白塞氏病新病友（家属）必读

behcet

亲爱的新病友(家属)：

你好！

首先，欢迎你加入完全由病友自发组建的白塞病论坛！请详细阅读本文并在本文的指导下逐渐了解白塞氏病，以尽快参与病友交流。先给几点重要提示：

A．白塞氏病病因目前未明，只能控制,但不代表无法治疗，及早治疗，控制好后和正常人没区别。目前群里的病友们都在积极寻找、探索治疗方法，我们将及时了解各种治疗方法，并向大家提供对多数病友有效的建议。
B．保持乐观心态。因为只要尽早发现、确诊是白塞氏病，并采取有效的治疗控制措施，白塞氏病完全是可以控制住的，更不会影响到内脏、神经乃至失去生命，所以，不要慌张而乱投医，不要失去信心、自暴自弃。
C．据多数病友经验，如果没有影响到内脏、神经、眼睛，可以考虑先不吃激素或免疫抑制剂等西药。但如果已经吃了则不可贸然停药，要在医生的指导下逐步减量，并最好结合中医治疗。如果已经内脏、神经、眼睛受损，请不要盲目排斥西药，尽快控制住病情避免进一步损害是最重要的。


目前，我们主要有如下交流平台，分别是：

◆QQ群：共有21个群（所有病友群可点击http://www.behcet.com.cn/plugin.php?id=drc_qq_groups:qq_groups查看），其中：5个综合群，分别是白塞一群、超级旗舰二群、超级旗舰三群群号78104963、四群、超级旗舰五群；十个地区性病友群：江浙沪白塞群  62990184、京津冀病友群78033353、西南病友群179735103、鲁豫白塞群50472471、东北白塞群232793814、西北白塞群243616948、华南白塞群278321850、湘鄂白塞群203465655、安徽白塞群327801318、山西白塞群148982168；六个专业群：眼白塞群群号97458636、白塞妈妈群群号61290056、心脏白塞群199699695、肠白塞群232733024、血管白塞群186683578、结核白塞群224355320。

◆  群论坛：http://www.behcet.com.cn/

◆ 白塞病友互助联盟微博：weibo.com/behcet，t.qq.com/baisailianmeng。

同时，我们还自办了《白塞综合症》的杂志。以下分别介绍：
首先介绍上述交流平台及注意事项。
1、QQ群（郑重提示：请勿重复加群，为后来的新病友留出宝贵的群名额，谢谢大家的支持！）
      目前共有综合群5个（一到五群）、专业群6个（眼白塞病友群、白塞妈妈群、心脏白塞群、肠白塞群、血管白塞群、结核白塞群）、地区病友群10个（江浙沪病友群、京津冀病友群、西南病友群、鲁豫病友群、东北病友群、西北病友群、华南病友群、湘鄂病友群、安徽病友群、山西病友群），分别是： QQ一群是由悠然大哥于2005年5月3日创建的，超级旗舰二群 是蔓呢2008年9月创建后为升级至高级群转让给大连睿睿，2011年升级为超级旗舰群；后来由于病友数急增，天使之窗于2009年7月创建了QQ三群（现转让给白精灵并升级为超级旗舰群，群号78104963 点这里申请加入），2010年4月宁波小强创建QQ四群，2010年10月创建超级旗舰五群。
    六个专业群包括眼白塞群及白塞妈妈群、心脏白塞群、肠白塞群、血管白塞群、结核白塞群，眼白塞群在2009年12月20日晚建立，群号97458636，是白塞病友的第一个专业群，以有眼症的为主。白塞妈妈群（群号61290056）仅限女病友加入，交流白塞病友怀孕等事情。心脏白塞群特为心脏受损病友交流而设立，肠白塞群针对消化道受损病友交流，血管白塞群针对血管受损的病友如静脉炎、血栓、动脉瘤等，结核白塞群针对结核试验阳性的病友交流。
    十个地区病友群包括江浙沪病友群和京津冀病友群、西南病友群、鲁豫病友群、东北病友群和西北病友群、华南病友群、湘鄂病友群、安徽病友群和山西病友群。江浙沪白塞群  62990184与2010年9月创建，为第一个地区性病友群。欢迎各地病友建立地区性病友交流群，方便各地病友在本地找到适合自己的医生。京津冀病友群群号78033353，为方便京津冀地区病友交流分享而于2011年10月8日创建。西南病友群即原川渝病友群（群号179735103）、鲁豫白塞群（群号50472471）都是2011年10月份创建的地区性病友群，其中西南病友群除了原来四川重庆两地病友外，也欢迎来自贵州、云南、西藏的病友加入。西北病友群2011年12月建立，东北病友群2012年5月建立。华南病友群欢迎广东、广西、海南、福建、江西的病友加入，湘鄂病友群欢迎湖北、湖南的病友加入，山西、安徽病友群分别欢迎山西、安徽病友加入交流。
目前群内病友或家属共计2000余人(一群二群三群四群五群总数)。病友分布情况如下图所示（截止2010.4.1）：

