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一个妈妈的煎熬

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发表于 2017-8-13 17:38:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
生育专题

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从上周六开始接触和了解白塞以来,天天都夜不能寐,极度自责,以泪洗面,我知道自己的心态不好,需要调整,虽然这几天几乎浏览完了所有帖子,对白塞有所了解,也每天劝自己,但是就是不能释然。
孩子今年17岁,高三了,住校,学校管理严格,三周左右才能休息半天,压力比较大。从去年9月份开始,孩子出现口腔溃疡,用点冰硼散就好了,后来孩子偶尔会说起口腔溃疡又犯了,继续使用冰硼散,我也没当回事。今年7月初,孩子打电话来说头疼头晕厉害,心脏偶尔会痛,睾丸也疼。我半夜出发,赶到了学校,带孩子到医院检查,心电图,脑电图,彩超,血常规,尿检都做了,只有血常规白细胞高,尿蛋白有一个加号,低烧,泌尿外科说是睾丸炎,一周后复检,并开了头孢克肟和银花消炎灵,避免运动。然后就把孩子送回了学校。一周后复检,尿蛋白没了加号,睾丸还有点不舒服,泌尿外科停了头孢克肟,又开了银花消炎灵和肾康宁,又把孩子送回学校。直到上周六,孩子休息半天,到宾馆后量了下体温,37.6度,我开始发慌了,又说起口腔溃疡,孩子说从去年9月份以来几乎每月都会口腔溃疡。因为不懂医,我就上网搜索反复口腔溃疡,看到了白塞,结合孩子反复口腔溃疡加睾丸炎,还有初中开始就比较严重的痤疮,我害怕极了,马上跟老师请假,第二天就带孩子到省里的三甲医院检查,大夫问询后,抽血检查,说第二天出结果,我们把孩子送回学校,第二天拿结果时,因为是周一下午,病人很多,医生看了看结果说没事,有炎症,我是外行,只看到c4补体低,又开了沙利度胺,说口溃时吃就行。因为之前知道了白塞联盟,看了一些帖子,又跟联盟里的元老多次沟通,所以当天下午就带孩子赶往北京,准备去西苑医院周彩云大夫那里看看。第二天5点,我和孩子爸爸就赶往西苑医院挂号,并得到了老骏马的指点,幸运的是,居然挂上了周彩云大夫的号。周大夫很和蔼也很仔细,把脉问询后开了十付药,说十天后复诊,去309医院做一个结核排除,做一个心脏彩超及生殖系统彩超,再去协和或北大做一个确诊。周大夫看了省医院开的沙利度胺后,说孩子正是高三,沙利度胺影响记忆力,副作用太大,不建议我们吃。非常感谢周大夫考虑周到。我们马上去309做了结核排除,三天后结果已出来,排除结核,没问题。由于协和的号要到9月份以后了,准备周四去北大张卓莉大夫那儿做个确诊。
可是,中午打电话时,孩子说口腔溃疡又犯了,我的心一下子提到了嗓子眼,又开始担心了,准备下周提前去周彩云大夫那儿复诊。
做为一个妈妈,这几天对我来说就是一个毁灭性的打击,感觉天都塌了,极度害怕,害怕确诊白塞,可是近几天看论坛里关于白塞的知识,感觉几率很大。加白塞群时被拒绝了,说症状不够,我多盼着这些症状之间没有关联,只是偶发。孩子还小,还没有完成学业,没有工作,没有成家,以后对孩子的影响不知有多大,高三学习紧张,压力大,不知孩子的病情是否控制的住。这几天日日夜夜脑子里都是白塞,无法入眠,以泪洗面,就像惊弓之鸟,每天给孩子电话。我知道我心里承受能力太差,心里太脆弱,在孩子面前我只能强颜欢笑,可是孩子去学校后,我每天都生活在煎熬之中,恨自己当初不该让孩子去压力这么大的学校,恨自己在孩子成绩退步时嚷孩子给孩子压力,恨自己孩子口溃近一年才重视起来,恨不得自己能替孩子得了病,让孩子健健康康成长。
我知道自己应该坚强,应该调整好心态,陪孩子共同度过难关,可是,我控制不了自己的情绪,止不住眼泪。
在此特别感谢老骏马不厌其烦的听我这个祥林嫂一样的妈妈的絮叨,请教,并给予帮助和指导,让我少走弯路,感谢白塞联盟让我了解了白塞知识,感谢白塞义工的无私付出!

