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白塞氏病新病友(家属)必读

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发表于 2009-9-24 15:07:31 | 显示全部楼层 |阅读模式
生育专题

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爱的新病友(家属):

你好!

首先,欢迎你加入完全由病友自发组建的白塞病论坛!请详细阅读本文并在本文的指导下逐渐了解白塞氏病,以尽快参与病友交流。先给几点重要提示:

A.白塞氏病病因目前未明,只能控制,但不代表无法治疗,及早治疗,控制好后和正常人没区别。目前群里的病友们都在积极寻找、探索治疗方法,我们将及时了解各种治疗方法,并向大家提供对多数病友有效的建议。
B.保持乐观心态。因为只要尽早发现、确诊是白塞氏病,并采取有效的治疗控制措施,白塞氏病完全是可以控制住的,更不会影响到内脏、神经乃至失去生命,所以,不要慌张而乱投医,不要失去信心、自暴自弃。
C
.据多数病友经验,如果没有影响到内脏、神经、眼睛,可以考虑先不吃激素或免疫抑制剂等西药。但如果已经吃了则不可贸然停药,要在医生的指导下逐步减量,并最好结合中医治疗。如果已经内脏、神经、眼睛受损,请不要盲目排斥西药,尽快控制住病情避免进一步损害是最重要的。


目前,我们主要有如下交流平台,分别是:

QQ群:共有21个群(所有病友群可点击http://www.behcet.com.cn/plugin.php?id=drc_qq_groups:qq_groups查看),其中:5个综合群,分别是白塞一群、超级旗舰二群、超级旗舰三群群号78104963、四群、超级旗舰五群;十个地区性病友群:江浙沪白塞群  62990184、京津冀病友群78033353、西南病友群179735103、鲁豫白塞群50472471、东北白塞群232793814、西北白塞群243616948、华南白塞群278321850、湘鄂白塞群203465655、安徽白塞群327801318、山西白塞群148982168;六个专业群:眼白塞群群号97458636、白塞妈妈群群号61290056、心脏白塞群199699695、肠白塞群232733024、血管白塞群186683578、结核白塞群224355320。

  群论坛:http://www.behcet.com.cn/

白塞病友互助联盟微博:weibo.com/behcet,t.qq.com/baisailianmeng

同时,我们还自办了《白塞综合症》的杂志。以下分别介绍:
首先介绍上述交流平台及注意事项。
1QQ群(郑重提示:请勿重复加群,为后来的新病友留出宝贵的群名额,谢谢大家的支持!)
      目前共有综合群5个(一到五群)、专业群6个(眼白塞病友群、白塞妈妈群、心脏白塞群、肠白塞群、血管白塞群、结核白塞群)、地区病友群10个(江浙沪病友群、京津冀病友群、西南病友群、鲁豫病友群、东北病友群、西北病友群、华南病友群、湘鄂病友群、安徽病友群、山西病友群),分别是: QQ一群是由悠然大哥于200553创建的,超级旗舰二群 是蔓呢20089创建后为升级至高级群转让给大连睿睿,2011年升级为超级旗舰群;后来由于病友数急增,天使之窗于20097月创建了QQ三群(现转让给白精灵并升级为超级旗舰群,群号78104963 点这里申请加入,2010年4月宁波小强创建QQ四群,2010年10月创建超级旗舰五群。
    六个专业群包括眼白塞群及白塞妈妈群、心脏白塞群、肠白塞群、血管白塞群、结核白塞群眼白塞群在2009年12月20日晚建立,群号97458636,是白塞病友的第一个专业群,以有眼症的为主。白塞妈妈群(群号61290056)仅限女病友加入,交流白塞病友怀孕等事情。心脏白塞群特为心脏受损病友交流而设立,肠白塞群针对消化道受损病友交流,血管白塞群针对血管受损的病友如静脉炎、血栓、动脉瘤等,结核白塞群针对结核试验阳性的病友交流。
    十个地区病友群包括江浙沪病友群和京津冀病友群、西南病友群、鲁豫病友群、东北病友群和西北病友群、华南病友群、湘鄂病友群、安徽病友群和山西病友群。江浙沪白塞群  62990184与2010年9月创建,为第一个地区性病友群。欢迎各地病友建立地区性病友交流群,方便各地病友在本地找到适合自己的医生。京津冀病友群群号78033353,为方便京津冀地区病友交流分享而于2011年10月8日创建。西南病友群即原川渝病友群(群号179735103)、鲁豫白塞群(群号50472471)都是2011年10月份创建的地区性病友群,其中西南病友群除了原来四川重庆两地病友外,也欢迎来自贵州、云南、西藏的病友加入。西北病友群2011年12月建立,东北病友群2012年5月建立。华南病友群欢迎广东、广西、海南、福建、江西的病友加入,湘鄂病友群欢迎湖北、湖南的病友加入,山西、安徽病友群分别欢迎山西、安徽病友加入交流。
目前群内病友或家属共计2000余(一群二群三群四群五群总数)。病友分布情况如下图所示(截止2010.4.1):

