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白塞联盟官方网站|白塞病友论坛 全国白塞病友大会
  • 2015第二届全国白塞病友大会盛大启幕
  • 白塞家人欢聚京城 共同谱写白塞梦想 2015第
  • 全国病友大会现场:杨培增教授讲座
  • 林东之南和悠然揭幕《我想要怒放的生命》
  • 讲座结束后向杨教授致谢
  • 全国白塞病友大会的白塞氏病讲座
  • 全国白塞病友大会会场:悠然发言
  • 全国白塞病友大会会场:杨培增教授莅临讲话
  • 全国白塞病友大会会场:病友自我介绍
  • 正在网站同步文字直播本次病友大会
白塞家人欢聚京城 共同谱写白塞梦想 2015第二届全国白塞病友大会成功举办
老骏马白塞家人欢聚京城 共同谱写白塞梦想 2015第
白塞家人欢聚京城 共同谱写白塞梦想 2015第二届全国白塞病友大会成功举办 10月4日-10月5日,由白塞联盟主办的“2015第二届全国白塞病友大会”,在北京大学第一医院成功举办。来自全国各地的220余名白塞病友和家属与30多位来自医学、科研、企业、公益、大学等各界人士进行了交流与探讨。 10月4日上午,大会的开幕式隆重举办,大会各项议程拉开帷幕。详情点击第二届全国病友大会开幕式盛况 接下来,围绕医疗讲座及义诊、营养及心理、病友交流、《带我去飞翔》首发及签名赠书四部分内容,大会直面广大病友最关心的白塞病医学进展和科研成果,病友故事分享让众多病友看到了成长的方向与切实的经验,营养及心理调节讲座给病友在药物治疗外还提供更广泛的支持,而病友交流、北京一日游等环节,则让大会充满笑语欢歌,让白塞人的“中国梦”飞翔在北京上空。 医学讲座和义诊
5.20上海第三届全国病友大会报名正式开启
第三届全国病友大会即将与2017年5月20日在上海召开,病友报名已经开启,快快点击进来报名吧,聆听专家简介,了解最新进展,得到专家义诊,交流分享经验
白塞家人欢聚京城 共同谱写白塞梦想 2015第
白塞家人欢聚京城 共同谱写白塞梦想 2015第二届全国白塞病友大会成功举办 10月4日-10月5日,由白塞联盟主办的“2015第二届全国白塞病友大会”,在北京大学第一医院成功举办。 ...
2015第二届全国白塞病友大会盛大启幕
10月4日上午,由白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)主办的“2015第二届全国白塞病友大会”,在北京拉开了帷幕。来自全国各地的220余名白塞病患者及家属和参会的医学专家、科研人员、捐赠人、企业代表、兄弟 ...
《重庆日报》重医附一院: 举行全国首届白塞
重医附一院: 举行全国首届白塞联盟病友大会 口腔溃疡一年以内复发三次以上,每次愈合时间在两周左右,你有可能患上了白塞氏病,应去医院风湿免疫科就诊。7月6日,重医附一院举行首届全国白塞联盟病友大会,来自全国各地的 ...
为白塞人怒放的生命喝彩——热烈祝贺首届全
为白塞人怒放的生命喝彩——热烈祝贺首届全国白塞病友大会暨《我想要怒放的生命》首发式在重庆隆重召开全体白塞病友热切期盼的首届全国白塞病友大会暨《我想要怒放的生命》首发式7月6日在重庆隆重召开了!我们怀着十 ...
点滴记忆,永留心间
狐惑点滴记忆,永留心间
时光总是悄悄的来,又悄悄的走.感觉很慢却又很快,总是无法感受到它原有的速度.几月前还在热烈讨论,几月后已经是完美的落幕.时光匆匆相遇又轻轻别离,期待里平添了几分惋惜. 两年的过往:经历了,
不说再见,因为期待下次的相聚
老骏马不说再见,因为期待下次的相聚
夜已经很深了,可我却辗转反侧。 5号下午狐狸和乱乱带着大家撤场的时候,我一边等待管剑龙教授的义诊结束,一边在会场溜达跟即将返程的病友们道别,会场的每个角落,每个病友的挥手和那声“再
2015国庆之北京行—我要做白塞联盟的“小牌牌”
江苏天高云淡2015国庆之北京行—我要做白塞联盟的“小牌
辗转了多次,还是决定把这次参加全国病友大会的一些心得写一写,就如“中国好声音”,最注重的是声音而不是其他,我想这里也一样,注重的是个人收获与真实感受,对于文采应该不会太追究的
重庆 我的寻梦之旅
乱乱重庆 我的寻梦之旅
我是白塞人 我为自己代言,有意义的是300多名病友的一一介绍让我感受到了:每个人对健康的追求,对幸福生活的渴望。病友精彩的
重庆行
西安蜗牛重庆行
筹备多日的重庆相聚终于成行,可是因为自己的疏忽让事情一波三折,原定于周五的行程推迟到了周六早上,那叫一个懊悔沮丧火大啊!但有失必有得……
部分参会病友感言
我是白塞人,我为自己代言
behcet我是白塞人,我为自己代言
你只看到我现在的圆月脸,没看到我曾经的小蛮腰。 你有你的咖啡,我有我的中药。 你否定我的生活,我决定我的精彩。 你嘲笑我有不死癌症终身不治,我叹息你追名逐利的生活不过是条不归路。 你可以漠视我们的怒放,我想说生命除了长度还有宽广。 白塞之路注定是坎坷的旅程,但那又怎样? 哪怕伤痕累累,也要活的漂亮。 我是白塞人,我为自己代言
谁也不能阻挡我奔向重庆的脚步。。。
雁不重群谁也不能阻挡我奔向重庆的脚步。。。
2013年7月5日上午9点,时光终于到达了我期盼已久的预定出发日期,一切都是那么的顺利:身体很争气,没有任何阻碍我出发的症状;天气很争气,晴空万里。我拉起早就准备好的拉杆箱,提着大会要用的各位病友的胸牌,雄赳赳气昂昂奔向了第一个到达重庆的必
大会视频
《我想要怒放的生命》首发式
MTV《白塞人,你并不孤单》
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