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楼主: 老骏马

白塞氏病国际诊断2013新标准敏感性和特异性研究

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发表于 2014-9-25 21:19:59 | 显示全部楼层
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2014-9-25 21:55:02 | 显示全部楼层
lucian1982 发表于 2014-9-25 21:19
老骏马,真心是个大好人。。。

过奖了
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2014-11-25 15:23:41 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢您老骏马!我刚看到这个病友平台大家可交流

点评

那就发个新帖,介绍下您的病情和治疗过程,跟大家多交流、分享吧  详情 回复 发表于 2014-11-25 21:34
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2014-11-25 21:34:47 | 显示全部楼层
gongjing 发表于 2014-11-25 15:23
谢谢您老骏马!我刚看到这个病友平台大家可交流

那就发个新帖,介绍下您的病情和治疗过程,跟大家多交流、分享吧
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2014-12-3 13:12:21 | 显示全部楼层
我的症状是有口腔溃疡,但次数不多,而且几天就好,2012年得过结膜炎,13年得的是后巩膜炎,有关节疼的现象,最初是手部小关节,最初疼的时候一两个小时自己就好了,后来疼的时间长一些,有时半天,或者一两天自己就好了,在12年和13年各有一次肩疼严重,在医院也没看出来是什么,后来用刮痧的方法治好的,14年后巩膜炎严重,眼疼、头疼,14年4月做脑核磁,脑部有多发硬化,被误诊为脱髓鞘改变,后在北京协和诊断为系统性血管炎,当时大夫问过我肺的问题,我说我在1995年得过结核,得结核之前无任何症状,无痰,不咳嗽,就是突然咳血,然后大夫说我以后可能发展成白塞病,具体也没说什么,在这里发出来就是想给病友们一个借鉴

点评

口腔溃疡+眼睛炎症,脱髓鞘改变说不定就是白塞引起的呢。现在头部除了头痛还有什么问题吗  详情 回复 发表于 2014-12-4 20:52
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2014-12-3 13:29:37 | 显示全部楼层
我做抗内皮细胞抗体AECA是阳性,血沉高C反应蛋白高超敏C反应蛋白高,别的都正常
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2014-12-4 20:52:51 | 显示全部楼层
大小海 发表于 2014-12-3 13:12
我的症状是有口腔溃疡,但次数不多,而且几天就好,2012年得过结膜炎,13年得的是后巩膜炎,有关节疼的现象 ...

口腔溃疡+眼睛炎症,脱髓鞘改变说不定就是白塞引起的呢。现在头部除了头痛还有什么问题吗
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2014-12-28 06:07:43 | 显示全部楼层
按此标准,我可能还得重新去确认下呢,谢谢马哥!

点评

不客气  详情 回复 发表于 2014-12-28 20:48
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2014-12-28 20:48:46 | 显示全部楼层
相忘 发表于 2014-12-28 06:07
按此标准,我可能还得重新去确认下呢,谢谢马哥!

不客气
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2015-2-28 17:49:49 | 显示全部楼层
根据这个诊断方法我的是3分么?
我是服药前口腔溃疡+结节性红斑(无描述的其它打分症状)
我还有的其它症状是,出现结节性红斑时发过低烧,右肩膀痛。
老骏马,我应该是几分呢?

点评

确实只有3分哦,还不能确诊就是白塞  详情 回复 发表于 2015-2-28 21:39
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2015-2-28 21:39:33 | 显示全部楼层
yetton 发表于 2015-2-28 17:49
根据这个诊断方法我的是3分么?
我是服药前口腔溃疡+结节性红斑(无描述的其它打分症状)
我还有的其它 ...

确实只有3分哦,还不能确诊就是白塞
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2015-3-1 18:19:31 | 显示全部楼层
老骏马 发表于 2015-2-28 21:39
确实只有3分哦,还不能确诊就是白塞

谢谢老俊马的答复,请问那我应该去哪个好的医院确诊呢?

点评

三甲医院的风湿免疫科应该都可以确诊白塞的  详情 回复 发表于 2015-3-2 19:40
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2015-3-2 19:40:59 | 显示全部楼层
yetton 发表于 2015-3-1 18:19
谢谢老俊马的答复,请问那我应该去哪个好的医院确诊呢?

三甲医院的风湿免疫科应该都可以确诊白塞的
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2015-4-22 09:33:43 | 显示全部楼层
城墙上看风景 发表于 2014-7-16 17:31
请问老骏马。为什么指标里面有注明关节疼啊

我全身关门轮流疼,真想知道群里有没有人和我一样全身关节轮 ...

我就是关节轮流疼,不红不肿,几天自己就好,十几天或更长时间后下一个关节疼,加油!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2015-4-22 09:42:30 | 显示全部楼层
老骏马 发表于 2014-12-4 20:52
口腔溃疡+眼睛炎症,脱髓鞘改变说不定就是白塞引起的呢。现在头部除了头痛还有什么问题吗

有过无力,疲惫,前胸后背经常有粉刺,痒,晚上睡觉腿和胳膊被压麻或疼。谢谢你,我不常上来看,才看到。

点评

这样啊,还好不是很严重,注意控制白塞吧  详情 回复 发表于 2015-4-24 21:36
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2015-4-24 21:36:41 | 显示全部楼层
大小海 发表于 2015-4-22 09:42
有过无力,疲惫,前胸后背经常有粉刺,痒,晚上睡觉腿和胳膊被压麻或疼。谢谢你,我不常上来看,才看到。

这样啊,还好不是很严重,注意控制白塞吧
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2015-4-29 20:37:16 | 显示全部楼层
确实真心感谢老骏马

点评

大家一起努力  详情 回复 发表于 2015-4-30 21:59
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2015-4-30 21:59:57 | 显示全部楼层
hdl 发表于 2015-4-29 20:37
确实真心感谢老骏马

大家一起努力
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2015-5-4 19:58:19 | 显示全部楼层

老骏马,您好;您回复了我的帖子,非常激动
http://www.behcet.com.cn/thread-75-1-1.html
上面这个帖子为什么没有权限,有没办法可以看,谢谢您

点评

抱歉因为帖子分类错误,谢谢您的指出,已调整,现在应该可以看了  详情 回复 发表于 2015-5-5 20:32
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
 楼主| 发表于 2015-5-5 20:32:20 | 显示全部楼层
hdl 发表于 2015-5-4 19:58
老骏马,您好;您回复了我的帖子,非常激动
http://www.behcet.com.cn/thread-75-1-1.html
上面这个帖 ...

抱歉因为帖子分类错误,谢谢您的指出,已调整,现在应该可以看了
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