                               
登录/注册后可看大图

n 加入群后,请尽快修改群名片,格式为“省份(或者城市)-网名”,比如“北京-老骏马”。如果新加入病友在加群后一周内经管理员提醒仍不修改群名片者,将踢出;此举是为了方便各地病友之间能很方便的找到临近的病友以便交流,请大家理解和配合。

n 新进来的病友请回答群管理员提出的关于症状、治疗方法等问题,以便确认病友身份。(为避免有些居心不良的人鱼目混珠,把自己说成病友,骗取群里药方去骗病友的钱,希望新加入的病友予以谅解和支持。)

n 由于群名额,因此请新来病友只加入一个综合群,并在群里积极参与讨论,管理员将不定期根据病友活跃程度,将长期不发言或者不修改群名片的踢出,以便与更多活跃的病友讨论、交流;

n 尽快在本文的指导下,阅读论坛相关内容,如白塞病诊断标准及严重度分类、常见症状、各地风湿免疫医院等,尤其推荐阅读“病友经历”版块部分,了解其他病友的症状情况、治疗方法,以便于有的放矢地交流。

n 在病友群聊天、论坛发帖请遵守国家相关法律规定,禁止发布法律禁止的各种言论和图片,禁止谩骂、攻击病友。违令者首次为黄牌警告,再犯则直接踢出本群并永久禁止加入。

n 对于长期未在群内发言的(暂定范围为超过一年未发言者),由管理员发消息与其联系,告知到论坛了解病友情况后踢出,以便为其他新病友留出空间。因QQ群名额有限,请大家谅解。

n 新病友加入病友群一段时间,必须写病友经历,为其他有类似症状的新老病友做出向导。经历请直接发表在本论坛的“病友经历”版块里

n 对于非病友,病友群将不欢迎加入,请误加入者自动退出;如果带着其他目的加入,一旦发现立即踢出并永久禁止再次加入。

n 本论坛、群的管理员、版主全部为病友,完全出于公益目的,故如有不周之处敬请谅解。

2、群论坛
      群论坛(访问地址:http://www.behcet.com.cn/)由老骏马2009年9月23日创建,拟建立面向所有病友的互动交流平台。欢迎大家把自己的治疗经历发表在“病友经历”版块,也欢迎大家推荐有效果的大夫、医院、药物、处方等;同时,没事的时候,来讲个笑话;不高兴的时候,来这里找人倾诉。希望论坛成为所有病友在网上的家!
以下是论坛相关内容导航:

n如果还有病友是疑似而没有确诊,建议首先看看“日本新修订的白塞综合征诊断与分期及临床严重度标准”,如果想了解家乡附近看免疫疾病好的西医院,可看这个帖子全国风湿免疫科实力强的医院最新名单”或者“推荐全国66家风湿免疫不错的医院和医生,找到最近的医院去确诊是否是白塞氏病,以尽快开始对症治疗。另外,可以看这个帖子病友们推荐的医生(医院)”看看病友们推荐的本地的医生或者医院,就近治疗。

n如果你想了解一些治疗白塞氏病的学术资料,建议去最新研究版块看看,也许能找到你感兴趣的资料。

n如果你想知道哪个医院治疗白塞有效果?你所在地区有没有好的治疗大夫?以下是病友们在以往的治疗中觉得有效果的部分医院和大夫,另外,还有部分病友写的相关的“求医指南”,供参考。(期待其他病友补充更多的其他医院)

