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[已停药] 治好白塞氏首先得离开激素!结节性红斑+口腔溃疡+针刺反应成阳性

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发表于 2012-7-26 20:14:19 | 显示全部楼层 |阅读模式
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本帖最后由 老骏马 于 2012-7-26 22:36 编辑 3 e' v0 `% Y4 G2 K( m) S9 ?
5 \% X- T  m' B) M  x( X4 t
治好白塞氏首先得离开激素!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-1-11 13:30:19 | 显示全部楼层
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回复 31# 飞絮
5 [3 \# @% Z* t, J; f, S# k- M期待你过年回家分享哦
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发表于 2014-9-4 23:04:49 | 显示全部楼层
西安蜗牛 发表于 2014-9-3 21:54
/ ?: T& j/ C" f材料递到卫计委了,月饼也领了,问题是没有病友来吃啊!米琪的,苦荞皮儿玫瑰馅儿的,我吃了一个,味道很 ...
: G0 t: k3 D# |/ e3 W8 X
蜗牛,回头咱们聊聊。西安那边现在罕见病组织在行动,需要西安本地病友的支持呢' {8 r3 y6 i0 a6 ?
月饼,如果咱们没那么多人领,分给PKU和血液病的病友吧
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发表于 2014-7-10 13:31:19 | 显示全部楼层
飞絮 发表于 2012-7-26 20:49
, X" E. b1 o/ v3 [  Q7 B; K庸医害死人,当初我看了十几个医生,包括皮肤科,风湿免疫科,其中最让人生气的是,当时吃了一种什么药月经 ...
0 t5 q2 T/ \) t$ W" B5 V6 s- J0 y
庸医害死人,相当的赞同,病友们要擦亮自己的眼睛,不能医生说什么信什么,自己也得分析分析,到处查查资料核对一下。
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 楼主| 发表于 2012-7-26 20:15:22 | 显示全部楼层
患病五年,治愈七年,刚打了半天的字,提交又没成功,我都不想打了
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发表于 2012-7-26 20:24:29 | 显示全部楼层
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发表于 2012-7-26 20:37:00 | 显示全部楼层
飞絮:有什么依据吗?我也不想吃激素药,可发病时中医也是要你吃西药的啊。
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 楼主| 发表于 2012-7-26 20:42:53 | 显示全部楼层

RE: 治好白塞氏首先得离开激素!

本帖最后由 飞絮 于 2012-7-29 20:57 编辑
/ r3 y& I2 K3 S9 a5 \+ |: i' F( m6 a& q6 y
3 o# N1 T  \1 w8 n' J- z% r患病五年,治愈七年,今天偶尔打了白塞氏三字,才知道有个论坛,自己患了五年,最多的时候一天吃十一次的药,深知大家的痛苦,我于2001年发现结节性红斑,口腔溃疡记不起什么时候开始的,当时24岁,在乐清医院断断续续看一年半,当成结节性红斑治的,边打工边看,当时吃的是强的松,从三片减到半片的时候会复发,因为一吃药就好,所以当时没在意,接着在温州二医看了半年,吃的是泼尼松龙,才发现越看越严重,首先得感谢我老公,他当时在网上查了去上海华山医院找王侠生专家看的,不知道他现在还有没有看病,年纪大了也许没看了,一去停了激素所以脚肿得路都不能走,中间去看了上海瑞金医院看了一博士专家,说是变异性结节性血管炎,化验单一次开了二千多,吃的是反应停,刚开始去的时候那专家对王侠生的结论不屑一顾,看了半年,他也同意了王的说法,结果我又自己折回让王看,按他的说法我得的白塞氏病不会死人,反倒激素吃了二年会有生命危险!不必忌口,他说既然没吃也没好,为什么不吃呢,本来身体就不好,还这不吃那不吃不是更不好吗?在他看的一年半里没有给我开过一张化验单,每个月只去一次,一次只开一种药,一天吃三次,适合我的不一定适合各位,各位症状也不一定一样,我是腿上有结节性红斑,口腔溃疡,针刺反应成阳性,!后来又回老家吃了半年的中药,停药后七年未复发,心情很重要,我老公一直是鼓励我的,09年终于要了自己的宝宝,我现在很知足!
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 楼主| 发表于 2012-7-26 20:49:27 | 显示全部楼层
庸医害死人,当初我看了十几个医生,包括皮肤科,风湿免疫科,其中最让人生气的是,当时吃了一种什么药月经停了,还会呕吐,在乐清医院妇科一老女医生给我开了打胎的药吃了!结果白白吃了打胎药也不知有没有副作用!