n 加入群后，请尽快修改群名片，格式为“省份（或者城市）－网名”，比如“北京－老骏马”。如果新加入病友在加群后一周内经管理员提醒仍不修改群名片者，将踢出；此举是为了方便各地病友之间能很方便的找到临近的病友以便交流，请大家理解和配合。

n 新进来的病友请回答群管理员提出的关于症状、治疗方法等问题，以便确认病友身份。（为避免有些居心不良的人鱼目混珠，把自己说成病友，骗取群里药方去骗病友的钱，希望新加入的病友予以谅解和支持。）

n 由于群名额，因此请新来病友只加入一个综合群，并在群里积极参与讨论，管理员将不定期根据病友活跃程度，将长期不发言或者不修改群名片的踢出，以便与更多活跃的病友讨论、交流；

n 尽快在本文的指导下，阅读论坛相关内容，如白塞病诊断标准及严重度分类、常见症状、各地风湿免疫医院等，尤其推荐阅读“病友经历”版块部分，了解其他病友的症状情况、治疗方法，以便于有的放矢地交流。

n 在病友群聊天、论坛发帖请遵守国家相关法律规定，禁止发布法律禁止的各种言论和图片，禁止谩骂、攻击病友。违令者首次为黄牌警告，再犯则直接踢出本群并永久禁止加入。

n 对于长期未在群内发言的（暂定范围为超过一年未发言者），由管理员发消息与其联系，告知到论坛了解病友情况后踢出，以便为其他新病友留出空间。因QQ群名额有限，请大家谅解。

n 新病友加入病友群一段时间，必须写病友经历，为其他有类似症状的新老病友做出向导。经历请直接发表在本论坛的“病友经历”版块里

n 对于非病友，病友群将不欢迎加入，请误加入者自动退出；如果带着其他目的加入，一旦发现立即踢出并永久禁止再次加入。

n 本论坛、群的管理员、版主全部为病友，完全出于公益目的，故如有不周之处敬请谅解。

2、群论坛
      群论坛（访问地址：http://www.behcet.com.cn/）由老骏马2009年9月23日创建，拟建立面向所有病友的互动交流平台。欢迎大家把自己的治疗经历发表在“病友经历”版块，也欢迎大家推荐有效果的大夫、医院、药物、处方等；同时，没事的时候，来讲个笑话；不高兴的时候，来这里找人倾诉。希望论坛成为所有病友在网上的家！
以下是论坛相关内容导航：

n如果还有病友是疑似而没有确诊，建议首先看看“日本新修订的白塞综合征诊断与分期及临床严重度标准”，如果想了解家乡附近看免疫疾病好的西医院，可看这个帖子“全国风湿免疫科实力强的医院最新名单”或者“推荐全国66家风湿免疫不错的医院和医生” ，找到最近的医院去确诊是否是白塞氏病，以尽快开始对症治疗。另外，可以看这个帖子“病友们推荐的医生（医院）”看看病友们推荐的本地的医生或者医院，就近治疗。

n如果你想了解一些治疗白塞氏病的学术资料，建议去最新研究版块看看，也许能找到你感兴趣的资料。

n如果你想知道哪个医院治疗白塞有效果？你所在地区有没有好的治疗大夫？以下是病友们在以往的治疗中觉得有效果的部分医院和大夫，另外，还有部分病友写的相关的“求医指南”，供参考。（期待其他病友补充更多的其他医院）