西医院与西医:(更多信息请查看:西医院与医生版块)
北京协和医院:推荐免疫内科唐福林、张奉春、董怡及眼科张美芬等专家(医院网址http://www.pumch.ac.cn/,病友总结的求医指南:http://www.behcet.com.cn/thread-78-1-1.htmlhttp://www.behcet.com.cn/viewthread.php?tid=1059&from=indexheats
上海仁济医院:推荐顾越英鲍春德医院网址:http://www.renji.com/,病友总结的求医指南:http://www.behcet.com.cn/thread-75-1-1.html
广州中山眼科医院:推荐眼底科谢楚芳http://www.haodf.com/doctor/DE4r08xQdKSLBZNfMyqZSnk6w5sT.htm
重庆附一院:推荐杨培增http://www.haodf.com/doctor/DE4r0BCkuHzduxnkSzGUIHuKomU0X.htm

河南眼科医院:推荐侯习武http://houxiwu.haodf.com/

中医院与中医:(更多信息请查看:中医院与医生版块)
上海曙光医院:推荐陆德铭吴雪卿、潘新(医院网址:http://www.sgyy.cn/
北京中医院:推荐张志真医院网址:http://www.bjzhongyi.com/,病友总结的求医指南:http://www.behcet.com.cn/thread-76-1-1.html
北京广安门中医院:推荐路志正医院网址:http://www.gamhospital.ac.cn/,病友总结的求医指南:http://www.behcet.com.cn/thread-77-1-1.html
上海市中医院:推荐沈丕安、苏晓(医院网址:http://szy.sh.cn/


n关于新病友常问的激素方面的问题,可参考如下帖子或者到“激素”治疗子版块http://www.behcet.com.cn/forum-32-1.html阅读更多信息:
  糖皮质激素最佳给药时间
  激素减撤方法【沈丕安】
  唐福林激素隔日减量方案
  走出激素治疗的三个怪圈 作者:唐福林
  如何减轻肾上腺皮质激素的副作用

3、病友相册
群相册(访问地址:http://www.behcet.com.cn/forum-22-1.html)由老骏马于20085月创建,其目的是加强病友之间的了解,以增强相互信任。目前有病友或者家属单人靓照(112张)。
“病友”相册专门用于发布病友的单人照片,目前访问权限为发布了单人照片的病友。如果有病友希望查看其他病友的单人照片,请先与群管理员老骏马或者版主完美世界联系,提供真实单人照片,经管理员确认并发布在相册后方可有查看权限。该相册目前不对所有成员公开,请新病友不随意外传照片。如发现外传则收回该用户的访问权限并永不给予。

4、自办杂志《白塞综合症》
本刊为自办电子版杂志,自2008年12月创刊,目前共有两期:分别是08年的创刊号和09年的第一期;目前主要由老骏马负责编辑,特别欢迎其他病友能够积极参与到稿件的组织和编辑中来。杂志包括的栏目有:走近白塞、病友经历、病友感悟、求医指南、学术园地、最新动态等。如果有需要,请找老骏马索取,但希望能在看完杂志后分享你的治疗和求医经历。

最后,希望新病友能够尽快适应这里的环境,加入我们的大家庭,早日恢复健康,一起努力!一起加油!

最后更新日期:2013-8-13
病友分布20090625.jpg
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2014-10-29 14:22:37 | 显示全部楼层
大家好 ,我是新人刚报到 我和老公结婚不到一个月,刚蜜月回来。以前就知道他口腔溃疡严重,有火就爱到眼睛上,两年前知道是葡萄膜炎,一直没太在意。 结婚前工作,婚礼,压力大 葡萄膜炎复发,老公说视力严重下降,前两天朋友跟我们说这个可能是 白塞病,我上网一查吓坏了。本来他身强体壮,我一直觉得他有点不舒服就大惊小怪,现在确实害怕了,各位 我该怎么带他检查治疗,来这求助各位。呜呜~
     老公,26岁,去年葡萄膜炎患病吃过一阵激素,好了就停了,这次复发没有吃激素 但是一直点药水,晚上,散瞳药,白天点激素药,这次从婚前两周开始到现在有一个半月了,眼底还是很红,每天不能持续用眼,这次老公说,视力下降厉害。
    另外,他这人心事重,成天爱发愁,脾气急。一吃不舒服,就说胃难受
    前两天听他念到,生殖器又有红点,还说是不是因为内裤没洗干净。
    求助,我该怎么带他检查,挂号什么科。 现在病情严重吗? 得大家帮助小女子感激不尽!!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2014-12-17 18:52:30 | 显示全部楼层
x 亲爱的病友:
    您们好!找到你们很幸运,可是我病已经到了很严重的地步,主要给耽误了,我来自新疆哈密,现年34岁,自2014年1月发烧近3个月,在新疆诊断为结核病,就按结核病治疗,结果越治越严重,到2014年11月才确认为白塞病,但已经累及到很多器脏,这一年中我不断的住院转院,不断的出现新的病情,先后诊断为全身性结核、肾静脉血栓、结核性脑膜炎、脑静脉窦性血栓、2014年11月20号才确认为白塞氏综合症,我的左眼已经失明了,右眼也模糊了,颅内高压不退,脑静脉回血管被堵塞了,目前在北京协合医院治疗,医生说先吃一个月的降压药,如果不行,就要做开颅手术,取掉两块颅骨,插入导流管,以后头就会变形,怎么办啊???救命啊!

