,走的弯路越少,也最容易控制病情,甚至有些病友已经停了药。从去年进京看病到现在,已经满一年了,回头看看我这个选择还是正确的。北京专家治疗经验丰富,根据不同的人不同的症状选择不同的治疗方案,不会过度治疗。我也是在专家的指导下慢慢停了环磷酰胺和环孢素这类副作用相对比较大的药,而且目前病情相对还是稳定的。

但是我的心理还是容易经常焦躁不安,有一点小症状就如临大敌,恨不得立刻去医院复诊,搞得自己疲惫不堪。这不,在来上海的前几天,我就匆匆进京复诊去了,又做了一些检查,也是为了给病友大会时看专家义诊做准备。通过这次病友会上看专家义诊管剑龙教授的方案,结合我去北京看张卓莉教授所说情况看,其实我有些症状与白塞没有直接关系,有些症状又是自己的生活作息习惯不好导致,有些又是药物副作用引起,而他们都一致认为我目前病情还是稳定的,可以一步步减药。此时,我心里的一块石头终于落下了地。非常感谢联盟组织的这一次专家义诊和讲座,包括心理专家张文老师的心理减压讲座,让我受益匪浅。

当然,值得感谢的还有我们白塞联盟的老大及各位组织者们。老骏马、悠然老大是我们的领头羊,蓝精灵、天使、曼妮、骨头等一直都在默默地耕耘付出,还有伞竹姐、中国梦、雁不重群、EVEN、妮子、沾女士、一鹏、海滨等等众多义工及志愿者们,你们辛苦了,并给我们带来了满满的正能量,向你们致敬!

感恩遇见各位兄弟姐妹们,我们同病相怜,抱团取暖,相知相惜,我们并肩作战,充满信心,大步向前!

感恩疾病,它让我们重新认识自己,反省自己,及早改正过错,不断圆满自己。

上天从未抛弃过每一个努力生长的灵魂,也不曾辜负过每一个擦肩而过的生命。别总抱怨命运不公。它给你的礼物晚一点儿,慢一点儿,波折一点儿,只是为了用心扎个漂亮的蝴蝶结。

加油兄弟姐妹们!
   
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2017-5-27 15:39:38 | 显示全部楼层
姐,我是含着泪水和感动看完您写的参会感想的。
十分惭愧,作为一名复旦毕业的博士生,虽然写过不少论文,但这种发自内心的感受我还很难表达出来,看着您的经历,我内心产生了强烈的共鸣!!
加油,我们一起奋斗!!!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2017-5-27 15:59:58 | 显示全部楼层
紫岚美女加油!正是每个人的点点爱心,让咱们病友像一家人一样的相互支持,帮助,鼓励!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2017-5-27 16:28:15 | 显示全部楼层
加油~加油~666
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2017-5-27 21:36:32 | 显示全部楼层
紫岚加油!期待下次我们再会!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2017-6-12 11:19:27 | 显示全部楼层
shaibin008 发表于 2017-5-27 15:39
姐,我是含着泪水和感动看完您写的参会感想的。
十分惭愧,作为一名复旦毕业的博士生,虽然写过不少论文, ...

真情实感最容易产生共鸣。海滨加油,我们一起战斗!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2017-6-12 11:22:10 | 显示全部楼层
老骏马 发表于 2017-5-27 15:59
紫岚美女加油!正是每个人的点点爱心,让咱们病友像一家人一样的相互支持,帮助,鼓励!

感谢联盟给我们这个交流的平台,一起加油,期待以后再次见面!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2017-6-12 11:26:37 | 显示全部楼层
老骏马 发表于 2017-5-27 15:59
紫岚美女加油!正是每个人的点点爱心,让咱们病友像一家人一样的相互支持,帮助,鼓励!

感谢联盟给我们这个交流的平台,一起加油,期待下次再聚!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2017-6-12 11:27:15 | 显示全部楼层
乱乱 发表于 2017-5-27 16:28
加油~加油~666

一起加油!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2017-6-12 11:28:09 | 显示全部楼层
上海-even 发表于 2017-5-27 21:36
紫岚加油!期待下次我们再会!

感谢EVEN姐,期待下次再会!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2017-6-12 19:41:01 | 显示全部楼层
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 加入白塞联盟

本版积分规则

关闭

推荐帖子上一条 /1 下一条

 
 
论坛使用
病友咨询
点击这里给我发消息
全国病友三群:
白塞联盟病友群
工作时间:
9:00-21:00
 

QQ|小黑屋|手机版|Archiver|白塞联盟 ( 京ICP备09096977号-3  

GMT+8, 2017-11-23 13:32 , Processed in 0.142886 second(s), 28 queries .

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表