点评

海!外直播 t.cn/RxmJTRS 禁闻视频 t.cn/RJvO78a 一个国家有三千所普通大学,学生大多自费;但却有6000所党校是花纳税人的钱办学,学生全都用纳税人的钱上学!令人发指的是它们的毕业生犯罪率几乎百分之百!  发表于 2017-9-19 23:27
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2017-8-13 21:30:48 | 显示全部楼层
本帖最后由 伴你同行 于 2017-9-12 08:37 编辑

你不用太紧张,别说你们现在还没有完全确诊白塞,就是真的让白塞缠上了,从目前症状看也不算严重。只要能够坚持在正规三甲医院遵医嘱治疗,不随意添减药物,并且注意改变不良的生活习惯,放松心态,白塞病人可以像正常人一样生活、读书、工作、结婚生子,一点问题也没有。

倒是你,情绪太紧张了,反而会影响到孩子,你情绪紧张他也紧张,怎么可能放松心态呢?本来学习压力就大,再加上对疾病的恐惧情绪,想战胜白塞有点难。至少,你要要求自己做到,心里紧张但是表面轻松,让孩子觉得即便得了白塞,也没什么大不了的,好好治疗会平安度过一生的。

作为母亲,你恐怕还要多注意调节孩子的饮食,平时多给他吃些新鲜蔬果,多吃的进口猕猴桃,也可以给他加一点维生素B2和C试试,也许能有好转。
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 楼主| 发表于 2017-8-13 23:06:38 | 显示全部楼层

谢谢您的鼓励,我会渐渐调整心态,走出阴霾。因为孩子正值高三,精神紧张,压力大,生怕中药控制不住,西药对记忆力又有影响,两难。另外会争取不管什么方式,能陪在孩子身边,每天照顾孩子饮食起居,让孩子有一个健康的生活方式。

点评

在病情严重的时候,单纯靠中医是控制不住病情的,因为我们现在很难遇到特别牛的中医,尤其真正治疗过白塞的中医不是很多,在一定的时期不要排斥西医,不是所有西药都会对孩子的记忆力有影响的。 建议到正规三甲医  详情 回复 发表于 2017-8-14 08:17
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发表于 2017-8-14 08:17:52 | 显示全部楼层
本帖最后由 伴你同行 于 2017-8-14 15:25 编辑
wangyoucao 发表于 2017-8-13 23:06
谢谢您的鼓励,我会渐渐调整心态,走出阴霾。因为孩子正值高三,精神紧张,压力大,生怕中药控制不住,西 ...


在病情严重的时候,单纯靠中医是控制不住病情的,因为我们现在很难遇到特别牛的中医,尤其真正治疗过白塞的中医不是很多,在一定的时期不要排斥西医,不是所有西药都会对孩子的记忆力有影响的。

建议到正规三甲医院的风湿免疫科就诊,就诊时向医生强调希望尽量使用不影响记忆力的药物,应该是没有问题的。
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 楼主| 发表于 2017-8-14 11:26:16 | 显示全部楼层
伴你同行 发表于 2017-8-14 08:17
在病情严重的时候,单纯靠中医是控制不住病情的,因为我们现在很难遇到特别牛的中医,尤其真正治疗过白塞 ...

嗯嗯,这周准备去协和或北大第一医院找大夫确诊,谢谢您。
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发表于 2017-8-18 06:49:41 | 显示全部楼层
刚刚想起来,论坛里病友经历版块里分享过的辽宁黑蜘蛛的经历,她是高三确诊大病,如今早就控制住了,已经结婚生子。所以,别给自己,更别给孩子太大的压力,确诊白塞也不是世界末日,何况还没确诊白塞呢
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 楼主| 发表于 2017-8-20 08:09:11 | 显示全部楼层
老骏马 发表于 2017-8-18 06:49
刚刚想起来,论坛里病友经历版块里分享过的辽宁黑蜘蛛的经历,她是高三确诊大病,如今早就控制住了,已经结 ...

谢谢骏马,前些天把论坛里比较经典的帖子都看完了,黑蜘蛛的帖子确实给了我信心,谢谢鼓励!
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发表于 2017-9-4 20:22:46 | 显示全部楼层
理解你,两年前我和你的心情一样焦虑、紧张。积极治疗,控制症状,别影响孩子情绪。QQ1075619957
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