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楼主: 老骏马

白塞氏病国际诊断2013新标准敏感性和特异性研究

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发表于 2013-7-15 18:07:19 | 显示全部楼层
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-7-29 20:54:54 | 显示全部楼层
严格的按照这个来说,我还不算是BD啊,口溃,结节红斑,关节痛。只能算是3分,可用药都一样的,我也搞不清了。医生说我是不完全BD。

点评

但愿fish不是,  详情 回复 发表于 2013-7-30 09:17
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2013-7-30 09:17:55 | 显示全部楼层
fish 发表于 2013-7-29 20:54
严格的按照这个来说,我还不算是BD啊,口溃,结节红斑,关节痛。只能算是3分,可用药都一样的,我也搞不清 ...

但愿fish不是,
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-8-1 08:31:46 | 显示全部楼层

唉,我还是不要抱着侥幸的心态了,积极治疗才对,这几天关节又开始痛了,难道要重新回到吃激素的年代,明天去医院咨询下...
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-8-28 13:52:42 | 显示全部楼层
骏马,您辛苦了!我在这里真诚的跟您说声谢谢!谢谢您为罕见病所做的一切努力!谢谢您为病友们提供了这样一个相互交流,相互借鉴预防的平台!在此祝您身体健康,万事如意!

点评

也谢谢您的鼓励,祝您早日控制住白塞!加油!  详情 回复 发表于 2013-8-28 19:46
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2013-8-28 19:46:57 | 显示全部楼层
甘肃-最爱晴天 发表于 2013-8-28 13:52
骏马,您辛苦了!我在这里真诚的跟您说声谢谢!谢谢您为罕见病所做的一切努力!谢谢您为病友们提供了这样一 ...

也谢谢您的鼓励,祝您早日控制住白塞!加油!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-8-29 13:53:51 | 显示全部楼层
新标准中没将心脏列入,记得以前有心脏二尖瓣返流,三尖瓣返流。去去年是三尖瓣返流(轻度),今年又增加了个二尖瓣返流(轻度),不知道这个情况的多不多?

点评

我估计是因为心脏白塞的人太少,所以不具备特异性 二尖瓣、三尖瓣轻度返流,暂时不用管,一年复查一次心脏彩超吧 同时,一定要好好控制白塞,避免进一步的损害  详情 回复 发表于 2013-8-29 21:34
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2013-8-29 21:34:42 | 显示全部楼层
雨润R 发表于 2013-8-29 13:53
新标准中没将心脏列入,记得以前有心脏二尖瓣返流,三尖瓣返流。去去年是三尖瓣返流(轻度),今年又增加了 ...

我估计是因为心脏白塞的人太少,所以不具备特异性
二尖瓣、三尖瓣轻度返流,暂时不用管,一年复查一次心脏彩超吧
同时,一定要好好控制白塞,避免进一步的损害
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-9-1 11:18:18 | 显示全部楼层
嗯,估计是,多谢。得好好控制,就是不知道现在应该在吃药上把握个什么分寸。
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-9-15 12:10:07 | 显示全部楼层
感谢骏马,看了你的治疗经历,我非常敬佩!我也要坚强起来,为了孩子,加油!

点评

加油!  详情 回复 发表于 2013-9-16 13:52
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2013-9-16 13:52:33 | 显示全部楼层
米兰 发表于 2013-9-15 12:10
感谢骏马,看了你的治疗经历,我非常敬佩!我也要坚强起来,为了孩子,加油!

加油!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-12-18 12:13:47 | 显示全部楼层
辛苦了!老骏马
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2013-12-18 20:04:19 | 显示全部楼层
李龙 发表于 2013-12-18 12:13
辛苦了!老骏马

乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2014-5-9 21:39:54 | 显示全部楼层
老骏马,您好!我两年多一直服用甲泼尼龙片,每天一片,反应停已经停服一年多了。口腔溃疡控制得还不错。有时也会溃疡,但过几天就会好,但最近我的口腔溃疡又患了,破了三四个地方。快两个礼拜了,还没好,吃了激素和反应停好像效果不明显。在群里有看到群友讲用中药治疗效果不错,以前也看到论坛里有上传一些中药方子,现在找不到了。您能给我推荐个方子,让我用中药调理一下试一试吗?我的情况是:男  34岁 口腔溃疡有十来年了,三年前开始吃激素和反应停,激素从两片减到一片,反应停后来停掉了,平时肠胃不好 ,经常便溏,消化功能差,冬天手脚冰冷,怕冷。恳请老骏马推荐个中药方子。谢谢!

点评

抱歉,我不是中医,没法给您开处方,也没法推荐处方哦。建议您到本地正规中医院看风湿免疫科,或者看病友们推荐的医生那里,根据您的病情和体质开处方后吃药。 论坛的确有中医讨论的版块,在这里,您可以去看看http  详情 回复 发表于 2014-5-12 21:55
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2014-5-12 21:55:42 | 显示全部楼层
徐徐前进 发表于 2014-5-9 21:39
老骏马,您好!我两年多一直服用甲泼尼龙片,每天一片,反应停已经停服一年多了。口腔溃疡控制得还不错。有 ...

抱歉,我不是中医,没法给您开处方,也没法推荐处方哦。建议您到本地正规中医院看风湿免疫科,或者看病友们推荐的医生那里,根据您的病情和体质开处方后吃药。
论坛的确有中医讨论的版块,在这里,您可以去看看http://behcet.com.cn/forum.php?mod=forumdisplay&fid=9
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2014-5-15 22:13:40 | 显示全部楼层
好的, 我试一试,谢谢老骏马!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2014-7-16 17:31:07 | 显示全部楼层
请问老骏马。为什么指标里面有注明关节疼啊

我全身关门轮流疼,真想知道群里有没有人和我一样全身关节轮流疼啊

谢谢!

点评

哈哈,这个标准是国际的研究小组定的,我也不明白为什么他们会这样定呢  详情 回复 发表于 2014-7-17 20:45
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2014-7-17 20:45:39 | 显示全部楼层
城墙上看风景 发表于 2014-7-16 17:31
请问老骏马。为什么指标里面有注明关节疼啊

我全身关门轮流疼,真想知道群里有没有人和我一样全身关节轮 ...

哈哈,这个标准是国际的研究小组定的,我也不明白为什么他们会这样定呢
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2014-7-22 11:50:07 | 显示全部楼层
谢谢,我终于找到一群恨我一样的人了,谢谢。

点评

欢迎加入,把您的情况在 论坛的“病友经历”版块发个帖子,可以得到更多病友的帮助哦  详情 回复 发表于 2014-7-22 21:34
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 楼主| 发表于 2014-7-22 21:34:22 | 显示全部楼层
木木子 发表于 2014-7-22 11:50
谢谢,我终于找到一群恨我一样的人了,谢谢。

欢迎加入,把您的情况在 论坛的“病友经历”版块发个帖子,可以得到更多病友的帮助哦
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