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楼主: 老骏马

白塞氏病国际诊断2013新标准敏感性和特异性研究

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发表于 2015-5-7 13:42:21 | 显示全部楼层
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2015-8-6 19:55:54 | 显示全部楼层
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我姐现在神经系统受损,之前一直用药很稳定,激素减下来以后又复发

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神经系统受损?在哪儿看的呢?减激素确实很麻烦,而且可能要加别的药来辅助  详情 回复 发表于 2015-10-10 18:30
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 楼主| 发表于 2015-10-10 18:30:32 | 显示全部楼层
易小强 发表于 2015-8-6 19:55
我姐现在神经系统受损,之前一直用药很稳定,激素减下来以后又复发

神经系统受损?在哪儿看的呢?减激素确实很麻烦,而且可能要加别的药来辅助
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发表于 2016-3-1 16:40:13 | 显示全部楼层
老骏马 发表于 2015-10-10 18:30
神经系统受损?在哪儿看的呢?减激素确实很麻烦,而且可能要加别的药来辅助

之前一直在北医三院看,吃的激素和姜学义教授的天龙胶囊,一直控制的很稳定。由于激素减量过快,减到半片的时候病情复发。复发的时候神志不清,由于颅内压高出现短暂的昏迷,记忆力差,不愿与人交流。而且自己经常偷偷的笑,但是问她为何笑她却不知。后来经过激素冲击治疗稳定以后,今年夏天又复发,复发时晚上睡不着,抽搐,神智依然不清,心情烦燥。核磁和CT都看不出问题,也排除了癫痫。后来在激素冲击和服用一些安神补脑的药之后逐渐稳定,然后去了协和郑文洁教授哪里,现在服用6片激素,甲氨蝶呤6片一周,沙利度胺2片,但是冬季由于流感的原因,又复发,复发之后感觉人就像一个傻子一样。现在还在输液,200mg激素冲击治疗。但是效果不太显著。

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复发太可怕了神经受损减激素需要更小心,现在的情况,只能继续看医生复诊根据医生的建议坚持治疗了  详情 回复 发表于 2016-3-3 17:23
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发表于 2016-3-2 08:41:34 | 显示全部楼层
老骏马,您好!我这两三年一直服用甲泼尼龙片,每天一粒,口腔溃疡基本得到控制,偶尔发作,一般几天后就会好。最近想要生二胎,要不要停药很矛盾,一停药就会口腔溃疡,难受得很,不停药又怕对孩子有影响,我今年34岁,男性,请教您该如何用药,谢谢!

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一颗激素不影响的,我就是一颗激素要的孩子  详情 回复 发表于 2016-3-3 17:24
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 楼主| 发表于 2016-3-3 17:23:55 | 显示全部楼层
易小强 发表于 2016-3-1 16:40
之前一直在北医三院看,吃的激素和姜学义教授的天龙胶囊,一直控制的很稳定。由于激素减量过快,减到半片 ...

复发太可怕了神经受损减激素需要更小心,现在的情况,只能继续看医生复诊根据医生的建议坚持治疗了
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 楼主| 发表于 2016-3-3 17:24:23 | 显示全部楼层
徐徐前进 发表于 2016-3-2 08:41
老骏马,您好!我这两三年一直服用甲泼尼龙片,每天一粒,口腔溃疡基本得到控制,偶尔发作,一般几天后就会 ...

一颗激素不影响的,我就是一颗激素要的孩子
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发表于 2016-3-4 15:24:14 | 显示全部楼层
老骏马 发表于 2016-3-3 17:23
复发太可怕了神经受损减激素需要更小心,现在的情况,只能继续看医生复诊根据医生的建议坚持治 ...

现在就是病人的情绪特别不易控制,时而哭时而笑,有时不吃药,输液的时候特别抗拒。无论怎么开导都不行,特别不听话。今天说什么也不输液了,因为现在激素冲击治疗,激素减到80mg了,她现在不输液可怎么办,如果现在停了,后果会严重的。家里人现在一点儿办法也没有。骏马哥,咱们联盟里有没有病友出现过这种症状。后续的治疗如何?