点评

庸医害死人,相当的赞同,病友们要擦亮自己的眼睛,不能医生说什么信什么,自己也得分析分析,到处查查资料核对一下。  详情 回复 发表于 2014-7-10 13:31
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发表于 2012-7-26 21:11:34 | 显示全部楼层
病友,王侠生医生给你都开的什么药,我的病症和你挺像,现在控制的也不错,就是激素停不了,你的情况很给大家鼓励啊。
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发表于 2012-7-26 22:35:56 | 显示全部楼层
患病五年,治愈七年,今天偶尔打了白塞氏三字,才知道有个论坛,自己患了五年,最多的时候一天吃十一次的药 ...+ O% N/ `* _3 l
飞絮 发表于 2012-7-26 20:42

! k' m3 s" I- |7 v! W7年未复发,这应该算是我见过比较长的控制住没复发的病友了,真是令人欣喜啊,大家的曙光啊
6 ]# M" V1 B8 z, u  D1 @+ p宝宝身体怎么样?3 V4 w* t6 ?3 A# S% }$ ~
另外,抱歉论坛发帖偶尔会出现这种发了后啥都没有的情况,所以在写自己的经历时最好用word先写好再拷贝过来,我们也会想办法提示大家,谢谢您的支持
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2012-7-27 11:46:46 | 显示全部楼层
不错,多交流经验!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2012-7-27 22:06:18 | 显示全部楼层
回复 7# 西安蜗牛 ( X3 g* U8 s5 w5 u( b

  A% D% U' \) H" e1 Q
6 q0 L& }9 z7 }0 K    开的日本的美能,刚停强的松很严重的时候打的是美能的针
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2012-7-27 22:15:29 | 显示全部楼层
回复 8# 老骏马
/ g! O2 `7 Y& G9 ]+ G% X
/ m" P4 d4 E/ c4 I
/ W! d3 D2 H  l/ J    宝宝很健康,我是治愈五年后才要的宝宝,
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2012-7-27 22:17:21 | 显示全部楼层
回复  西安蜗牛 # A) d- i! d3 R) Y/ m; v

7 B  z, _8 E% B4 t. X# X; ~. Q: w4 O* }
    开的日本的美能,刚停强的松很严重的时候打的是美能的针
9 g5 }6 c* ]! t' L4 g' W2 e飞絮 发表于 2012-7-27 22:06

: u9 f, l: O6 ^4 l: M9 r这个药用来治疗白塞,头一次听说
+ b) ]: K+ V7 i5 c: Y$ m美能  通用名:复方甘草酸苷片   美能. I. }; F) V0 E8 Q& z4 e
英文名:Compound Glycyrrhizin Tablets
  s0 w, \; g; q# W  l  V. H7 V7 r& j
. Y% ~! x: _& c4 n
                               
登录/注册后可看大图
/ D  W3 @1 y' a9 Y3 M# M8 K
本品为复方制剂。3 r) ]- ^1 @' P: h0 P
[性状]本品为白色糖衣片。, X* @/ q) I7 |. D+ `! I) o! r
[药理毒理]   W$ _& Z8 ~  t  z* U1 u
(一)药理作用; V% `$ p+ O9 p& X# f
 1.抗炎症作用
, \2 p1 T$ H1 M; m, W3 f+ g( K(1)抗过敏作用
1 }; a5 G/ `5 T% n: S(2)对花生四烯酸代谢酶的阻碍% z- v8 R  n& e3 n7 ~7 E, _
2.免疫调节作用2 _! G$ j" s' U* o8 L
3.对实验性肝细胞损伤的抑制作用; d1 v6 _3 {! R0 _+ {* P/ n, J; w6 s
4.抑制病毒增殖和对病毒的灭活作用
8 ]& o8 s3 _9 B+ E, Q
: O; M) {; G7 s [适应症] % o' `) f  m; M: l$ R* w1 D5 W  ~
治疗慢性肝病,改善肝功能异常。
. w+ ^2 `# u- n( b* ]可用于治疗湿疹、皮肤炎、荨麻疹。
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发表于 2012-7-27 22:17:56 | 显示全部楼层
回复  老骏马
/ M9 a! G- j3 f& G7 p  V' ^$ g& I, d, I4 F2 a9 u
, C6 h  T; R1 i% y& k& r. Z
    宝宝很健康,我是治愈五年后才要的宝宝,( @( i$ I! h' e  z5 p$ A' F
飞絮 发表于 2012-7-27 22:15