西医院与西医：（更多信息请查看：西医院与医生版块）
北京协和医院：推荐免疫内科唐福林、张奉春、董怡及眼科张美芬等专家（医院网址：http://www.pumch.ac.cn/，病友总结的求医指南：http://www.behcet.com.cn/thread-78-1-1.html，http://www.behcet.com.cn/viewthread.php?tid=1059&from=indexheats）
上海仁济医院：推荐顾越英、鲍春德（医院网址：http://www.renji.com/，病友总结的求医指南：http://www.behcet.com.cn/thread-75-1-1.html）
广州中山眼科医院：推荐眼底科谢楚芳（http://www.haodf.com/doctor/DE4r08xQdKSLBZNfMyqZSnk6w5sT.htm）
重庆附一院：推荐杨培增（http://www.haodf.com/doctor/DE4r0BCkuHzduxnkSzGUIHuKomU0X.htm）
河南眼科医院：推荐侯习武（http://houxiwu.haodf.com/）

中医院与中医：（更多信息请查看：中医院与医生版块）
上海曙光医院：推荐陆德铭、吴雪卿、潘新（医院网址：http://www.sgyy.cn/）
北京中医院：推荐张志真（医院网址：http://www.bjzhongyi.com/，病友总结的求医指南：http://www.behcet.com.cn/thread-76-1-1.html）
北京广安门中医院：推荐路志正（医院网址：http://www.gamhospital.ac.cn/，病友总结的求医指南：http://www.behcet.com.cn/thread-77-1-1.html）
上海市中医院：推荐沈丕安、苏晓（医院网址：http://szy.sh.cn/）


n关于新病友常问的激素方面的问题，可参考如下帖子或者到“激素”治疗子版块http://www.behcet.com.cn/forum-32-1.html阅读更多信息：
  糖皮质激素最佳给药时间
  激素减撤方法【沈丕安】
  唐福林激素隔日减量方案
  走出激素治疗的三个怪圈 作者：唐福林
  如何减轻肾上腺皮质激素的副作用

3、病友相册
群相册（访问地址：http://www.behcet.com.cn/forum-22-1.html）由老骏马于2008年5月创建，其目的是加强病友之间的了解，以增强相互信任。目前有病友或者家属单人靓照（112张）。
“病友”相册专门用于发布病友的单人照片，目前访问权限为发布了单人照片的病友。如果有病友希望查看其他病友的单人照片，请先与群管理员老骏马或者版主完美世界联系，提供真实单人照片，经管理员确认并发布在相册后方可有查看权限。该相册目前不对所有成员公开，请新病友不随意外传照片。如发现外传则收回该用户的访问权限并永不给予。

4、自办杂志《白塞综合症》
本刊为自办电子版杂志，自2008年12月创刊，目前共有两期：分别是08年的创刊号和09年的第一期；目前主要由老骏马负责编辑，特别欢迎其他病友能够积极参与到稿件的组织和编辑中来。杂志包括的栏目有：走近白塞、病友经历、病友感悟、求医指南、学术园地、最新动态等。如果有需要，请找老骏马索取，但希望能在看完杂志后分享你的治疗和求医经历。

