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谁来帮助张光实现他的新年愿望?——北大医院急诊再探张光并寻神经内科住院良策

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发表于 2013-1-20 20:25:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
生育专题

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前几天接到张光家人的短信说,因为张光病情复发,已经到北京了。他舌头发硬,一个字都不能说了,吃饭也受到影响,只能吃流食。另外手臂也抬不起来。关键是每天晚上都低烧,但免疫指标正常,因此想住神经内科找袁云大夫,去年就是到袁大夫那里确诊是白塞引起的神经受损。来了后先住的北大医院的急诊科,每天输液,同时等待神经内科的住院通知。原来说2-3天就可以住进去,但一周过去了,还没得到通知。
今天是大寒,北京下了大雪。下午我坐公交到了北大医院,想再看望下张光,虽然没法帮他住进病房,但去了解下张光的情况,鼓励鼓励他,也是好的吧。因为下雪天冷,北大医院急诊科里是人头攒动,不仅仅所有的床位挤满了人,走道里还加了N多床位,顺着医生的指点,我从人群中挤到了张光的床位边。说是床位太勉强了,因为那根本不是个床位,只是一个长凳,张光的父母在凳子上铺了一个褥子,就算张光在北大医院急诊科的床位了。我去的时候张光正在睡觉,睡梦中的他还经常浑身抽搐几次,还好没有影响他的睡梦。张光的父母就坐在旁边连着的另外一个长凳上,椅子后背的缝里放着张光的片子。
        在张光睡觉的时间里,我跟张光的父母简单聊了会儿,了解到病友们的捐款都收到了,张光的父母说自己也不会上网,不知道怎么来网上感谢病友们的好心,要我一定转达对大家的感激。上次在北大医院出院回家之后,张光继续激素和环磷酰胺治疗,环磷酰胺连续打了4周,前几次都没事,打了第四针后就出现肺部感染了。再加上激素从4颗减到3.5颗,可能出现了反复,又出现了低烧,曾经两次还高烧了。因此又回到县医院住院治疗,每天点滴抗生素治疗,并且激素又加回了4颗。但因为已经感染了,环磷酰胺不敢继续,只好停了。原本张光说话都可以了,在家里还经常说希望能早点站起来好好工作报答大家,家人抱着他的腰还能站会,但却因为病情复发,给这个刚刚看到点希望的家庭又蒙上了阴影!
过了一会,张光醒了,在他父母的帮助下,坐到了长凳上。我这里说的轻巧,但对他父母而言,却要费很大的劲,这活儿一个人做起来真够呛。唉,真是难为他父母了。张光坐在长凳上,自己坐不稳,需要有人在旁边扶着,头也不能一直靠脖子的力量支撑着,经常就靠在墙上了。他已不能说话,只能通过点头摇头来跟他父母交流。他父母说,平时他需要什么都是父母根据他指的拼音字母来猜他需要啥,然后读出来跟他确认。
        听张光的妈妈介绍,张光非常坚强,在急诊住着打吊瓶的时候,刚打到一半,他坐久了屁股不舒服,想换个姿势,但张光妈妈担心换个姿势会引起针头变化而需要重新扎一次,又会损伤一次血管,就跟他说再坚持一会,输完了再换姿势,张光果然一直这个姿势输完了液。之前张光大学毕业后在北京工作了,嘴里经常长溃疡,也很坚强从未因此请假,但谁料到就是因为这坚强的性格,让他错过了最佳治疗时机,毕业半年后的那年春节,上班仅仅一周,他就因为头痛、溃疡而回到了家乡,也就是那一次开始,他经历他人生最大的苦难。
        这次在老家复发后,县医院住院一个月,那里的医生也不懂白塞,以前在郑州住院过差不多一年也没控制住,所以只好来北京。因为考虑到去风湿免疫科住院除了激素和免疫抑制剂暂时也没有更好的办法,而神经内科的袁云大夫有不同的用药想法,所以才想去住神内。但眼看着一周过去了,张光还一直躺在急诊的过道里,他父母是干着急却没办法,去找管住院通知的人得到的消息也总是没有床位。所以他们打算周一如果还没通知就去挂风湿免疫科的号,先想办法住进病房再说。
       病友们,朋友们,你们谁能帮张光尽快住进北大医院神经内科?
       张光的妈妈说,张光的愿望是在春节左右能重新站起来,谁能帮他实现他的新年愿望呢??


                               
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发表于 2013-1-20 22:05:23 | 显示全部楼层
袁云主任还不错,我有去看过他的门诊,但是他当时说我是植物神经紊乱。
我觉得是否可以再去门诊求问下袁云主任,告知病情严重已等一周,如果有他帮忙询问一下可能效果会好点吧。
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发表于 2013-1-21 08:50:30 | 显示全部楼层
希望张光能尽快住进北大医院神经内科,希望张光在新年能够站起来!祝福张光!
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发表于 2013-1-21 10:17:46 | 显示全部楼层
我觉得1楼说的有道理。希望有能力的能出来帮帮张光 生龙活虎的年龄这是可怜 希望能早日得到好的医治。
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 楼主| 发表于 2013-1-21 13:00:23 | 显示全部楼层
袁云主任还不错,我有去看过他的门诊,但是他当时说我是植物神经紊乱。
我觉得是否可以再去门诊求问下袁云主 ...
狗不理骨头 发表于 2013-1-20 22:05

找过一次了,
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发表于 2013-1-21 15:20:45 | 显示全部楼层
可怜的张光,希望他能实现愿望,也希望他能早点好起来。
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发表于 2013-1-21 16:24:12 | 显示全部楼层
希望有能力的人帮他一把!希望张光快点站起来!
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发表于 2013-1-23 09:13:37 | 显示全部楼层
老骏马也够辛苦您的,这么冷跑到医院,您已经尽力了。哎,张光真可怜!这可咋办啊?心有余力不足
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发表于 2013-1-23 10:07:09 | 显示全部楼层
可怜的病友啊,我们是心有余而力不足啊。愿张光早点住进病房,得到好的治疗,有好疗效就能康复啊!

