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白塞病友自编自导自演诗舞剧《生命花开》

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发表于 2017-5-29 23:49:33 | 显示全部楼层 |阅读模式
生育专题

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作者:林东之南
朗诵:橙色的鱼
舞蹈:薄雾 幸运草 青春飞扬等
IMG_2017.jpg


妈妈说,小时候,我是一个很可爱的孩子,
草地,公园,和其他孩子一起快乐地跳舞,很开心,很健康,
中学时,我是一个很懂事的学生,成绩好,舞也跳的好,很好强
我还记得,那时我早早加入了学校舞蹈队,
一次次跳跃在梦想的舞台上
那是我的童年、少年时光,温暖,美好,健康
和别人没什么两样

高二那年,我开始觉到了异样
频繁的脓肿,疼痛,
但是,我没有觉得这算一个什么状况
顺利通过高考,来到上海深造
我继续着自己的舞蹈梦想
只是病痛开始越来越多地找上我
毛囊炎,口腔溃疡
可是,命运仍然一再让我错过了最好的治疗机会
虽然,在那时,我不可能找到治疗的方向

工作后的几年中,我遇到了更多奇怪的症状
偏头痛,下身溃疡
我还不知道,一个凶险的身影正紧紧跟在我身后
他正一点点扼杀我恢复健康的希望

2004年,我第一次知道了一个奇怪的名字:白塞
那时我只是觉得很陌生
很难接受,也不愿去想象

我有点发慌
开始上天入地苦苦探索
到处寻觅救命稻草
小医院、小广告
骗子、老中医
一再毁灭了我的希望,让我的身体雪上加霜
我的舞蹈梦想,似乎越来越渺茫

后来,我终于在大医院找对了科室
但沉重的打击接踵而来
医生告诉我
白塞不但伤害了我的皮肤,也损伤了我的血管
还有我的心脏

记得那个医生慈祥地告诉我
孩子,你的病很麻烦,也很难治
他时一种罕见病
只有百万分之几的人,才会中奖

记得那个医生告诉我
小姑娘,你一定要重视
不然你随时可能猝死
不然你的人生没有什么希望

记得那个医生告诉我
你要吃的药都不普通,都很凶悍
但是,这也是你唯一的希望
孩子,你今后还会有个巨大的挑战
就是你的血管,你的心脏
孩子,我只能祝你好运,希望你坚强

是啊,那就是那些年我的人生
所有的美好轰然倒塌
然而,一个个的打击,正步步逼近
天空中升起雾霾,遮蔽了阳光

男友对我说
我们分手吧,
原谅我实在无法面对这些困难
我爱你,但原谅我
我实在没法理清对今后生活的迷茫
IMG_2013.jpg
男友走了
剩下我,独自一人
已经顾不上痛苦,顾不得苦涩
每天奔走在大小医院
在命运的苦水里
为了我的舞蹈梦想
打捞着一点微薄的希望

我上天涯上论坛
到处发帖写邮件寻求帮助
寻求治疗的消息,
试图抓住人生最后一丝希望

就在那时
我从纷繁的搜索结果中,看到了白塞联盟字样
找到了悠然,天使,蓝精灵,找到了病友
我们一起钻研一起讨论
发誓一起寻找治疗的方向

一位名医跟我说,
心脏白塞手术成功率很低
能解决你问题的
就是换心脏

他跟我说
小姑娘,
换心费用巨大供体难求
但是这是你唯一的希望

我知道,
他要告诉我的信息
其实就是绝望

我不甘心
我不放弃
我的舞蹈梦想刚刚开始
我不能接受刚刚开始的人生就会这样


那些日子,
是我人生最黑暗的一段时光
城市的高楼林立,流光溢彩
我觉得外面的世界已然跟我没有了任何关系
我就这样一个人
奔走在苦苦寻医的路上
我坚信,我的人生,总会有一丝希望

命运终于回报了我
我的白塞得到了良好的控制
那位名医告诉我
现在已经找到一个新的方法实施心脏手术
因为你白塞受到了良好的控制
小姑娘,你具备了较好的手术条件,你要抓紧
如果你坚持,我愿意帮忙

就在我33岁那年
我一个人
毅然躺在了手术台上

感谢命运,对我还有几分仁慈
感谢名医,给了我人生新的希望

我走出医院的大门时
天是那么蓝,树是那么绿
我获得了新生
我再一次,走在了人生舞者的路上

在那之后的一个个夜晚
我始终在苦苦思索
终于有一天,我决定,
虽然我已度过苦海
但是,我也要像曾经帮我走出迷雾的热心人一样,
帮助那些还在苦苦挣扎的病友
我要用自己的经历告诉他们
不要怕,人生还有希望

我决定加入到联盟中
与全国各地的病友一起
我们筚路蓝缕,我们抱团取暖,我们一起战斗
还有就是,给那些身处迷雾中的人一些指引,一个方向,
向他们传递一份关爱,一丝温暖,一份坚强

来吧,朋友
我们代替不了医生
我们却可以告诉你,什么是正确的方向
我们还可以告诉你,医学毕竟在发展,不要灰心,不要害怕,你看,我们都在
我们的大家庭已经有了4000多亲人
他们都在你身旁

听,朋友
白兰鸽,多么美丽的名字
白兰鸽,她是我们共同的家
她的寓意就是要让每个人
都拥有一双希望的翅膀

来吧,朋友
止住哭泣,别再迷茫
你看,有多少双翅膀
正在逆风翱翔

来吧,朋友
你不是一个人在战斗
我们想要的是怒放的生命
让我们
带你去飞翔

                               
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点评

海!外直播 t.cn/RxBC0c2 禁闻视频 t.cn/RJ7gaCv 水质污染是国家机密,空气指标是国家机密,土壤污染是国家机密,三公消费是国家机密,贪腐金额是国家机密,官员财产是国家机密,连裸官妻儿信息也是国家机密…  发表于 前天 23:14
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2017-5-30 11:00:39 | 显示全部楼层
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     666
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发表于 2017-5-30 15:49:58 | 显示全部楼层
基因的突变让我们患上白塞的概率比常人好好多倍,但是为何如此易感呢?希望华大基因公司可以对我们白塞人的基因进行研究,除此之外另一个重要的研究是我们的肠道菌群,
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2017-5-30 15:54:32 | 显示全部楼层
凌行岗 发表于 2017-5-30 15:49
基因的突变让我们患上白塞的概率比常人好好多倍,但是为何如此易感呢?希望华大基因公司可以对我们白塞人的 ...

华大基因公司在大会结束后一周就已经拿出了进一步研究的项目计划,点赞!希望正式启动后得到病友们的大力支持!加油吧,伙伴们!
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发表于 2017-5-30 16:11:35 | 显示全部楼层
666!!!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2017-7-23 00:20:47 | 显示全部楼层
老骏马 发表于 2017-5-30 15:54
华大基因公司在大会结束后一周就已经拿出了进一步研究的项目计划,点赞!希望正式启动后得到病友们的大力 ...

白塞病并不可怕,我们要科学防治,认识并驾驭它。
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
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