点评

这么严重??留个电话,我们找个时间过来看望下你。 在住院部几层住院?  详情 回复 发表于 2014-12-20 18:16
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2009-9-27 09:03:06 | 显示全部楼层
一起加油,一起努力!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2009-9-27 09:08:43 | 显示全部楼层
一起加油,一起努力!
xiaohu 发表于 2009-9-27 09:03
6F48B89A53B6EFA4078B9E8476215DA0.GIF
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2009-9-28 10:02:46 | 显示全部楼层
一起努力,一起加油!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2009-10-8 14:00:46 | 显示全部楼层
很感动。。。。谢谢管理员和老骏马等
让新病友少走很多弯路
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2009-10-8 14:06:14 | 显示全部楼层
很感动。。。。谢谢管理员和老骏马等
让新病友少走很多弯路
rongsha 发表于 2009-10-8 14:00


一起努力,一起加油!
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发表于 2009-10-19 10:31:34 | 显示全部楼层
再次感谢老马和管理员,你们辛苦了.
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发表于 2009-11-1 13:37:31 | 显示全部楼层
再次感谢老马和管理员,你们辛苦了.
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发表于 2009-11-1 13:38:44 | 显示全部楼层
我是刚报道的病友,看了后很是感动,我又看到曙光了
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发表于 2009-11-1 14:27:19 | 显示全部楼层
很不错啊,如果能将白塞引起的不同症状分类,是不是会更方便一些。
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发表于 2009-11-1 14:41:22 | 显示全部楼层
本帖最后由 老骏马 于 2009-11-1 14:42 编辑
很不错啊,如果能将白塞引起的不同症状分类,是不是会更方便一些。
右眼的寂寞 发表于 2009-11-1 14:27


谢谢你的建议!

不过如果你是指的病友的统计数据的话,那困难会比较大些
因为收集资料比较麻烦
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2009-11-1 23:21:35 | 显示全部楼层
嗯,有希望,决不放弃!
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发表于 2009-11-20 21:37:21 | 显示全部楼层
我是新加入的老病人,老马能否分享电子杂志给我,希望我们互相支持,决不放弃!
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发表于 2009-11-21 20:49:12 | 显示全部楼层
本帖最后由 老骏马 于 2009-11-21 22:07 编辑
我是新加入的老病人,老马能否分享电子杂志给我,希望我们互相支持,决不放弃!
云南-云儿 发表于 2009-11-20 21:37

请下载附件,用Adobe Reader打开即可查看
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发表于 2009-11-22 19:12:29 | 显示全部楼层
很好!!!
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发表于 2009-11-26 12:49:54 | 显示全部楼层
有成都的病友吗?有在成都的好的医生介绍?
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发表于 2009-11-26 22:25:39 | 显示全部楼层
有成都的病友吗?有在成都的好的医生介绍?
minnie 发表于 2009-11-26 12:49

你在QQ群里么?可以问问蔓呢、荷花秋月,她们俩是重庆的
三群应该有好几个成都的
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发表于 2009-11-27 17:50:29 | 显示全部楼层
群加不进去了。
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发表于 2009-12-6 20:58:27 | 显示全部楼层
希望大家和我的母亲一起慢慢康复。
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发表于 2009-12-19 18:34:46 | 显示全部楼层
希望能够多和大家交流,帮助我老爸克服病痛!
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