最后，希望新病友能够尽快适应这里的环境，加入我们的大家庭，早日恢复健康，一起努力！一起加油！

最后更新日期：2013-8-13

马陆陆

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大家好 ，我是新人刚报到 我和老公结婚不到一个月，刚蜜月回来。以前就知道他口腔溃疡严重，有火就爱到眼睛上，两年前知道是葡萄膜炎，一直没太在意。 结婚前工作，婚礼，压力大 葡萄膜炎复发，老公说视力严重下降，前两天朋友跟我们说这个可能是 白塞病，我上网一查吓坏了。本来他身强体壮，我一直觉得他有点不舒服就大惊小怪，现在确实害怕了，各位 我该怎么带他检查治疗，来这求助各位。呜呜~
     老公，26岁，去年葡萄膜炎患病吃过一阵激素，好了就停了，这次复发没有吃激素 但是一直点药水，晚上，散瞳药，白天点激素药，这次从婚前两周开始到现在有一个半月了，眼底还是很红，每天不能持续用眼，这次老公说，视力下降厉害。
    另外，他这人心事重，成天爱发愁，脾气急。一吃不舒服，就说胃难受
    前两天听他念到，生殖器又有红点，还说是不是因为内裤没洗干净。
    求助，我该怎么带他检查，挂号什么科。 现在病情严重吗？ 得大家帮助小女子感激不尽！！

一缕阳光

x 亲爱的病友：
    您们好！找到你们很幸运，可是我病已经到了很严重的地步，主要给耽误了，我来自新疆哈密，现年34岁，自2014年1月发烧近3个月，在新疆诊断为结核病，就按结核病治疗，结果越治越严重，到2014年11月才确认为白塞病，但已经累及到很多器脏，这一年中我不断的住院转院，不断的出现新的病情，先后诊断为全身性结核、肾静脉血栓、结核性脑膜炎、脑静脉窦性血栓、2014年11月20号才确认为白塞氏综合症，我的左眼已经失明了，右眼也模糊了，颅内高压不退，脑静脉回血管被堵塞了，目前在北京协合医院治疗，医生说先吃一个月的降压药，如果不行，就要做开颅手术，取掉两块颅骨，插入导流管，以后头就会变形，怎么办啊？？？救命啊！

xiaohu

一起加油，一起努力！

behcet

一起加油，一起努力！
xiaohu 发表于 2009-9-27 09:03

buaajzg

一起努力，一起加油！

rongsha

很感动。。。。谢谢管理员和老骏马等
让新病友少走很多弯路

老骏马

很感动。。。。谢谢管理员和老骏马等
让新病友少走很多弯路
rongsha 发表于 2009-10-8 14:00

一起努力，一起加油！

淡淡的红茶

再次感谢老马和管理员,你们辛苦了.

wangziyuan

再次感谢老马和管理员,你们辛苦了.

wangziyuan

我是刚报道的病友，看了后很是感动，我又看到曙光了

右眼的寂寞

很不错啊，如果能将白塞引起的不同症状分类，是不是会更方便一些。

老骏马

很不错啊，如果能将白塞引起的不同症状分类，是不是会更方便一些。
右眼的寂寞 发表于 2009-11-1 14:27

谢谢你的建议！

不过如果你是指的病友的统计数据的话，那困难会比较大些
因为收集资料比较麻烦

axlong

嗯，有希望，决不放弃！

云南-云儿

我是新加入的老病人，老马能否分享电子杂志给我，希望我们互相支持，决不放弃！

老骏马

我是新加入的老病人，老马能否分享电子杂志给我，希望我们互相支持，决不放弃！
云南-云儿 发表于 2009-11-20 21:37

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莫等待

很好！！！

minnie

有成都的病友吗？有在成都的好的医生介绍?

老骏马

有成都的病友吗？有在成都的好的医生介绍?
minnie 发表于 2009-11-26 12:49

你在QQ群里么？可以问问蔓呢、荷花秋月，她们俩是重庆的
三群应该有好几个成都的

minnie

群加不进去了。

冷傲

希望大家和我的母亲一起慢慢康复。

wswei11

希望能够多和大家交流，帮助我老爸克服病痛！