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红斑狼疮病友会及安贞医院探视病友心得总结

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发表于 2012-6-17 22:17:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
生育专题

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今天下午先去北大第一医院参加了她们组织的红斑狼疮病友会,在会上认识了两位元老级的白塞病友,与他们聊了好久;后来又去安贞医院看望了上周五刚刚手术的两位心脏白塞病友,他们目前都恢复不错,也谢谢论坛和群里的病友们的关心。下面将今天跟他们交流的一些心得分享如下:
1、关于眼白塞的治疗:
在红斑狼疮病友会上认识了两位元老级病友,分别年龄是50多岁和67岁,与白塞都已经斗争了几十年了。其中50多岁的大姐是眼白塞,右眼葡萄膜炎已经失明。她的治疗前后用在眼睛上的费用差不多有100多万了,其中光当年在协和用类克治疗一年就有40多万,但效果甚微。她08年曾经去重庆找杨培增教授治疗过,控制的还不错,没有怎么复发,这段时间,用她自己的话说,医生也找对路,同时心情也好,就控制住了。可是后来家里忙,帮忙带小孩身体累,心也累,复发了,复发后也没去重庆继续看,一直在协和张美芳大夫那里看眼睛,没有什么明显起色。所以她建议大家一是要保持良好的心态,心情要好;另外,她建议眼睛葡萄膜炎的治疗还是应该找专业医生比如杨培增教授或者其他对葡萄膜炎有研究的医生治疗更好。
2、关于服用激素的补钙:
四川心脏白塞病友人性似水手术很成功,但术中一个现象却引起了医生的关注,特别叮嘱他术后三个月都不能自己使劲从床上坐起来。到底是什么现象呢?原来开胸的时候医生发现他的肋骨特别脆。那么是什么原因导致了他的骨头这么脆呢?医生判断应该是骨质疏松了,原来这位病友一直吃激素很多年,也在补钙,吃钙尔奇D、罗盖全。可是没想到光补钙还是不够,激素造成的钙吸收不够最终还是引起了骨质疏松。上面提到的那位大姐,她去检查骨密度的时候医生说她的骨密度跟80岁的老太太的骨密度差不多了。因此再次提醒吃激素的病友,只要吃激素超过半年一定要补钙;每年要做一个大关节骨密度检测,如果发现骨密度低,一定要去三甲医院骨科或者骨质疏松门诊进行治疗,而不是光增加钙片就能解决问题的。
3、关于反应停是否会引起眼睛炎症
在红斑狼疮病友会上认识的另外一位67岁的元老病友,他最近开始使用反应停治疗,他发现只要他一吃反应停,眼睛就不舒服,停了就好了。不知道其他病友是否有类似情况?如果有,欢迎7.6来科普讲座现场交流。
4、关于服药方法医嘱
一定要问清楚医生开的药到底怎么服用,最好用纸记下来。50多岁那位大姐,补钙的药里面有一种阿仑膦酸钠,应该在每周同一时间饭前半小时用一杯水吃,吃了后不能躺着。半小时后才能吃其他东西。但她一直是饭后吃,吃了好久也不知道,有一天她去取药,看到一个老太太也用这个药,就问人家说你也吃这个药啊,然后老太太说是啊,这个药还真麻烦,必须在饭前半小时吃,这个时候她才知道她吃了这么久原来一直是错误的吃法。而那位67岁的元老病友,吃反应停的时候一开始没注意,把每天一次两片的服法记成了每天三次了,结果他每天吃6片吃了很长时间。


                               
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乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2012-6-18 09:17:45 | 显示全部楼层
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谢谢老骏马的分享,你真是太辛苦了——————
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 楼主| 发表于 2012-6-18 09:20:32 | 显示全部楼层
谢谢老骏马的分享,你真是太辛苦了——————
紫水晶 发表于 2012-6-18 09:17

乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2012-6-18 15:28:11 | 显示全部楼层
啊 我回家也要看看我吃的钙片里是不是含有阿仑膦酸钠,我一直都是随餐一起服用的...
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发表于 2012-6-18 16:20:39 | 显示全部楼层
谢谢骏马的分享!大家以后一定要注意了。
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 楼主| 发表于 2012-6-18 16:47:19 | 显示全部楼层
啊 我回家也要看看我吃的钙片里是不是含有阿仑膦酸钠,我一直都是随餐一起服用的...
天使之窗 发表于 2012-6-18 15:28

阿仑膦酸钠是单独的一种药
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发表于 2012-6-19 20:07:40 | 显示全部楼层
我本来就结膜炎不舒服,但吃反应停后更不舒服,感觉眼角里面很干很涩,原来以为是我的错觉,呵呵
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 楼主| 发表于 2012-6-19 21:29:38 | 显示全部楼层
我本来就结膜炎不舒服,但吃反应停后更不舒服,感觉眼角里面很干很涩,原来以为是我的错觉,呵呵
桂林老哥 发表于 2012-6-19 20:07

看来您有类似的感觉,希望其他还有类似感觉的病友也来分享下
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发表于 2012-6-21 10:39:34 | 显示全部楼层
白塞和红斑狼疮什么关系?
刚发现,吃了快两周药,好像胖了,是应为激素吗?反映停是激素吗?
这病可真麻烦啊。
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 楼主| 发表于 2012-6-21 13:27:56 | 显示全部楼层
白塞和红斑狼疮什么关系?
刚发现,吃了快两周药,好像胖了,是应为激素吗?反映停是激素吗?
这病可真麻 ...
缘来如此 发表于 2012-6-21 10:39

没关系,但这两种病都是免疫病,治疗的药物都差不多
反应停不是激素
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发表于 2012-6-22 08:56:31 | 显示全部楼层
我用反应停三四天之后,面部发麻,嘴角附近最为严重,十余天后停掉,将近一个月恢复正常。眼睛似乎问题不大,只是有疲劳感。
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发表于 2012-6-22 10:34:28 | 显示全部楼层
我用反应停口干得厉害,小的溃疡增多,接近两瓶40片停掉了。
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 楼主| 发表于 2012-6-22 13:57:46 | 显示全部楼层
我用反应停三四天之后,面部发麻,嘴角附近最为严重,十余天后停掉,将近一个月恢复正常。眼睛似乎问题不大 ...
bjseso 发表于 2012-6-22 08:56

面部发麻这个是典型的周围神经炎的症状,属于正常的副作用
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发表于 2012-6-22 15:48:45 | 显示全部楼层
感谢分享.
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发表于 2012-6-23 19:54:06 | 显示全部楼层
我用反应停三四天之后,面部发麻,嘴角附近最为严重,十余天后停掉,将近一个月恢复正常。眼睛似乎问题不大 ...
bjseso 发表于 2012-6-22 08:56



    我当时用反应停也是因为嘴唇周围和大腿发麻有蚁走感医生让停的。
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发表于 2013-1-3 14:48:01 | 显示全部楼层
我用反应停,也感觉眼睛有点干,还有就是胃口大增,很容易饿.
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 楼主| 发表于 2013-1-3 20:06:34 | 显示全部楼层
我用反应停,也感觉眼睛有点干,还有就是胃口大增,很容易饿.
596262085 发表于 2013-1-3 14:48

胃口大增,应该是同时也服用了激素吧
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