感谢老马的辛苦和操劳!
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发表于 2013-1-23 10:32:47 | 显示全部楼层
阿弥陀佛
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发表于 2013-1-23 13:57:24 | 显示全部楼层
真是挺揪心的,默默祝福吧!
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发表于 2013-1-24 09:31:30 | 显示全部楼层
希望张光在新年能够站起来.祝福她他吧。
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发表于 2013-1-25 14:49:15 | 显示全部楼层
本帖最后由 bjseso 于 2013-1-26 07:49 编辑

  张光已经住进了风湿免疫病房,希望他能尽早摆脱困境。

    上次在一起住院时,曾经问他的家人,张光怎么就发展到了比较严重的程度?他们没有给出答案。今天,碰到了2010年张光第一次住院时的主治医,据他讲,张光第一次住院的摸样,和现在简直是判若两人。那时的小伙子比较瘦,很精神。在住院期间,有时还自己跑到天安门去玩,为此受到了医生的批评。使用免疫抑制剂的病人,由于自己正常的免疫功能受到了抑制,所以比较容易发生感染,人多的地方要尽量少去。张光第一次出院时的情况很好。他病情的发展,与他们自己停用了免疫抑制剂有关。他回去以后,不小心感冒发烧了。在没有征得医生同意的情况下,他们自己就把免疫抑制剂停掉了。而这是导致张光病情恶化的重要原因。

    在此,想提醒服用激素、免疫抑制剂的病友,药品的减量与停用,一定要在医生的指导下进行,不要自己随意减、停。否则,由于病情发展造成的机体损坏,可能将是不可逆的。
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发表于 2013-1-25 18:15:45 | 显示全部楼层
[quote]  张光已经住进了风湿免疫病房,希望他能尽早摆脱困境。

    上次在一起住院时,曾经问他的家人,张光 ...
bjseso 发表于 2013-1-25 14:49 [/quot
元老分析的有道理,大家一定要重视,即使控制的再好也不能随意停药。
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 楼主| 发表于 2013-1-25 21:23:03 | 显示全部楼层
  张光已经住进了风湿免疫病房,希望他能尽早摆脱困境。

    上次在一起住院时,曾经问他的家人,张光 ...
bjseso 发表于 2013-1-25 14:49

上次出院后一直在打环磷酰胺的,但是在打了四次后,白细胞下降到了临界值,而且出现了肺部栓塞、感染,不得已停掉的环磷酰胺。
但是再往前的住院的情况就不知道了
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发表于 2013-1-26 09:18:57 | 显示全部楼层
本帖最后由 bjseso 于 2013-1-26 09:20 编辑

前不久,山西的一位病友在QQ中和俺说,感冒了,想输液,可当地的医院不敢给他输。也是,他除了服用激素以外,还用着环玲酰胺、甲氨蝶呤、秋水仙碱等几种免疫抑制剂。他说,当地的医生不敢看,要不上北京吧。俺想了想,问他,感冒厉害吗?都是什么症状?他说不厉害,就是流清鼻涕。俺说,既然不厉害,千万别为此来北京。感冒了,本身就需要好好休息,你舟车劳顿的往北京赶,说不定倒把感冒闹大发了。他不知道他吃了这么多药,还能不能吃感冒药。俺对他说,对症吃些感冒药,应该没问题。另外,用热水泡泡脚,争取能出点汗,也许能好的快点。俺对他说,就他这点症状,根本用不着输液。果然,过了几天,在QQ里告诉俺,感冒好了。试想,如果当初带着感冒折腾到北京,会是啥后果?所以,俺觉得我们病友,多少了解点医疗常识,是有好处的。
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 楼主| 发表于 2013-1-26 13:33:33 | 显示全部楼层
前不久,山西的一位病友在QQ中和俺说,感冒了,想输液,可当地的医院不敢给他输。也是,他除了服用激素以外 ...
bjseso 发表于 2013-1-26 09:18


有道理
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发表于 2013-1-26 18:15:00 | 显示全部楼层
前不久,山西的一位病友在QQ中和俺说,感冒了,想输液,可当地的医院不敢给他输。也是,他除了服用激素以外 ...
bjseso 发表于 2013-1-26 09:18



    元老真是经验丰富!不愧是我们病友的脊梁、我们病友的精神支柱!
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发表于 2013-1-27 08:56:31 | 显示全部楼层
元老真是经验丰富!不愧是我们病友的脊梁、我们病友的精神支柱!
老骥 发表于 2013-1-26 18:15


老骥妹子,可别把俺放在火上烤哟,那滋味可不好受呀!
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发表于 2013-1-28 08:07:53 | 显示全部楼层
老骥妹子,可别把俺放在火上烤哟,那滋味可不好受呀!
bjseso 发表于 2013-1-27 08:56



   
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