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80mg的量,改口服还比较麻烦啊,现在情况如何了?神经受损的病友有一些的,有的控制的还好,也有控制的不理想的  详情 回复 发表于 2016-4-9 08:53
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发表于 2016-3-7 20:54:18 | 显示全部楼层
老骏马 发表于 2016-3-3 17:24
一颗激素不影响的,我就是一颗激素要的孩子

多谢老骏马!
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发表于 2016-4-5 17:00:37 | 显示全部楼层
今天刚刚加入联盟,三四年来,一直孤独着,找到您们真心好!不再孤寂。

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欢迎加入白塞大家庭!  详情 回复 发表于 2016-4-9 08:54
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 楼主| 发表于 2016-4-9 08:53:40 | 显示全部楼层
易小强 发表于 2016-3-4 15:24
现在就是病人的情绪特别不易控制,时而哭时而笑,有时不吃药,输液的时候特别抗拒。无论怎么开导都不行, ...

80mg的量,改口服还比较麻烦啊,现在情况如何了?神经受损的病友有一些的,有的控制的还好,也有控制的不理想的
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 楼主| 发表于 2016-4-9 08:54:00 | 显示全部楼层
yyxf 发表于 2016-4-5 17:00
今天刚刚加入联盟,三四年来,一直孤独着,找到您们真心好!不再孤寂。

欢迎加入白塞大家庭!
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发表于 2016-4-12 18:26:49 | 显示全部楼层
请问老骏马,什么样的情况算眼部病变?我今天去医院被告知有轻微的结膜炎,现在有口腔溃疡,不知道结膜炎算不算眼部病变。。。

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不算,眼白指眼睛的前后葡萄膜炎  详情 回复 发表于 2016-4-12 20:55
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发表于 2016-4-12 20:55:16 | 显示全部楼层
幻刃城澍 发表于 2016-4-12 18:26
请问老骏马,什么样的情况算眼部病变?我今天去医院被告知有轻微的结膜炎,现在有口腔溃疡,不知道结膜炎算 ...

不算,眼白指眼睛的前后葡萄膜炎
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发表于 2016-4-21 09:10:34 | 显示全部楼层
老骏马 发表于 2016-4-9 08:53
80mg的量,改口服还比较麻烦啊,现在情况如何了?神经受损的病友有一些的,有的控制的还好,也有控制的不 ...

现在情况还是不太好,昨天拍了CT说没什么事儿。后天去拍核磁看一下,现在就是记忆力差,抗拒服药。感觉像是精神上出了问题。

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核磁结果如何?神经受损的话,拍核磁比CT看的清楚  详情 回复 发表于 2016-4-23 09:31
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发表于 2016-4-21 09:11:37 | 显示全部楼层
老骏马 发表于 2016-3-3 17:23
复发太可怕了神经受损减激素需要更小心,现在的情况,只能继续看医生复诊根据医生的建议坚持治 ...

恩,谢谢老骏马
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 楼主| 发表于 2016-4-23 09:31:46 | 显示全部楼层
易小强 发表于 2016-4-21 09:10
现在情况还是不太好,昨天拍了CT说没什么事儿。后天去拍核磁看一下,现在就是记忆力差,抗拒服药。感觉像 ...

核磁结果如何?神经受损的话,拍核磁比CT看的清楚
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发表于 2016-5-20 22:08:28 | 显示全部楼层
老骏马 发表于 2016-4-23 09:31
核磁结果如何?神经受损的话,拍核磁比CT看的清楚

核磁也没啥问题,结果显示是空泡蝶鞍,医生说也没啥事儿,现在怀疑我姐像是白塞氏引起的精神障碍

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把核磁结果找神经内科看看呢?  详情 回复 发表于 2016-5-29 22:32
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 楼主| 发表于 2016-5-29 22:32:45 | 显示全部楼层
易小强 发表于 2016-5-20 22:08
核磁也没啥问题,结果显示是空泡蝶鞍,医生说也没啥事儿,现在怀疑我姐像是白塞氏引起的精神障碍

把核磁结果找神经内科看看呢?
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发表于 2016-5-31 10:21:46 | 显示全部楼层
老骏马 发表于 2016-5-29 22:32
把核磁结果找神经内科看看呢?

就是看的神经内科,说没啥问题。但是又有症状,找不到病因

点评

会不会是药物的副作用,长期用这些药,对有些人是会出现精神问题的。  详情 回复 发表于 2016-5-31 11:11
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