8 d2 \/ N4 g5 o恭喜加祝福你们一家人!!
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 楼主| 发表于 2012-7-27 22:26:04 | 显示全部楼层
回复 13# 老骏马
: h6 S4 P: Z+ U/ h0 Q' B) M$ P$ M
# o/ y4 v7 @. B9 F
    谢谢,自己患了五年深知大家的痛苦,我会经常来看看大家,也可以给大家一些建议!口腔溃疡的时候用绿茶泡水刷牙,口腔溃疡会好得快些,尽量刷牙的杯子不要用塑料杯!补锌也可以缓解
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发表于 2012-7-28 11:34:10 | 显示全部楼层
这个美能片,我在中山二院看的时候,医生也给我开过,那时候说是护肝的,后来就没开了,这个能治好白塞吗?
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发表于 2012-7-28 12:04:01 | 显示全部楼层
我在确诊为白塞病前,也曾吃过半个月的美能片,还有其它好多药,但是红斑起的更严重
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 楼主| 发表于 2012-7-28 19:15:09 | 显示全部楼层
回复 16# 愚昧无知 & z' |, B, }1 q5 {' _! k9 w9 \* U
# o% L9 `) c( n6 J3 x/ z& v9 d

+ ^2 X) s' ?7 F    是的,我刚停激素吃美能的时候至少有半个月走路都难,有几天地都不能下,打的是美能的针,头几个月吃美能的时候每个月都还会发的,
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 楼主| 发表于 2012-7-28 19:17:39 | 显示全部楼层
回复 15# 开心果 ' f( c( o  y- |4 v
# O$ p' t! Z6 }+ w, t

" ]3 ?) ~: }; y5 N: A' r1 f    我自己都不知道到底是美能治好的还是中医给看好的,也可能是我自己的免疫提高了,但肯定是美能断掉了我的激素药,吃了美能一年半缓解后混着中医一起吃了半年才停药的,
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发表于 2012-7-28 20:02:34 | 显示全部楼层
回复  开心果 # M+ \' q5 e# L
1 z6 z* z" p' ~) u
/ e+ b/ p5 i9 P! w$ Q
    我自己都不知道到底是美能治好的还是中医给看好的,也可能是我自己的免疫提高了,但 ...
: O6 N* j7 Q: J飞絮 发表于 2012-7-28 19:17
) y2 ?, h4 u+ S* `6 W
今天上午还有一个海南的病友打电话来说看到你的好消息后已经自己买美能准备吃了,以为找到了能根治白塞的药了呢
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发表于 2012-7-28 20:16:31 | 显示全部楼层
本帖最后由 bjseso 于 2012-7-28 20:18 编辑
; Q* H2 t6 F6 ]+ S
今天上午还有一个海南的病友打电话来说看到你的好消息后已经自己买美能准备吃了,以为找到了能根治白塞的 ...6 l* e" j" ?4 U% |9 r
老骏马 发表于 2012-7-28 20:02

1 y: W) F6 l3 T
. e2 R9 t" n  o3 x7 ]5 z' {. i; |& O. v
治病是因人而异的,不是某种药物对所有人都有效的。
, M9 N# D5 P8 {3 P
% f( s) t/ U- `* b' J( \希望美能治疗白塞不是误导。! h: {# o" y! @: F
& y5 B, L0 H" U/ L
也希望想尝试美能治疗白塞的病友能谨慎行事,一旦病情反复,赶快回归正规治疗,以免延误病情。
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